Visar inlägg med etikett Utmattning. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Utmattning. Visa alla inlägg

9 januari 2016

15 år efter kraschen- mina tips för den som är i farozonen eller nyss drabbats

I dagarna är det 15 år sedan jag kraschade och jag tänkte att jag skulle försöka dela med mig av lite av de kunskaper och erfarenheter jag erövrat under dessa år.

Först lite om mig och min väg så här långt, men för den som har svårt att orka läsa större mängder information rekommenderar jag att man hoppar direkt ner till stycket "Info om hjärntrötthet" lite längre ner på sidan.

Lite om min krasch

Jag var verkligen mycket trött när gick hem från jobbet på förskolan den 22/12 år 2000 och just därför hade jag tagit ledigt i mellandagarna och skulle vara ledig i hela 11 dagar! 
Vad jag inte visste då, var att jag var riktigt illa ute och att 11 dagar inte skulle komma att vara nog- inte ens 11 månader eller lika många år visade sig räcka för att jag skulle kunna fortsätta mitt liv som tidigare. Kraschen och den uteblivna behandlingen för min låga ämnesomsättning skulle ge mig bestående hjärnskador, som jag idag fortfarande, 15 år senare, är svårt märkt av.

Idag önskar jag ju att jag hade haft bättre kunskap redan åren innan jag stupade och att jag hade sökt vård tidigare, för att eventuellt ha kunnat minska de negativa skadeverkningarna. Att jag inte sökte sjukvård för min stora trötthet berodde på att jag hade tidigare negativa erfarenheter av vården. Några år tidigare hade jag inte fått någon hjälp alls och bara blivit bollad mellan läkarna, när jag sökte för riktigt svåra, handikappande hörselproblem. Hörselproblem som gjorde att jag hade svårt att fungera i vardagen och inte minst i mitt arbete som förskollärare.

Problemen omfattade en mycket svår tinnitus, en ljudöverkänslighet som gjorde att jag nästan inte tålde några ljud alls och samtidigt en plötslig hörselnedsättning på bastonerna- allt på mitt högra öra. Idag har jag fått veta att dessa problem har ett starkt samband med kortisolbrist och därmed är starkt kopplat till stress och utmattning- men detta var ingenting jag fick någon som helst hjälp med 1999, då den farliga utvecklingen skulle kunna ha stoppats med rätt åtgärder.

Sedan hade det ju förstås varit positivt om jag fått rätt hjälp när jag väl sökte vård, då kraschen redan var ett faktum. Men detta skall inte handla om mig, för den som ändå vill veta mer om hur min väg till och försöken att komma ifrån min utmattning finns mer skrivet om detta på sidan Min hypotyreos.

Tanken med informationen

Detta inlägg skriver jag med syftet att det kanske kan vara till hjälp för dig som är på väg mot utmattning utan att veta hur du skall kunna vända utvecklingen eller till dig som nyligen kraschat och har börjat söka idéer om hur du skall kunna förenkla vägen tillbaka.

För de flesta är det en lång väg innan utmattningen är ett faktum- och ju tidigare man sätter stopp desto bättre! Ju längre man har gått ner sig, desto längre är också vägen tillbaka.

Ett problem är för den som drabbats är också omgivningens oförståelse och de rena fördomar som finns omkring utmattning och andra stressrelaterade sjukdomar. Om man bara "tar sig i kragen", "slutar känna efter" eller kanske får yttre press på sig, som tex utförsäkring- så skulle nog problemen kunna försvinna av sig själva? Dessa missuppfattningar gör det ju inte lättare för den drabbade som är mitt uppe i en kamp som ytterst handlar om överlevnad.

Den långvariga stress som slutligen lett till utmattning, handlar ju i verkligheten om att hjärnan tagit skada av stressen och hjärnskadorna har visat sig påminna om dem som man får vid tex stroke. Hjärntrötthet är ett begrepp för detta och innebär en mental trötthet som blivit både långvarig och omfattande. Hjärnskador tar lång tid att läka och därför är det särskilt viktigt att tidigt ta symtomen på allvar och göra allt man kan för att minimera skadorna.

Bland länkarna nedan har jag även lagt in länkar från olika företag. Detta betyder inte att jag rekommenderar just dessa företag, utan att de har lagt ut bra information som jag tror kan vara till nytta. Om, och i så fall var, man bestämmer sig för att köpa ev produkter eller tjänster är en helt annan sak. Och jag har absolut ingenting att tjäna på att jag har länkat till just dessa företag då jag inte tar emot någon som helst ersättning från något håll.

Info om hjärntrötthet

Jag har hittat en mycket informativ webbplats, som jag önskar att jag hade haft tillgång till när jag kraschade. Informationen bygger på aktuell forskning och har getts ut av Göteborgs Universitet och Västra Götalandsregionen. Informationen består av flera olika delar:

En broschyr med strategier man kan använda vid hjärntrötthet: Vad händer när hjärnan inte orkar? Strategier vid hjärntrötthet

En informationsfolder med kortfattad info, som man även kan använda för att ge till anhöriga eller andra som kan ha svårt att förstå vad som hänt: Mental trötthet Hjärntrötthet

Ett verktyg för självskattning, som kan användas både som ett sätt att se om man själv ligger i riskzonen och för att följa sin egen utveckling över tid: Verktyg för självskattning

En bok: När hjärnan inte orkar Om hjärntrötthet

En Facebookgrupp: Hjärntrötthetsgruppen

Dessutom en webbplats med mycket info om forskningen som är gjord, vanliga symtom och mycket annan information.

Konkreta tips om vad man kan göra

När jag mådde som sämst så hade jag mycket liten ork att överhuvudtaget ta till mig information. Här tänkte jag därför ge några enkla tips på vad man helt konkret kan göra för att hjälpa sig själv:

Vila! När du hamnat i detta utmattande stadium så är det viktigaste återhämtning! Sova, vila, göra sådant som du orkar och finner lustfyllt. Avslappningsövningar eller Mindfullness om du har svårt att varva ner, långsamma promenader om du har ork till det. Allt som hjälper dig att ge kroppen den återhämtning som den så länge saknat- och du är inte slö om du låter kroppen bestämma takten!

Lyssna på kroppen! Du hade inte hamnat i detta utsatta läge om du inte haft för vana att köra över kroppens signaler- så nu är det dags att lära sig lyssna efter vad kroppen vill. Den är mycket klokare än du visat dig vara, så lyssna på vad den säger och lita på att den vill ditt bästa! Vill kroppen sova så är det sova som gäller. Jag är helt övertygad om att det är den enda vägen tillbaka- även om det är svårt när man är så van vid att inte bry sig om sina gränser.

Oxytocin! Lugn-och-ro-hormonet Oxytocin hjälper till att minska skadeverkningarna av stresshormonet kortisol. Oxytocin utsöndras vid vänlig beröring, amning, varma bad eller när man klappar ett husdjur. Nyligen har jag också fått veta att kvinnors röster påverkar oxytocinhalten positivt, detta läste jag i boken Gnisselzonen. Själv har jag prövat Rosenmetoden som är en mjuk beröringsform, man även Taktil massage är en metod som påverkar oxytocinet.

Skippa Måste! Borde! och Skulle! När jag först blev sjuk så fanns det inte så många forum för oss som blev sjuka, men jag hittade till Stressforum, som då var en mycket aktiv mötesplats för oss utmattade. Där fick jag mycket kunskap och det viktigaste mantrat där var att orden Måste, Skulle och Borde var bannlysta. Jättesvårt, när man är så van att pressa sig själv till allt man måste, borde och skulle göra- men också det som försatt en i den situation man nu befinner sig i.

När jag insåg att det jag gjorde med lust gav mig så mycket mer energi, så blev det lättare att försöka undvika kraven (som jag ställde på mig själv och som jag ändå inte kunde leva upp till!). För mig blev det lustfyllda att rensa ogräs! Där hämtade jag energi genom att jag gick in i vad som brukar kallas "flow", vilket avlastade min hjärna och hjälpte den att börja läka. Men det fungerade bara så länge det var helt kravlöst! Så fort jag började tänka på prestation (som "Idag skall jag rensa klart den lilla biten som är kvar")- så försvann all energi och jag orkade inte ta mig ut alls. Hjälpmedel: Skall jag göra den här aktiviteten?

Idag är det många som upptäckt Mindfullness-målarböckerna och verkar hämta en liknande kraft ur dem, andra sjunger eller dansar. Vad har du för lustfyllda metoder för att lugna ditt sinne och hämta energi?

Ge kroppen näring! När man är stressad så förbrukas vissa näringsämnen i rasande fart, tex b-vitaminerna, c-vitamin, zink och magnesium. När man inte mår bra så kan det vara svårt att orka äta en tillräckligt näringsrik kost och därför så kan kosttillskott vara en bra idé, men tänk då på att köpa tillskott av hög kvalitet, inte apotekens billigaste märken. Din kropp har antagligen svårt att ta upp näringen, så därför du behöver tillskott av hög kvalitet som innehåller de mest lättupptagliga formerna. Själv har jag valt Holistics tillskott som första val, men det finns flera bra märken.

För den som har råd så kan en hårmineralanalys vara en god investering för att fylla på depåerna med näring på ett balanserat sätt och få hjälp med att minska de giftiga ämnen som lagrats i kroppen under livets gång. För mig har det hittills kostat ca 7 500 kr för två hårmineralanlyser och de kosttillskott jag rekommenderats för 2 x 2 månader därefter. Mycket pengar, men om det gör att jag mår bättre så är det ju värt varje öre. Har just bestämt att jag skall gå vidare med en tredje analys och därefter ytterligare 2 månaders specialanpassade tillskott.

Kosten! Första halvåret efter kraschen hade jag svårt att överhuvudtaget få min kropp att vilja ta emot något ätbart. Det om funkade var släta bullar, nyponsoppa och kexchoklad- söta saker som jag kunde "lura i" min kropp. Idag har jag ju förstått att detta förvärrade mitt tillstånd då min kropp ytterligare stressades av sockret, men just då hade det varit svårt att orka göra på något annat vis. Med kunskap så hade jag kanske kunnat hitta en annan väg?

Idag tror jag på en kost med minimalt med socker/ sötningsmedel och utan spannmål. Tex LCHF, IFD-kost eller Paleo. Dessutom försöker jag undvika så mycket tillsatser som möjligt, vilket innebär att kosten behöver baseras på rena råvaror. Kostrådgivarnas rekommendationer ger en god grund för hur man kan tänka omkring sin kost.

Vad du orkar göra när det gäller din kost beror väl antagligen på var du är i läkningsprocessen och hur mycket hjälp du kan få med matlagning och liknande, men jag tror ändå på att det kan vara bra att vara uppmärksam på problemet med dagens söta och tillsatsrika kost och sedan så får man göra vad man kan och orkar. Varje litet steg åt rätt håll är ju bättre än om man inte tagit det steget.

Naturens läkande kraft! Idag finns det mycket forskning på vilken läkande förmåga det finns i naturen. För mig personligen så har trädgården varit min kraftkälla där jag hämtat kraft och energi genom trädgårdsarbete (i den mån jag orkat i mina olika stadium) och att bara sitta ute och njuta av dofterna, växtligheten och djurlivet.

Det finns mycket skrivet om på vilka sätt naturen läker och trädgårdsterapi har ju också blivit en framgång i läkningen av utmattade sinnen. Naturen är kravlös och man kan själv välja svårighetsnivån på kontakten, från att sitta på en sten eller stubbe och bara insupa de lugna ljuden och dofterna till att man tar långa promenader eller bestiger berg. Om man inte har någon natur inpå knuten så kanske det finns en park eller en trädgård till låns? Till och med så har en naturtavla vid undersökningar visats sig påskynda läkning hos sjukhuspatienter, så det duger med den natur man kan hitta!

Det finns även en jordbakterie, Mycobacterium Vaccae, som hjälper oss med serotoninnivåerna i hjärnan- och därför kan det vara bra att rota lite i den jord man hittar!

Andas! När man är stressad så blir andningen ytligare och snabbare och har man levt under stark stress en längre tid, så har man kanske inte andats ordentligt på länge. Djupa, lugna andetag påverkar faktiskt sinnet, syresätter kroppen på ett bättre sätt och vädrar ut det överskott av koldioxid som bildas vid snabbandningen. För mig fungerade det jättebra att fokusera på andningen när tankarna rusade vid sänggåendet, genom att koncentrera mig på andningen och tänka "in" och "ut" så lugnade sig den stressade hjärnan och lät mig gå ner i varv.

Ta hand om dina binjurar! Kroppens svar på stress är att bilda kortisol, för att man skall kunna möta "faran" som kroppen tror att man är utsatt för. När man stressat en längre tid utan tillräcklig återhämtning, så har binjurarna alltså pressats att producera mycket kortisol under lång tid och då orkar de inte längre hålla uppe produktionen utan man får ett underskott av kortisol i kroppen.

I början av utvecklingen mot utmattning har man alltså höga kortisolnivåer i kroppen och därefter mycket låga. Oavsett var man befinner sig i den skalan så är det värt att försöka vara snäll mot sina binjurar och vad man rent praktiskt kan göra är att minska stressen och inte pressa sig över sina gränser, inte motionera hårdare än att man fortfarande mår bra efteråt och återhämtar sig inom rimlig tid, undvika stimulantia som kaffe, ginseng och coca-cola, lägga sig i tid på kvällen och inte titta på skärmar de sista timmarna innan läggning. Fler tips finns på Hypotyreos.info: 10 tips för starkare binjurar/ HPA-axel.

Tyvärr så är uttröttade binjurar/ fatigue adrenal inget som är uppmärksammat inom den västerländska vården, så detta är oftast svårt att få hjälp med via sin läkare, mer kunskap finns inom alternativmedicinen.

Kolla upp din ämnesomsättning! Väldigt många av dem jag har kommit i kontakt med under åren har, liksom jag, haft en låg ämnesomsättning i samband med kraschen. Helt logiskt, då en allt lägre ämnesomsättning gör att funktionsförmågan långsamt minskar samtidigt som kraven man möter är desamma. Om de trötta binjurarna eller den låga ämnesomsättningen är grunden för utmattningen är lite som "hönan eller ägget" då de i högsta grad påverkar och är beroende av varandra.

Ämnesomsättningen skall, liksom B12-brist, järnbrist, d-vitaminbrist mm kontrolleras när patienten söker för svår trötthet, men detta görs inte alltid, så kolla gärna att det är gjort i ditt fall. Är proverna tagna och man misstänker att man har låg ämnesomsättning trots att läkaren säger att proverna är "bra", så kan man begära ut provsvaren på papper och själv se efter vad man tror efter att man har läst på om sköldkörteln och ämnesomsättningen. Jag har skapat en introduktion till ämnet på sidan Ordlista hypotyreos och för övrigt så finns det idag mycket information på nätet.

Be om hjälp! När man länge satt en ära i att klara det mesta själv, så kan det vara svårt att be om hjälp även när man verkligen behöver den. Så våga börja be om hjälp med det du i dagsläget inte riktigt klarar själv, oavsett om det handlar om hjälp med att orka sköta den personliga hygienen, med att förhindra att hemmet helt slammar igen eller kanske hjälp med att läsa krångliga texter och hitta vägar vidare för dig i din utmattning. Kanske är det nu äntligen dags att sluta upp med att försöka klara precis allting själv?

Länkar som kanske kan vara till hjälp

Om stress och utmattning
Hälsosidorna om Stress- stresshantering och utbrändhet
Artikel i Kommunalarbetaren: Så hittar du tillbaka efter utbrändhet
Vardagspuls: Därför blir du sjuk när du är ledig
SVT: Stress och utmattning syns i hjärnan

Kurera: Det här borde alla veta om utmattning
Newsner: Utmattning drabbar de som är starka och omtänksamma
Arbetsmiljöverket: Utmaningen- en film om den sjuka jobbstressen (ca 8 min)
Utbrändhet, stress, smärta: Symtomen från nervsystem i obalans

Må Bra: Varningslistan: 15 vanliga kroppsbesvär vid stress
Må Bra: Experten: Så skadas din hjärna av utbrändhet
Epoch Times: Utmattningssyndrom- När hjärnan blir "för full"
Hur du kan bli frisk från utbrändhet: Utmattningssyndrom och vägen ut

Om näring, kost och kosttillskott
Kom tillbaka: Varför näringsbrist och underaktiv sköldkörtel hänger ihop
Tarm och psykologi: Bra fett och fettlösliga vitaminer är oerhört viktiga för hälsan
Hälsovägvisaren: Tänkbara orsaker och lindring vid oro, depression och ångest
Hälsan tillbaka.nu: Minska dina inflammationer
Gluten och mjölk är källan till moderna sjukdomar

Funktionell medicin: Omega-3: ett livsnödvändigt näringsämne
Funktionell medicin: Coenzym Q10: Varför är detta ämne så viktigt?
Funktionell medicin: Kosttillskott

Alpha Plus: Därför skall du använda kokosolja varje dag

Om sköldkörtel, binjurar och äggstockar
Tarm och psykologi: Sköldkörteln kan orsaka binjuretrötthet
Hypotyreos.info: Utmattningssyndrom
Life: Sköldkörtelsjukdomar
Hälsa som livsstil: Hur stress påverkar sköldkörteln

Zahras sida: Symtom och behandling vid binjureutmattning. Stöd dina binjurar på naturlig väg
Kostrådgivarna: Stressade binjurar
Må bra invest: Utbränd, stressad & binjureproblem

Mia Lundin: Binjureutmattning beror inte på utmattade binjurar
Mia Lundin: Hur du återhämtar dig från binjureutmattning
Hypotyreos.info: Binjurarnas/ HPA-axelns roll.

Louise Edlund: En obalanserad OAT-axel- vad innebär det- del 1
Louise Edlund: En obalanserad OAT-axel- vad innebär det- del 2
Louise Edlund: En obalanserad OAT-axel- del 3- progesteron

Signalsubstanser
Ladenberg: Så höjer du ditt serotonin på naturlig väg

Personliga berättelser
Tankar om utmattning: Att leva med utmattningsdepression. Och att bli frisk igen.
Mumindalen: Utbränd- hur känns det egentligen?
UNT: Jag stred mot tröttheten
SVT Opinion: Jag blev utbränd- låt mig bli ditt varnande exempel

Prestera: Några ord till dig som utmattad...
Det blir bara bättre: Jag är på väg, men det tar bara lite tid att komma ifatt
Tv4: Psykiatern gick in i väggen
Metrojobb: Jeff, 24, drabbades av utmattning: "Idag har jag lärt mig att göra ingenting"

Aftonbladet Debatt: Ingen tackar dig för att du jobbar dig sjuk
En psykiaters funderingar: Utmattningssyndrom
Johans blogg: När kroppen säger stopp av utmattning
Må Bra: 8 saker jag lärde mig av att vara utbränd

Diverse
Stresscoachen: Gratis Mindfullness-övningar
Om acceptans: Vinner gör den som slutar kriga!
Expressen: 7 tecken på att du är en högkänslig person
Mrs Excalibur: Känner du dig stressad och nära utmattningssyndrom? Tre råd kring användandet av smartphone och läsplatta


Riktat till omgivningen
Må Bra: 12 saker som kan hjälpa dig som anhörig till någon med utmattningssyndrom
Välbefinnandebloggen: 10 saker du önskar att andra förstod när du drabbats av utmattningssyndrom!
Bättre hälsa.nu: Nio saker du inte borde säga till någon som har en kronisk sjukdom
Prestera: Hur skall man se ut när man är utbränd?

Issadissa: "Jag har också varit utbränd"
Tankar om utmattning: Vad gör du hela dagarna?
Expressen: PT-Fia: Går inte att vara "lite utbränd"
Sofia "PT-Fia": Det finns inget som heter "jag var lite utbränd"
Mrs Excalibur: 7 råd till dig som är anhörig till någon med utmattningssyndrom

Detta är en sida som jag tänker fortsätta att komplettera med fler länkar då jag hittar något intressant som jag tror kan vara till hjälp för inläggets målgrupp.

20 juli 2015

4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.

I juli var det fyra år sedan jag hade förmånen att få tillgång till Armour Thyroid. Då hade jag under många år lidit svårt av min hypotyreos, först för att jag inte fick rätt diagnos när jag sökte för en förlamande trötthet, som gjorde att jag sov 17 timmar per dygn och knappt hade styrfart under de få timmar jag var vaken och därefter för att jag inte blev hjälpt av den enda medicin som då erbjöds oss med låg ämnesomsättning, Levaxin.

Ett decennium av mitt liv försvann i ett töcken när min kropp led svår brist på det aktiva sköldkörtelhormonet, trijodthyronin eller T3. Bo Wiklands forskning om att en hög andel av kvinnor med kroniskt trötthetssyndrom egentligen led av en obehandlad hypotyreos och Internets ökade möjligheter att söka information om sjukdomen och ta del av andras erfarenheter, blev en vändpunkt för mig och gjorde att jag började inse att det var den låga ämnesomsättningen som var orsaken och att de övriga problemen bara var symtom på detta. Jag fick då också kunskap om att det faktiskt fanns andra behandlingsalternativ- något även mina läkare var tämligen okunniga om.

Efter det att Bo Wikland öppnat mina ögon, så var det Scandlab (senare starkt förtalat av etablissemanget och tvingat till stängning) och Turtles Sköldkörtelforum som hjälpte mig vidare. Utan dem och det upplysningsarbete de drog igång så hade jag kanske fortfarande famlat omkring i den stora tröttheten och hjärndimman. Idag är det ju tämligen lätt att hitta info, men då var det där som kunskapen och erfarenheterna fanns, tillsammans med Ann-Christines Sköldpaddor som senare lades ner, men nu finns Ann-Christines blogg istället.

Liothyronin
I december 2010 fick jag, efter att (på egen begäran) först ha ökat Levaxinet till optimal dos, äntligen ett recept utskrivet på medicinen Liothyronin. Den innehåller det aktiva hormonet trijodthyronin, det hormon min kropp inte kunnat omvandla från Levaxinets levothyroin/ T4, vilket är ett lagringshormon som skall omvandlas till T3 i kroppen, vilket i nyare forskning har visat sig ofta inte fungera.

När mina åter celler fick tillgång till det aktiva sköldkörtelhormonet så förändrades mitt liv! Min hjärna började fungera och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, hitta rätt ord, fungera i samtal och samspel med andra, börja köra bil igen, läsa och förstå vad jag läste osv. Det andra stora som hände var att min återhämtningsförmåga ökades på ett drastiskt sätt och att jag nu kunde delta i tex samtal eller gå och handla eller utföra andra vardagssysslor som jag tidigare inte klarat alls eller med största svårighet- och när jag nu tröttat ut mig så räckte det oftast att jag vilade en stund eller sov en natt och så var jag rätt okej igen. Inte som tidigare, då ett kort besök av någon nära anhörig kunde få mig att vara helt utslagen i en vecka eller två, om inte mer.

Det som inte blev bättre med Liothyronin var att mitt sömnbehov var oförändrat stort. Inte längre 17 timmar per dygn, för det hade minskat något efter det första halvåret jag varit sjukskriven, men 10-12 timmar på natten och 2 timmar varje eftermiddag. Just eftermiddagsvilan var väldigt begränsande när jag nu började må bättre och orka mer, för det kändes som om jag aldrig hann mer än att vakna och sköta morgonbestyren, hygien, mat osv- så var det dags att lägga mig igen (för jag kunde inte hålla ögonen öppna och hjärnan stängde ner) och när jag vaknade igen så var det nästan kväll och om det var vinter så var det mörkt och det kändes som om jag missat en hel dag- igen!

Jag har mött en och annan under de här åren som faktiskt inte förstått vilket handikapp det är att vara tvungen att sova en så stor del av dygnet. Det var till och med en beteendevetare som under samtal med mig insåg att "Sovmorgon kanske inte är skönt om man är tvungen". Nej, just det, att sova större delen av dygnet kanske inte är något man hade valt själv- om man haft ett val? Och att dessutom vara så trött att man knappt har styrfart de timmar man ändå är vaken är kanske inte heller något att sträva efter? Det ihop med att "Alla är ju trötta ibland" är kommentarer som bara kan uttalas av personer som inte har den mista aning om vad det är att vara sjukligt trött och utmattad!

Armour Thyroid
För fyra år sedan hade jag så äntligen lyckats få min allmänläkare att skriva en remiss till Endokrinologen (och inte ge sig när remissen först avvisades), en läkare där att ta emot mig och vid besöket gå med på att skriva en licensansökan på Armour Thyroid för mig. En ansökan som Läkemedelsverket sedan godkände så att apoteket kunde beställa in medicinen till mig, en medicin som då var restnoterad i Sverige och som jag fick vänta på i ett par veckor- men så var det äntligen möjligt att börja pröva den nya medicinen!

Så att jag anser att det var en förmån att jag fick prova och sedan fortsätta med medicinen beror på att det var många steg som skulle klaffa för att just jag skulle få tillgång till detta livsnödvändiga hormon. Och att det tyvärr är många andra som också skulle behöva den för att må bra, men som stupar på något av stegen fram till det att man har medicinen i handen. Något som gör att många chansar och direktimporterar liknande preparat, preparat som står helt utanför den kontroll som finns för läkemedel. Är detta verkligen bättre ur ett samhällsperspektiv eller borde det kanske vara lättare att få pröva alternativen inom vården när de syntetiska preparaten inte fungerar?

För min egen del hade jag gärna nöjt mig med Levaxin + Liothyronin om jag fått tillräcklig effekt av det, för det hade varit betydligt enklare! Men när det finns en medicin som gör att jag kan fungera bättre i vardagen så tar jag allt besvär det medför, vilket bland annat betyder att jag behöver en ny licens varje år och att jag då måste få tag på en läkare som går med på att skriva en ansökan. Detta kommer jag alltså att behöva göra varje år under resten av mitt liv om reglerna inte ändras, vilket är ett osäkerhetsmoment. Så jag skulle också kunna bli en av dem som börjar importera själv, för att jag inte kunnat få tag på en läkare som är villig att skriva en licensansökan för mig, någon gång i framtiden. Detta är helt sjukt! För om det är bevisat att jag behöver den medicinen idag så är det väl högst sannolikt att jag även kommer att behöva den imorgon? Vi pratar ju om en kronisk sjukdom där ett plötsligt tillfrisknande inte är så troligt! Och om jag på något mirakulöst vis skulle kunna sluta med medicinen så skulle jag ju inte fortsätta ta den bara för att jag hade en livslång licens!

Nu har det just kommit ut uppgifter om att Hillary Clinton tar Armour Thyroid- en medicin som vissa svenska läkare varnar för av alla möjliga orsaker, som att den kan ge "Galna ko-sjukan" eller att den "äter upp dig inifrån"! Är det troligt att en uppsatt presidentkandidats läkare skulle skriva ut en så livsfarlig medicin till en blivande president? Eller är det svenska läkare som kommer med undanflykter och har skygglapparna på? Eller som helt enkelt skiter i hur deras patienter mår så länge som de själva inte behöver tänka utanför boxen?

Nog om det nu, detta skulle ju handla om de senaste fyra åren, om vilka det även finns mer skrivet i andra blogginlägg och på sidan Min hypotyreos. Med hjälp av T3/ trijodthyronin kunde jag börja arbetsträna och klara det på 25%. Jag övergick därefter till 25% arbete, ett anpassat arbete där jag städade i lugna lokaler istället för att vara förskollärare i barngrupp. Nästan tre år höll jag på med detta och jag försökte även gå upp i tid vilket jag inte klarade, men mina 10 timmar i veckan klarade jag av hyfsat bra. Periodvis. För jag hade också långa sjukskrivningsperioder, kanske upp till 50% av tiden, dels när jag hamnade mycket lågt i hormonnivå i samband med bytet till Armour Thyroid, dels när jag en vinter fick lunginflammation orsakad av en nydebuterad astma och dels när jag försökte gå upp i tid och fick ett nytt utbrott av Menieres sjukdom, som varit vilande ett tag. Plus den sista våren jag jobbade då jag var så helt slut att jag bara klarade av sammanlagt 7 veckors arbete på hela vårterminen. Då insåg jag till slut att det inte var hållbart och jag sa upp mig från min fasta tjänst till midsommar 2013.

Salivkortisontest och östrogendominans
Efter att jag slutat kämpa för att klara av att arbeta mina 10 timmar/ vecka så tog det nästan ett år innan jag åter "fick näsan över vattenytan" och började känna att jag hade ork igen. Det hade då hunnit bli våren 2014 och jag hade då även skickat ett salivkortisoltest till ett företag i USA.  När jag fått testresultatet började jag med två åtgärder ungefär samtidigt, dels började jag ta progesteronkräm 12 dagar i månaden för att minska min östrogendominans och dels började jag testa ct3m, en metod som går ut på att stötta kortisolet när det naturligt skall vara som högst tidigt på morgonen. Detta har inneburit att jag, när jag ställt in och kommit igång med metoden, har haft mobilen på väckning 3 timmar och 45 minuter innan jag vaknar naturligt. Då har jag tagit en tablett av Armour Thyroid, en tredjedel av min dagsdos. Den andra tabletten har jag sedan tagit vid frukost och den tredje på tidig eftermiddag. Mer om östrogendominans och ct3-metoden finns i inlägget Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans.

Jag tyckte att jag blev "stabilare" under det första året med dessa metoder. Inte någon jättestor förändring, men ändå så att jag varit motiverad att fortsätta. Efter ungefär ett år gjorde jag ett uppehåll med progesteronkrämen, då jag tänkte att jag använt den länge och egentligen inte visste om den gjorde vare sig till eller från. Veckorna efter blev jag "låg" och deppig och orkade ingenting igen. Jag hade först ingen tanke på att det kunde ha ett samband, innan jag plötsligt kom på att jag ju gjort uppehåll. Jag började med den igen, så snart det var dags, och tyckte att jag märkte en markant förbättring så nu håller jag fast vid den och tror verkligen på att den gör skillnad för mig.

När det gäller ct3m så vet jag faktiskt inte om den har hjälpt mig, men jag tror det. Jag kompletterade metoden med binjurestärkande kosttillskott som b-vitaminerna, särskilt B5 och B6, zink, magnesium och en del annat. Sedan tidigare har jag tagit tillskott för sköldkörteln och ämnesomsättningen, särskilt selen, B1 och några till. De binjurestärkande metoderna har jag alltså hållit på med i nästan ett och ett halvt år nu och även om jag inte märkt någon väldigt tydlig förbättring så tror jag att det kan ha hjälpt mig till något mera ork och stabilitet i mitt mående. För att få ett objektivt kvitto på vad de verkligen gjort skulle jag ju egentligen behöva skicka in ett nytt salivkortisoltest för att se skillnaden mot förra gången. Det är jag inte beredd att lägga pengar på i nuläget, då jag inte ser hur det skulle kunna hjälpa mig framåt.

Jag tror att hela min kropp kommit i svår obalans på grund av alla de år som jag gick obehandlad för min låga ämnesomsättning. När man läser på om vilket finstämt instrument hormonsystemen är och hur de olika delarna påverkar varandra, så blir det ju ganska självklart att det inte är helt lätt att få det hela att åter börja fungera som det är tänkt när en eller flera delar under många år har kunnat göra en väldigt liten del av sitt omfattande jobb. Om hur de tre systemen sköldkörtel, äggstockar och binjurar samspelar och påverkar varandra finns en mycket bra artikel på Näringsmedicinsk tidskrift, Sambandet mellan äggstockar- binjurar- sköldkörtel.

Jag tror alltså att både Armour Thyroid, progesteronkrämen och de binjurestärkande metoderna har hjälpt mig, men att min kropp varit i så dåligt skick att jag inte kunnat bli helt återställd med hjälp av dem, efter alla de år jag mått väldigt dåligt och knappt fungerat alls. Det är nu 14½ år sedan jag kraschade så hårt att jag knappt orkade något och vägen tillbaka har varit onödigt lång. Det är ju ingen idé att spekulera om hur mitt liv hade sett ut idag om jag hade fått fungerande medicinering för min sköldkörtel redan 2001, men jag tycker att det är viktigt att dela med mig av mina erfarenheter så att andra kanske kan slippa hela den långa och svåra resa jag behövt göra.

Antidepressiv medicin
I vinter har jag också slutat med den antidepressiva medicin som sattes in, istället för sköldkörtelhormon, redan 2001 och som jag mest fortsatt med för att det varit svårt att sluta med den. Jag hade halverat dosen några år tidigare, men så skulle jag börja arbetsträna och kunde inte fortsätta trappa ner samtidigt. Nu är jag i alla fall glad att jag är av med den! Om min dåvarande läkare hade insett att depression är ett symtom på sköldkörtelbrist så hade mitt TSH på 16 kunnat få honom att ge mig sköldkörtelhormon istället för antidepressiva (särskilt som de antidepressiva preparaten har den nackdelen att de ytterligare sänker ämnesomsättningen!)- men den kunskapen hade han inte.

Hårmineralanalys
Nu i vår har jag gjort en Hårmineralanalys. Den visade att jag samlat på mig tungmetaller och att jag har låga nivåer av de flesta av de näringsämnena, trots att jag tagit kosttillskott av många av dem under flera års tid och trots att jag valt tillskott av bra kvalitet som lätt skall kunna tas upp av kroppen. Enligt terapeuten är det tungmetallerna som ligger och "stör" så att kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen. Nu äter jag ett gäng med särskilt anpassade kosttillskott som skall hjälpa min kropp att rensa ut tungmetallerna så att jag sedan kan fylla på med den näring kroppen behöver för att fungera optimalt. Detta är ett halmstrå jag gripit tag efter för att ha något att hoppas på och det skulle vara fantastiskt om det fungerade!

Mia Lundin har skrivit en text, Binjureutmattning beror inte på trötta binjurar, som var mycket intressant. Bland annat skriver hon att "En frisk kropp har förmågan att regelbundet eliminera gifter, men i takt med att binjurarna försvagas så avtar kroppens egen reningsförmåga. Detta ger upphov till en ond cirkel, där svagare binjurar försämrar förmågan att göra sig av med alla gifter, vilket i sin tur ytterligare försvagar binjurarna." Detta har jag inte hört något om tidigare, men det gör ju att en avgiftning verkligen inte verkar vara någon dum idé!

Jag har hittat en blogg med en tjej, MadelenEmma, som har gått den vägen och läsningen är hoppfull så jag länkar till hennes blogg för den som vill veta mer. Det jag inte förstått när jag beställde var att det inte räcker att göra en hårmineralanalys. Först gör man en och sedan tar man de kosttillskott som rekommenderas under två eller tre månader och sedan skall man göra en ny test och få nya tillskott osv. För testet och två månaders tillskott betalar jag ca 4 000 kr så det är ingen billig affär.

Och som med alla metoder som erbjuds oss som inte får hjälp via den skattefinansierade sjukvården, så är det ju så att om det fungerar så är det värt vartenda öre och om det bara är bluff och båg så är jag ordentligt lurad! Jag har i vilket fall bestämt mig för att det är värt ett försök och har turen att min man (som i praktiken är den som betalar för den då min sjukersättning knappt räcker för mig att överleva på) tycker att det är okej att betala för detta.

Jag är nu i slutet av den första kuren och tycker inte att jag har så mycket att berätta ännu. Några avgiftningssymtom har jag inte märkt, mer än att jag haft en ny typ av huvudvärk på kvällar och nätter under en period, vilket kanske kan vara ett tecken på att avgiftningen startat, men lika gärna kan vara något annat. Jag har möjligen också minskat mitt sömnbehov ytterligare något, med ca en timme, men det kan också vara så att jag behöver mindre sömn på sommaren. Jag slocknar fortfarande klockan 22, men att vakna klockan åtta istället för nio ger mig en hel extra vakentimme per dag- så jag hoppas att det håller i sig!

Dock har jag varit mycket trött och "låg" denna sommar, vilket jag tror kan ha att göra med att jag tagit bort alla de kosttillskott som jag tidigare ätit. Särskilt Q10 som krävs för energiproduktionen tror jag kan vara en brist som jag känner av. Men- om detta hjälper långsiktigt så är det ju värt varenda svårighet på vägen dit!

Sammanfattning av nuläget
Jag vet inte om detta gav så mycket för dig som orkat läsa ända hit, men som sammanfattning kan jag väl säga att jag har fått livet tillbaka genom Armour Thyroid, att jag märkt en förbättring med progesteronkrämen och att jag tror att ct3m har varit en pusselbit tillsammans med kosttillskotten- även om inget av detta har gjort att jag fått mitt vanliga liv tillbaka. Jag blir fortfarande väldigt lätt stressad och mår dåligt av stress, vilket väl sägs vara en effekt av utmattningen, att man blir "allergisk" mot stress.

Jag är fortfarande starkt begränsad av vad jag orkar och behöver återhämtningstid efter aktiviteter, jag tvingas säga nej till saker jag skulle velat vara med på och jag behöver ta saker i lugn takt för att orka med- men jag orkar också med mycket mer än jag gjorde innan jag blev rätt medicinerad! Jag tillbringar oftast minst en timme om dagen i min trädgård, jag orkar läsa böcker, jag förstår vad jag läser och kommer även ihåg det när boken är slut, jag sköter det mesta här hemma när min man arbetar och njuter av att klara av det! Jag försöker göra saker i ett lugnt tempo och ha en rytm och rutin i det jag gör vilket jag mår bra av. Vi har också skaffat husdjur som behöver mat och släppas ut och tas in på regelbundna tider, vilket jag nu kan klara av och som ger mig känslan av att vara behövd. Jätteviktigt, tror jag! Dessutom blir det en extra puff för att ta mig ut de dagar det känns svårt!

För att vara mer konkret så har jag under de tre senaste månaderna kunnat sköta matinköpen nästan varje vecka och jag har varit hos frissan och klippt mig. Jag har deltagit i ett fantastiskt 50-årskalas under två dygn på en kursgård (med egen säng så att jag kunde dra mig undan när jag behövde) och jag har tillbringat två andra dygn på familjens sommarställe i Bohuslän tillsammans med min syster och då åt vi lunch ute båda dagarna. Jag har haft besök av tre gamla arbetskamrater som var här på lunch och då blev det mycket prat och jag kände mig nästan "normal" igen- tills de gick och jag stupade i säng. Jag har även haft familjemedlemmar och en kompis här på besök här vid enstaka tillfällen under sommaren. Dessutom har jag varit ute och ätit lunch med min man två gånger under semestern och varit ute och letat efter (välbehövliga!) kläder vid två tillfällen (tillsammans med min man som är min klippa som gör även nästan omöjliga saker möjliga!). Helt osannolikt att jag skulle ha klarat av allt detta för bara några år sedan!

Under samma period så har jag tvingats tacka nej till ett 8-årskalas, en 45-årsfest och två andra vuxenkalas. Jag och min man har inte rest någonstans under hans semester och jag har inte orkat alls lika mycket som jag velat ute i trädgården.

Sammanfattningsvis har jag kunnat vara väldigt mycket mer aktiv än under t ex 2004, som är mitt "referensår" när jag vill kunna se hur långt jag kommit, den sommaren låg jag bara inne och grät hela sommaren. Längtade ut till sommaren utanför, men den gången jag lyckades ta mig ut fick min man snabbt hjälpa mig in igen då all kraft tog slut.

Nu har jag ändå en viss livskvalitet, jag orkar sköta vardagsbestyren, jag kan njuta av min trädgård och hämta kraft där och jag klarar av socialt umgänge i begränsade doser- så även om jag förstås hade velat vara helt frisk (och arbetsför!) igen så är skillnaden ändå milsvid i förhållande till tiden innan jag fick fungerande behandling!

18 maj 2015

Fråga doktorn om den "lättbehandlade" sjukdomen hypotyreos

Det har stormat på sociala medier den senaste veckan, sedan läkaren i programmet Fråga doktorn, ca 36 minuter in i programmet, svarade på en fråga om sköldkörteln och sa att hypotyreos är så "enkelt att behandla" och att det bara är att ta en tablett och "då blir man som vanligt igen".

Jag vet att många har skickat in brev till redaktionen för att påpeka det uttalandet tyder på stor okunskap omkring sjukdomen, patienternas erfarenheter och den nya forskning som nu kommer i allt tätare takt. Jag har också ägnat veckan åt att få ihop ett mail där jag protesterar mot beskrivningen och nu har jag äntligen fått iväg det. Jag publicerar det här också för den som är intresserad:

"Hej redaktionen!
Liksom vid tidigare tillfällen när sjukdomen hypotyreos har tagits upp i programmet, så visade er läkare Gunilla Hasselgren på stor okunskap och nonchalans i veckans program.

Att de läkare vi möter inom primärvården ofta har mycket ytliga kunskaper om sjukdomen är något vi har tvingats acceptera, men av en läkare som har hela svenska folket som målgrupp borde man väl kunna begära mera? När en läkare står i en public service-kanal och låter påskina att det bara är att ta en tablett så blir man bra igen, så riskerar det ju att ytterligare fördröja tillfrisknandet hos den patient som litar på att det som sägs är riktigt och att det inte finns något att göra om Levaxinet inte fungerat.

Vi är idag flera hundratusen som är drabbade av hypotyreos här i Sverige och enligt Gunilla så skall EN (1) medicin vara undermedlet för oss alla!? Är det verkligen trovärdigt? Borde det inte snarare falla på sin egen orimlighet? Finns det någon annan folksjukdom där det bara finns en medicin att välja på för samtliga som drabbats?

Tyvärr så är verkligheten inte så mycket bättre, men det finns i vilket fall ytterligare några alternativ: Liothyronin (med det aktiva hormonet trijodthyronin) som man kan ta om man har omvandlingsproblem (vilket är väldigt vanligt) och Naturligt sköldkörtelhormon (med alla de fem hormoner som den friska sköldkörteln normalt producerar) som bara kan fås via licens hos Läkemedelsverket (eller genom att chansa på att beställa det på Internet). Dessutom finns en variant med laktosfri tyroxintablett (typ Levaxin) som vissa mår bättre på än det vanliga levaxinet. Ny forskning har också visat på att enbart Levaxin till och med kan förvärra hypotyreosen: https://thyroidhormones.wordpress.com/2015/01/13/ny-studie-visar-att-levaxin-kan-forvarra-hypotyreos/

Det finns också studier, av bl a Stefan Sjöberg i Halmstad, som pekar mot att upp till 70% av patienterna inte blir hjälpta av denna “enda” medicin Gunilla säger att man skall ta och “då blir man som vanligt igen”. Det hade ju varit jättebra om det verkligen varit så enkelt, men tyvärr är verkligheten mer komplicerad än så och medvetenheten om detta är ofta skrämmande låg bland läkarna vi möter.

Som tur är så börjar forskningen komma ikapp det som patienterna försökt påtala i många år nu- för det räcker inte att det syntetiska hormonet höjer halterna som mäts i blodet om det hormonet inte kan ta sig in i cellerna och hjärnan där det skall göra nytta! För det kan väl inte vara ett tillräckligt bra resultat om 30% av patienterna blir hjälpta av behandlingen? För sjukdomen som är så “enkel att behandla”?

Stefan Sjöbergs forskning har visat att det omvandlade T4/ tyroxin som finns i Levaxinet kan höja nivåerna i blodet (och lura läkaren att tro att patienten är fullbehandlad), men att det omvandlade syntetiska hormonet sedan inte kunnat ta sig in i hjärnan genom blod-hjärnbarriären vilket innebär att hjärnfunktionen därför fortsätter att gå på lågvarv och orsakar mycket onödigt lidande. Det finns inte så mycket skrivet om hans forskning än, men ni är ju journalister och kan väl göra en intervju med honom för att få aktuella data. Här är några artiklar att börja med:
http://www.expressen.se/halsoliv/nu-ar-jag-glad-och-orkar-igen/
http://dinamediciner.se/nyheter/svensk-testar-nya-satt-att-hitta-skoldkortelsjukdom
http://dinamediciner.se/nyheter/forts-ryggvatskeprov-skoldkorteln

Med ett tillskott av det aktiva sköldkörtelhormonet T3/ trijodthyronin, genom medicinen Liothyronin, så har många åter fått tillgång till ett mer normalt liv. Jag själv är ett exempel på detta, då jag gick på Levaxin i ca 7 år utan att bli bättre, men med ett tillskott av Liothyronin öppnades världen upp igen och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, köra bil, delta i samtal, arbetsträna och inte minst så förbättrades min återhämtningsförmåga något oerhört, från att ha behövt veckor för att återhämta mig efter t ex en stunds social samvaro så kunde det plötsligt räcka med en natts sömn! För min livskvalitet var detta något helt fantastiskt och jag gick från att kämpa för att orka överleva till att kunna börja leva igen!

Hade jag bara litat på läkarna och inte själv förstått att det fanns andra vägar att gå än att blint förlita sig på Levaxinet, så hade jag fortfarande varit ett vandrande lik som kämpade för att orka överleva en dag i taget. Tänk vilken nytta doktor Gunilla kunnat göra om hon istället använt tv-mediet till att hjälpa patienterna att förstå att det finns andra vägar att gå om medicineringen med Levaxin inte gett önskat resultat!

I dag är ju ett av de stora samhällsproblemen “den nya ohälsan”, “trötthetssjukdomarna” eller “den psykiska ohälsan” och kostnaderna skenar- men varför tittar man inte på orsakerna till detta?

När all min energi tog slut år 2000 så tvingades jag söka läkarvård och då fick jag diagnosen Utmattningsdepression och blev erbjuden sjukskrivning, antidepressiv medicin och samtalsterapi. Vilket bara ett av dessa tre åtgärder hade någon som helst inverkan på mina låga hormonvärden, för sjukskrivningen gjorde att jag kunde börja återhämta mig och första halvåret sov jag 17 timmar per dygn, vecka efter vecka, månad efter månad, regelbundet som en klocka.

Samtidigt så hade jag ett TSH-värde på 16 vilket borde gett mig behandling för min låga ämnesomsättning, vilken var orsaken till min svåra energilöshet, men min läkare ansåg att symtomen mer “verkade vara” av depressiv karaktär så därför fick jag bara symtomlindring istället för bot.

Och när den första antidepressiva medicinen inte hjälpte så fanns det ju många andra sorter att pröva- för det speciella med de antidepressiva är ju att de kan skrivas ut helt utan provtagning- och om det första preparatet inte hjälper så beror det ju inte på att diagnosen var fel utan på att sorten var det! Med hypotyreos är det ju helt tvärtom, hårda krav på när behandling får sättas in och om man inte blir bättre på Levaxinet så beror symtomen på något annat än hypotyreosen!

För mig hade ju inte provsvaren varit ett problem (om min läkare bara haft tillräckliga kunskaper så att han kunnat förstå att depressionen bara var ett symtom på hypotyreosen), men för många så blir det ytterligare en tröskel att ta sig över eftersom man kan må väldigt dåligt av den minskade ämnesomsättningen innan provsvaren “hinner ifatt” och tydligt visar att ämnesomsättningen är för låg.

Det kan ta flera år av dåligt mående och många tydliga symtom under tiden man ligger i gränstrakterna av vad som (genom konsensusbeslut) bestämts vara “normalt” (kolla forskningen på hur man kom fram till TSH som ett mått på ämnesomsättningen). Då får man inte behandling oavsett hur många symtom man har på att det är den låga ämnesomsättningen som är problemet- däremot ofta behandling för många av de olika symtomen, med tillhörande biverkningar. Myxödem vet de flesta nutida läkare inte ens vad det är och hur det ser ut.

Och i mitt fall var det ju så att mina depressiva symtom var ett symtom på min låga ämnesomsättning- inte att jag hade en egentlig depression. Och så tror jag att det är för väldigt många av oss, så titta på detta och ni kanske har ett scoop som på sikt hjälper statsfinanserna när trötta människor får hjälp med grundproblemet (hypotyreos) istället för symtomen (depression/ utmattning).

Hela min historia, med utdrag ur journalerna, medicinering och provsvar, finns berättad på min blogg: http://enstaka.blogspot.se/p/min-hypotyreos.html

Där ligger den för att hjälpa andra som, liksom jag gjorde, går och mår dåligt i onödan då det idag oftast inte räcker att söka läkare för sina problem, utan man behöver själv förstå vad som är fel, läsa på och lära sig om detta för att sedan kunna begära en vård som fungerar och gör skillnad.

Tips på några läkare som kan ge en mer nyanserad bild av problemen med dagens diagnoskriterier och /eller ensidig Levaxinbehandling:
Stefan Sjöberg forskar på hur sköldkörtelhormonen tar sig genom blod-hjärnbarriären.
Helena Rooth-Svensson har skrivit böckerna Det trötta folket och Sköldkörteln och mitokondrierna.
Bo Wikland är tyvärr avliden, men hans forskning finns kvar. Det var den som fick mig att få upp ögonen för att min utmattning kunde bero på hypotyreosen. Han gjorde en studie på kvinnor med trötthetssyndrom och såg att en hög andel egentligen hade hypotyreos.

Jag hoppas att ni nästa säsong kan göra ett program som tar upp problemen för oss sköldkörtelsjuka och den nyare forskning som visar på att dagens diagnostisering och behandling för hypotyreos inte är optimal. Det vore att ta begreppet public service- i allmänhetens tjänst- på allvar!

Med vänliga hälsningar
Elisabet som förlorade ett decennium av sitt liv pga läkares okunskap"

27 oktober 2014

Mitt namn är Hypotyreos

Det finns en text som jag tidigare la ut här, trots att jag då inte visste vem som skrivit den. Jag bestämde mig för att ändå publicera den, eftersom den delats friskt på olika sociala medier och för att så många verkade finna tröst i texten.  Dessutom anser jag att allt som kan öka förståelsen för de drabbade är värt att spridas.

Jag hade sett den i flera olika versioner, som angetts vara översatta både från engelska och norska. Den första version jag såg kom från USA och jag har trott att det varit någon typ av "vandringssägen" som förändrats och byggts på efterhand och att ursprunget skulle vara svårt att reda ut så här i efterhand.

Men nu har jag fått en kommentar från en svensk kvinna som anger att det är hon som skrivit texten och publicerat den i en bok. Tyvärr har jag inte fått något svar på vilken bok det skulle vara och vet därför inte om hon är sanningsenlig eller bara ett "troll". Men jag vill inte vara ansvarig för att sprida något jag inte fått lov att sprida och där det kan finnas en upprättsinnehavare, så jag väljer att ta bort större delen av texten. Att jag låter inlägget ligga kvar beror på att jag inte vill ta bort de kommentarer med svar som hör till inlägget. Jag låter några bitar av den långa texten ligga kvar för att det skall framgå vilken typ av text det är och för att den som vill kan googla vidare efter hela texten.

"Hej!
Mitt namn är Hypotyreos.....

Kommer du ihåg när du och din energi sprang runt och hade det roligt? Jag tog energin från dig och gav dig utmattning istället... 

Ja, jag kan göra dig deprimerad och ängslig....Jag kan få ditt hår att ramla av, bli torrt och sprött... Och hur mycket du än tränar ser jag till så att du behåller alla dina extrakilon.

Jag vet att du kommer att gå till läkare för att bli av med mig... Det kommer till att bli många läkarbesök... Du kommer att få fel medicinering; smärtlindrande medel, sömnmedel, antidepressiva mediciner...

Av sjukvården kommer du att bli undersökt, stucken och inte bli tagen på allvar... De kommer kanske att vilja skicka dig till en psykiatriker istället, då dom misstänker att problemet sitter i ditt huvud. 
 
Du kommer att få höra... att det är bara att ta dig samman och sluta känna efter för mycket hur du mår. Allt detta medan du själv sakta går under, medan du förlorar din personlighet, din självkänsla och din identitet."

Redigerad 2016-09-03 

16 april 2014

Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans

Varning för att detta inlägg är mycket långt, men nu tänkte jag berätta om det salivkortisoltest jag skickade till ett labb i USA i början av året. Till viss del var provsvaren en överraskning och det känns jättebra att jag verkligen kostade på mig att låta dem utföra ett test- även om det är mycket pengar för en fattig sjukling! Efteråt har jag fått veta att man nu kan få salivkortisoltest genom sjukvården, för något labb har börjat utföra dem, men då måste man ju ha sin läkare med på det och jag vet inte vilka kriterier de har, men det kan ju ändå vara ett tips.

Dygnskortisol
Mina provsvar visade på att mitt morgonkortisol inte var så lågt som jag befarat. Jag hade 6,2 i morgonkortisol (ref 3,7-9,5), så det var bra mycket bättre än förväntat! Kortisolhalten vid middagstid låg på 1,8 (ref 1,2-3,0). Kvällskortisolet låg  2,7 (ref 0,7-1,9) och lägg-dags-kortisolet låg på 0,6 (ref 0,4-1,0). Så vid första anblicken var jag ganska nöjd och tänkte att nu kan jag avskriva den här hypotesen!

Men så fördjupade jag mig lite mer i värdena och i den grafikkurva som medföljde, med den exakta tidpunkten för testet i förhållande till kurvan, och då såg jag att mitt morgonvärde ligger precis under normalkurvan, middagsvärdet precis i nederkant av referensvärdet, kvällsnivån en bit över referensvärdet och nattkortisolet återigen precis i nederkanten av referensen.



Alltså har jag ett ojämnt kortisolpåslag under dagen, vilket kan vara ett problem i sig och vad gäller morgonkortisolet så läste jag i boken Stoppa sköldkörtelskandalen att det bör ligga i överkant av referensvärdet när man har problem med hypotyreos.

CT3M
Så jag började med CT3-metoden ändå- för att få upp morgonkortisolet och förhoppningsvis få ett mer normalt förlopp under dagen. Metoden går ut på att stötta binjurarna på morgontimmarna då kortisolproduktionen är på topp. Jag kan inte förklara hur det fungerar, men genom att tillföra Liothyronin eller naturligt sköldkörtelhormon 2-4 timmar innan man normalt vaknar så får binjurarna tillgång till mer T3 (trijodthyronin) när produktionen skall vara som högst av kortisol och detta skall göra att kortisolproduktionen normaliseras.

På Sköldkörtelföreningens sida finns en beskrivning av metoden: Bli frisk med T3- av Paul Robinson. På Resurs finns information, under rubriken: 80% blir friska med CT3-metoden. Annars finns inte mycket skrivet för oss som inte riktigt orkar med att läsa engelska texter längre.

Jag började med metoden i mitten av februari och i dagsläget tar jag 1 Armour Thyroid á 60 mg två och en halv timme innan jag normalt vaknar och går upp. När jag gick från 2 till 2½ timme så tyckte jag att jag märkte en liten förbättring i hur lätt jag har att komma upp på morgonen och hur trött/ pigg jag är då. Jag väntar nu med spänning på att kunna flytta intaget ytterligare en halvtimme, dvs till tre timmar innan jag går upp för att se om det innebär en ytterligare förbättring. Nu kan ju den förbättring jag hittills tyckt mig märka, bara vara en tillfällighet eftersom mitt mående ändå har en naturlig variation- men jag hoppas så!

DHEA
I samma test passade jag också på att beställa prov på DHEA och på könshormonerna. DHEA är ett hormon som produceras i binjurebarken av kortisol och är ett förhormon till könshormonerna. Om jag förstått rätt så är det också så att när man lever ett mycket stressat liv utan adekvat återhämtning, så stiger halterna av DHEA och blir skyhöga, detta under tiden som binjurarna pressas att producera allt högre nivåer av kortisol för att hantera stressen. När binjurarna sedan inte orkar upprätthålla den höga kortisolproduktionen, så kan man säga att binjurarna är trötta eller utmattade och halterna av kortisol blir då väldigt låga i kroppen. Då sjunker också nivåerna av DHEA och blir alltför låga.

DHEA kallas för ett "vitalitetshormon" och det forskas på om det skulle kunna motverka vissa åldersrelaterade sjukdomar. Det tillverkas naturligt i högst doser under de tidiga vuxenåren för att sedan snabbt avta.

Mitt DHEA-värde låg på 18,3 (ref 2-23, men för min ålder ca 5-8). Alltså mycket högt (eller som om jag var 20 igen!), vilket kan betyda att jag är på god väg mot ännu en period av utmattning, att jag är en vältränad atlet eller att jag har en insulinresistens, dvs är på väg mot diabetes.




Inget av detta stämmer in på mig vad jag kan förstå: Någon atlet är jag verkligen inte och insulinresistens tror jag inte att jag har, då jag äter en kost som är väldigt fattig på kolhydrater. Jag var dessutom hos läkaren och tog prover ungefär samtidigt och hade då normala blodsockervärden. När det gäller kost, kolhydrater och insulinresistens, så kan jag rekommendera Kostdoktorns sida: Mot en friskare framtid eller boken Matrevolutionen- ät dig frisk med riktig mat. Som jag har förstått det så motverkar en kolhydratfattig kost insulinresistens.

Inte heller tror jag att jag skulle vara så superstressad att det är dags för en ny kollaps: Sedan jag för 10 månader sedan sade upp mig från de 10 timmar/ vecka, jag periodvis klarade av att utföra mitt anpassade arbete, så har jag ägnat mig åt återhämtning. Jag har hela tiden väntat på att komma upp i tillräcklig energinivå för att kunna börja styra över mitt liv igen och eftersom jag under lång tid hade klarat av 10 timmars arbete plus restid, så trodde jag att jag kanske skulle kunna börja göra lite roliga saker på den tid jag nu inte arbetar: Kanske börja motionera, gå på föredrag, teater, ha lite social gemenskap- men det har varit svårt. Jag har deltagit i flera kalas (med mer eller mindre lång återhämtning efteråt), varit på en musikal, gått till frissan ett par gånger, varit på biblioteket och även kunnat handla mat vid flera tillfällen- men jag vill ju så mycket mer! Det jag orkat en del är att vara i min trädgård och det är en dubbel vinst- både aktivitet och återhämtning samtidigt! Så jag är en bit på väg, men inte mot en ny krasch som jag ser det.

De två första gångerna jag arbetstränade så tog det ca ett halvår innan jag fått upp "näsan över vattenytan igen", men första gången var innan min hypotyreos ens hade upptäckts och andra gången när jag gick på bara Levaxin. Nu trodde jag att det skulle gå snabbare att komma tillbaka igen!

Denna gången åt jag ju först Levaxin + Liothyronin och därefter Armour Thyroid vilket jag tror är förklaringen till att jag nu kunde klara av jobbet under så lång tid- men också att jag åter kunde gå över min gränser och driva mig själv till en ny utmattning? Ett tecken på detta är ju att jag regelbundet hade månadslånga heltidssjukskrivningar från min 25%-iga tjänst, men att jag varje gång lyckades ta mig upp och tillbaka i arbete.

Första gången jag arbetstränade klarade jag av att fullfölja i nio månader, då först ett par månader på 10 timmar, innan vi sänkte tiden till 4 timmar/ vecka. Andra arbetsträningen klarade jag av ca 2 veckor, under upptrappning som skulle lett till 10 timmar/vecka, innan jag totalkraschade. Då hade jag dock deltagit i sex veckor med trädgårdsterapi innan arbetsträningen, detta i syfte att vara bättre rustad att klara av kraven det innebär att arbeta, vilket istället kom att innebära att jag hade förlorat större delen av min energi innan jag ens påbörjat arbetsträningen.

Nu klarade jag först av 3 månaders arbetsträning under upptrappning och därefter 28 månaders arbete (med långa avbrott, men ändå) innan jag var så utmattad att jag inte längre kunde uppbåda någon energi. Att jag alls klarade av det tillskriver jag helt och fullt min nya medicinering! Tack Armour Thyroid, min läkare som skrev en licensansökan och Läkemedelsverket som godkände den!

Så visst, för ett år sedan och en tid därefter hade jag säkert höga DHEA- värden på grund av en mycket hög stressnivå på väg mot utmattning, men efter nästan ett år av återhämtning så borde nivåerna nu ha hunnit sjunka till mer normala, tänker jag. Så vad detta värde står för, kan jag inte riktigt förstå. Har du mer kunskap och kan förstå bättre, så tar jag tacksamt emot dina förslag i kommentarsfältet nedan.

Östrogendominans
När det gäller könshormonerna så låg mitt östrogen på 7.9 (ref 1,3-3,3), progesteron 59 (ref 75-270) och testosteron 34 (ref ca 18-42 för min ålder). Ration progesteron/östrogen låg på 7 (optimalt 100-500 när östrogenet är 1,3-3,3). Jag är alltså kraftigt östrogendominant och har börjat stryka på mig progesteronkräm 12 dagar i månaden.

Redan innan jag fått dessa testresultat så hade jag beställt Mia Lundins bok Kaos i kvinnohjärnan på mitt bibliotek och jag fick den helt rätt i tiden. Den var intressant och tog upp mycket om hormoner och signalsubstanser, hur vanligt det är att kvinnor får problem med dessa och många praktiska tips och förslag på lösningar. Jag lärde mig bland annat att produktionen av progesteron börjar minska i 30-årsåldern och att det därför är väldigt vanligt att kvinnor har problem med östrogendominans därefter. Mia Lundin har också en välmatad webbsida.

En mycket informativ sida om östrogendominans finns på Malins hälsomanual: Östrogendominans.
En mycket intressant artikel om Sambandet äggstockar- binjurar- sköldkörtel finns på Näringsmedicinsk tidskrift. Jag har länkat till den tidigare, men den är mycket läsvärd!
På Hälsosidorna finns en informativ artikel om Hormoner- signalämnen. Där finns också många matnyttiga sidor om bland annat vitaminer och mineraler.

Sammanfattningsvis så har jag inte märkt av några tydliga förbättringar av vare sig progesteronkrämen eller CT3-metoden, men jag återkommer om detta när jag varit igång lite längre. Nu skall jag gå ut i min trädgård, efter att under flera dagar ha ägnat alldeles för mycket tid åt detta blogginlägg- men jag hoppas att det kanske kan hjälpa någon annan av er därute!

30 december 2013

2013 ur min synvinkel

Jag tänkte försöka mig på en sammanfattning av året som gått, uteslutande utifrån mitt liv och det som är viktigt för mig. Men jag tvingar ingen att läsa, så surfa gärna vidare...

Arbete och sjukersättning
2013 blev kanske inte det år jag hoppades på, men det började ju bra när jag fick beslutet som beviljade mig sjukersättning om 75%, retroaktivt från maj 2012! När beslutet nådde mig i början av 2013 hade jag varit utförsäkrad i snart 4 år, sedan april 2009, och levt under stark ekonomisk press under de åren. Mina tre år som utförsäkrad beskriver denna tid utförligare.

Från 2011 hade jag försökt att städa 10 timmar i veckan. Dels för att utnyttja den utökade energi jag fått vid bytet av medicin, från Levaxin till Liothyronin och senare Armour Thyroid, och dels för att varje öre var välkommet och att jag verkligen ville kunna återgå till ett så normalt liv som möjligt. Grovt räknat så klarade jag nog av arbetet ungefär hälften av tiden under de 2½ år jag städade. Resten av tiden var jag sjukskriven på heltid eller tog extra ledigt för att slippa sjukskriva mig.

När jag fick beslutet om att jag beviljats sjukersättning igen, så trodde jag att jag skulle kunna klara av jobbet så mycket bättre framöver eftersom jag inte längre levde under lika stark press, men det visade sig bli tvärtom. Under vårterminen var jag sjukskriven på heltid ca 17 veckor och kunde arbeta i ca 7 veckor, så vid midsommar sa jag upp mig från min tjänst efter att ha varit anställd på samma ställe i 30 år (men inte varit någon större tillgång som arbetskraft de senaste 12½). Om detta har jag skrivit mer i inlägget Svårt beslut.


Hälsa
Jag trodde ju att när pressen lättade, så skulle jag få tillgång till mer energi. En enkel ekvation, kan man tycka, men så blev det inte. När jag nu började slappna av, så släppte jag samtidigt fram den oerhörda tröttheten, som jag tryckt undan och inte velat kännas vid under de år jag kämpade för att klara av att sköta arbetet. Jag var helt tom inuti och kunde inte uppbåda någon energi hur jag än ansträngde mig.

Ungefär som när jag kraschade första gången. Då  berodde det också på att jag inte lyssnat på de signaler som kroppen, alltmer desperat, skickade. Första arbetsträningen var det samma sak, då kämpade jag i 9 månader, från 10 till 4 timmar per vecka, innan jag inte längre klarade av att ta mig dit. Då var jag så slut att det tog ett halvår innan jag åter fick upp näsan över vattenytan och kunde börja fungera igen. Andra arbetsträningen slutade lika snöpligt.

Trots dessa tidigare erfarenheter, så gjorde jag samma misstag igen! I och för sig allvarligt påhejad av läkare, beteendevetare, företagshälsovård, HR-representant och min chef- men ändå, jag borde ju ha vetat bättre! När jag nu tog beslutet att säga upp mig så var det för att det inte gick längre, men jag trodde ändå inte att det skulle vara en så lång väg tillbaka!

Under året har jag laborerat lite med doseringen av min sköldkörtelmedicin, eftersom jag under en period var rädd för att jag var överdoserad. När jag under hösten åter höjde dosen så blev jag först bättre, men under november och december har jag åter haft stor brist på energi, vilket gjort att jag varit väldigt trött och haft svårt att orka göra något mer än det mest nödvändiga.

Nu har jag beställt ett salivkortisoltest från USA eftersom jag misstänker att mina binjurar är utmattade på grund av de senaste årens stress som krävt en hög kortisolproduktion. För den som är intresserad så finns ett dokument som väldigt väl beskriver sambandet stress- binjurar- sköldkörtel hos Näringsmedicinsk tidskrift.

Jag kan i detta sammanhang även varmt rekommendera boken Stoppa sköldkörtelskandalen! som i år äntligen kommit ut på svenska.

Jag räknar med att salivkortisoltestet skall visa att mina binjurar har en  alltför låg kortisolproduktion och om så är fallet så skall jag börja med CT3M-protokollet som utformats av Dr Lam i USA. Den intresserade får själv googla på detta, men jag hoppas att det skall göra att min kortisolproduktion ökar och att jag skall få tillgång till mer energi genom att stötta binjurarnas kortisolproduktion. Hoppas!

Under hösten har jag fått en ny licens beviljad på Armour Thyroid, så nu har jag garanterad tillgång till medicinen nästan ett år till vilket jag är tacksam för. Om mina första 2 år med Armour Thyroid berättade jag i ett inlägg i somras.


Bra initiativ
Bästa initiativet i år, tycker jag att Medelklass upproret står för. Äntligen börjar andra än de som redan är drabbade, att höja sina röster mot att man sparkar på dem som redan ligger och på att man urholkar det som är gemensamt och skapar ett samhälle: Förskola, skola, sjukvård, äldreomsorg, kommunikationer att lita på, ambulanser som kommer när det behövs osv.

När jag skrev inlägget Medelklassupproret, så hade Facebookgruppen gått från 6 000 medlemmar till 7 000 på ett knappt dygn, nu har gruppen drygt 9 700 medlemmar. Tack alla ni som inte bara ser till er egen plånbok, utan inser att sjukdom eller arbetslöshet kan drabba vem som helst- liksom ålderdom eller handikapp...


Mest upprörd av
Två saker har upprört mig mycket i år, en bok och ett blogginlägg. Jag är dock mycket nöjd med att jag i båda dessa fall har orkat göra min röst hörd och formulera min syn på saken, för under så väldigt många år nu har jag inte ens kunnat det. Det spelar egentligen ingen roll om någon läser det jag skrivit- för huvudsaken är att jag åtminstone har kunnat protestera mot en verklighetsbeskrivning som är så långt ifrån vardagen för så många av oss!

Det jag tänker på är förstås Maria Abrahamssons blogginlägg om de stackars Stockholmarna som skulle få betala 250 kr mer i skatt per år och Hanne Kjöllers bok En halv sanning är också en lögn.

Båda två har stor makt och stort utrymme att göra sig hörda på olika sätt och jag kan tänka att det då är lätt att tro att man själv vet hur det "är" och att man ser "sanningen"- fast man i själva verket är väldigt långt från den verklighet andra människor lever i. Båda fick också ordentligt mothugg för dessa två inlägg i debatten, Maria Abrahamsson så många att hon var tvungen att stänga av kommentarsfunktionen på sin blogg, då hon inte vill "agera brevlåda åt hatiska kommentarer."

Jag tycker att det är bra att makthavare får mothugg när de använder sin makt för egen vinning eller för att slå på de svagaste, även om jag inte tycker att man behöver göra det i form av hatiska inlägg. Fast Maria skriver ju också att hon fått synpunkter, tips och råd i kommentarerna, så dessa skulle man ju önska att hon lyssnade på!

Mina tidigare inlägg om detta är Halvsanningar och lögner om sjuka och andra och Öppet brev till Maria Abrahamsson.


Övrigt om bloggen
Jag tycker att bloggen ganska väl speglar hur jag mått under året- när jag mår bra blir det många inlägg och när jag mår sämre inga alls eller bara få. När jag ser tillbaka har jag skrivit 50 inlägg under 2013. Det är mer än tidigare år, men främst varierar inläggen väldigt under året:

Två inlägg är publicerade under årets första fem månader- då jag var mestadels var sjukskriven på heltid, trött och totalt utan ork till något mer än det absolut nödvändigaste.

Sex inlägg under juni och juli då jag fortfarande hade mycket lite ork samt åtta under augusti, då jag började må bättre även om jag fortfarande inte orkade så mycket.

27 inlägg under september och oktober, då jag åter höjt dosen av min sköldkörtelmedicin och fått tillbaka en del av min energi av den orsaken.

Under november och december blev jag åter tröttare, utlöst av ett kalas jag deltog i (och tröttade ut mig alldeles för mycket under) och därpå följande förkylning och astmaproblem. Jag har egentligen just återhämtat mig någorlunda och det märks också på antalet blogginlägg under dessa två månader: Sju inlägg (inklusive detta).


Böcker och läsning
I år har jag nog läst fler böcker, än jag gjort under det senaste decenniet sammanlagt och det känns fantastiskt att jag åter kan läsa böcker, hålla en handling i huvudet och njuta av läsningen! Jag har köpt böcker på nätet, lånat av närstående och även varit på biblioteket och lånat hela högar!

Men det bästa av allt är att jag i tidig julklapp fick en Adlibris Letto av min man! Läsplattan fungerar lika bra som en bok när det gäller läsning och den är både tunnare och lättare att hålla i, än en bok. Jag var lite osäker på hur det skulle fungera, eftersom jag snabbt blir uttröttad när jag sitter vid datorn, men jag har inte haft några problem med vare sig ögonen eller hjärntrötthet när jag läst på plattan. Kanske för att den inte är bakgrundsbelyst, utan mer uppför sig som en bok?

Till läsplattan kan jag både köpa och låna e-böcker på nätet. Nackdelen är att på biblioteket är antalet lån begränsade till 2 lån per vecka och vid inköp så är böckerna i princip lika dyra som en fysisk bok- vilket jag har svårt att förstå, då den borde vara mycket billigare att producera, man slipper ju tryck, material, lagerhållning och utskick! Annars är detta något som passar mig!

Nu har jag just läst ut Analfabeten som kunde räkna. En härlig skröna av Jonas Jonasson, som även skrivit Hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann, en historia som nu är högaktuell som film på bio. Dessa påminner även om En man som heter Ove av Fredrik Backman, så mycket att jag först blandade ihop författarna.

Av de böcker jag bloggat om under året så har inlägget om boken Utsatt: en berättelse om överlevnad, hopp och trettiofem år av längtan haft absolut flest besökare. Boken är skriven av Markus Luttemann och beskriver flickan Esthers uppväxt. Jag hoppas att det också är många som läst boken och att Esthers upplevelser kan medverka till att andra barn slipper att fara illa i framtiden.


Trädgård
Trädgården är den plats där jag trivs bäst och där jag kan koppla av helt och hållet under tiden jag rensar ogräs eller pysslar med annat. Jag försöker gå ut så snart jag orkar och jag vet att jag fylls på med energi av utevistelsen, så att jag i förlängningen orkar mer. Under september och oktober har jag varit ute en hel del, men under nästa år vill jag orka vara ute så mycket mer!


Socialt
Jag har varit på tre femtioårskalas under året! Helt otänkbart för bara några år sedan, men verklighet nu, även om vi kanske inte stannar lika länge som andra och jag har betydligt längre återhämtningstid efteråt. Jag har även varit med på ett par andra kalas under hösten samt ett julfirande på julafton och ett den 28/12.

Under sommaren hade vi fler besök här än jag orkat på många år och eftersom jag visste att jag inte behövde samla energi under semestern för att orka börja jobba efteråt så fungerade det. För det kanske är största vinsten, att det inte gör lika mycket att jag tröttar ut mig och behöver lång tid för återhämtning- eftersom jag inte längre har tider att passa och uppgifter att klara av. Nu kan jag ta dagen mer som den kommer och planera efter tex sociala händelser istället för arbete.


Jag hade nog kunnat skriva om så mycket annat, men nu har detta ändå tagit hela dagen, så jag tror att jag avslutar här ändå.

25 augusti 2013

Medicinering

Nu har jag varit onormalt trött sedan i början av året- och jag tror hela tiden att det snart skall vända...

I går kom jag på något som jag egentligen borde ha insett för länge sedan: Jag ligger för lågt i ämnesomsättningen igen!

När jag i våras mådde som sämst, kämpade för att komma tillbaka till arbete och allt var jättejobbigt, så hade jag också problem med att hjärtat slog hårt och pulsen var hög även i vila. Obehagligt, eftersom jag hade problem med förmaksflimmer i augusti förra året. Då förlorade jag medvetandet ett par gånger hemma en tidig morgon, slog i huvudet rejält mot badrumsgolvet och krampade.

Min man ringde till sjukvårdsupplysningen för mig, eftersom jag var orolig för att hjärnan tagit skada av fallet mot golvet. Där ville de inte ta något ansvar, utan uppmanade honom att ringa 112. Lite överdrivet, tyckte jag, men okej då- jag ville ha klartecken på att det inte var någon fara för mig att köra till jobbet lite senare på dagen.

Det slutade med att jag blev hämtad med ambulans och inlagd för observation under 1½ dygn- med en hjärtmonitor som larmade varje gång jag rörde mig, kändes det som. Vet inte om jag bloggat om detta tidigare, men det slutade i alla fall med att de trodde att det berodde på en obalans i min saltbalans och efter kaliumdropp och ökad medicinering fick jag åka hem.

Lite osäkert kändes det dock, eftersom de inte kunde utesluta att det fanns någon annan orsak och uppmanade mig att omedelbart söka vård igen om det skulle upprepas. Största skillnaden detta haft för min vardag har varit att jag nu inte använt farthållaren i bilen under det senaste året. Ett sådant anfall på motorväg med farthållaren på skulle jag nämligen inte vilja vara med om eller utsätta mina efterlevande för!

För att komma tillbaka till saken: Vid ett av vårens många läkarbesök berättade jag att mitt hjärta slog "hårt" och att det kändes obehagligt. Läkaren lyssnade då på det, tog pulsen och lät mig ta ett EKG med resultatet att mitt hjärta slår normalt. Kunde därför utesluta att problemet hade med hjärtat att göra.

Under våren (troligen innan läkarbesöket ovan) drog jag ner medicineringen av Armour Thyroid. Ett symtom på överdosering kan nämligen vara hög puls. Jag prövade också att öka igen när jag vid något tillfälle mådde bättre, men fick dra ner på dosen igen. Och sedan dess har jag tagit en lägre dos och tyckt att det fungerar.

Men igår började jag inse att det troligen är det som är orsaken till att det aldrig vänder! För nu ligger jag lägre än vad jag egentligen behöver och jag har även flera andra "hyposymtom" som jag så väl känner igen, men som försvann när jag äntligen fick en fungerande medicinering: Jag tappar stora mängder hår igen, jag får blåmärken utan orsak, jag är så trött och nere att livet ofta känns meningslöst, jag är olustig och irriterad och ....

I morse hade beslutet mognat fram, att jag måste pröva att höja dosen och då var jag irriterad på mig själv för att jag borde ha fattat det för länge sedan!

Jag började med att ta min puls och den låg på 65 slag per minut. Gick in på Wikipedia och fick reda på att en vuxen persons vilopuls normalt ligger på mellan 70-80 slag per minut, så då indikerar ju även min puls att jag ligger lite lågt för tillfället.

Skall fortsätta att ta pulsen varje morgon för att kunna följa förändringen när jag nu ökar dosen av Armour. Förhoppningsvis fungerar det att komma upp i den dos jag tidigare mådde bra av och då hoppas jag kunna lägga denna förlamande trötthet bakom mig igen!

Till den som eventuellt tycker att detta med att mäta pulsen låter lite flummigt, så vill jag berätta att det var så läkarkåren gjorde förr, innan det fanns blodprover som sades avgöra hur ämnesomsättningen fungerar. Då tog man pulsen och morgontempen och detta ihop med patientens sjukdomshistoria, släkthistoria och symtom var det som gav diagnosen. Nu tror man att TSH berättar allt- men det är en annan historia!

20 augusti 2013

Just nu är det tungt!

I helgen var jag ute en stund och rensade ogräs. Hur konstigt det än kan låta, så är det en av mina absoluta favoritaktiviteter!

Nu, sen jag blev sjuk vill säga! Innan dess var det bara ett nödvändigt ont, som jag gärna försakade.

Trots att jag alltså verkligen älskar att vara ute i trädgården och "greja", så kan de tillfällen jag har varit det, denna sommar, räknas på handens ena fingrar. Jag har oftast inte ens orkat att ta mig ut!

(I sommar har det enda jag egentligen orkat och velat göra, samtidigt som jag mått bra av det, varit att ligga och läsa- bok efter bok efter bok.)

Redan från något år in i min sjukdom, så har jag haft en sådan stark känsla ute i trädgården: "Det är här jag kommer att bli frisk!" Efter att på senare år ha läst en del böcker om Trädgårdsrehabilitering och Naturens läkande kraft, så har jag förstått att min kropp ända från början vetat så mycket mer än vad jag har gjort!

När jag var ute nu i helgen, så kom jag in i det som nog kallas "flow"; när tankarna bara flyter, jag jobbar med händerna och hjärnan får vila.

Då kom jag på (eller mitt undermedvetna släppte fram) vilken sorg det är att jag har varit tvungen att ge upp mitt arbete. Jag har kämpat så hårt under så många år, men det räckte inte!

En del av min identitet är att jag är förskollärare! Nu har jag slutligen förstått att det är över och att det inte är troligt att jag någonsin kommer att kunna arbeta i barngrupp igen. För även om jag ända sedan jag blev sjuk har insett att jag inte kan jobba med barn "just nu"- så har jag hela tiden hoppats att "snart", på något sätt.

Jag har dessutom alltid arbetat! Under högstadiet och gymnasiet var jag både betald och ideell ledare för (främst) olika barngrupper och andra aktiviteter. Sedan dess har jag i princip alltid haft minst ett arbete- men nu är jag helt utanför arbetsmarknaden och har dessutom 75% sjukersättning (tidigare förtidspension eller sjukpension)!

Det var jättestarkt att möta dessa känslor som jag tidigare inte släppt fram och jag kom också på att den oerhörda trötthet jag känt under sommaren, nog kan ha att göra med dessa (hittills undermedvetna) känslor.

När jag på kvällen berättade om denna upptäckt för min man, så blev jag även överväldigad av en stark sorg över alla de år jag förlorat! Mer än ett decennium av mitt liv är borta! Många år då jag bara överlevt dag för dag...

En stark sorg över hur jobbigt det har varit under de år som gått. Kanske har jag inte kunnat klara av att möta all denna sorg under tiden jag har kämpat- med att överleva och med läkare, jobb och Försäkringskassa?

Men nu när jag gett upp och erkänt mig besegrad, så kan sorgen få ta plats eftersom jag har utrymme för att släppa fram mina känslor igen? Så tänker jag.

Jag tänker också att sorgen över att livet inte blev som jag tänkt, sorgen över att jag inte fick rätt behandling från början och över så många förspillda år, sorgen över att inte bli trodd av myndigheterna och sorgen över att jag inte längre har något jobb att återvända till- den sorgen kanske är nödvändig att kännas vid och bearbeta för att jag skall kunna komma ut på andra sidan?

Till större ork och ny framtidstro? Så tror jag.

30 juni 2013

Svårt beslut

Jag har varit anställd hos samma arbetsgivare sedan jag gick ut gymnasiet som 18-åring, i dagens snabba samhälle ses väl det knappast som något positivt, men jag har tyckt att jag har kunnat utvecklas på de arbetsplatser jag haft.

Jag var ung på den tiden då det var relativt enkelt att få ett jobb, vikariat först och efter några år ett fast jobb. Så enda tillfället jag varit arbetslös var två veckor, mellan två jobb i början av 1980-talet- och under de veckorna hade jag jobb inom vikariepoolen några av dagarna.

Nu har jag tagit ett svårt beslut och sagt upp mig! 

Eftersom jag blivit beviljad sjukersättning om 75%, så skulle min tjänst skrivas om till 25% istället för den heltid jag alltid haft. Dessutom skulle min anställning även skrivas om från förskollärare till lokalvårdare.

Trots detta var det ett mycket svårt beslut att ta! Dels för att jag vet att jag ju inte kommer att ha det så särskilt lätt att få ett nytt jobb med min sjukhistoria- och dessutom som 50+! Vem skulle vilja anställa någon som bara kan jobba max 25% och som inte har kunnat sköta ett arbete sedan 1900-talet???

Men nu är beslutet taget och jag känner mig lugn med det. Jag är helt övertygad om att det var rätt beslut för mig idag, i min situation och vad framtiden innehåller får jag helt enkelt ta itu med då. Jag har också en underbar man som stöttar mig till 100%, vilket varit en förutsättning.

Anledningen till detta drastiska beslut? Jo, sedan jag började arbetsträna i slutet av november 2010 och kom upp i 10 timmar/vecka i februari 2011, så har jag inte klarat av att jobba mer än max några veckor eller månader i sträck- och därefter varit sjukskriven på heltid minst lika länge. 

Jag har hela tiden hoppats att "snart" blir det bättre: om jag kämpar på, byter medicin, vilar upp mig under en lång semester, fördelar tiden på 4 dagar/vecka, får ett lättare arbete.....
Men "snart" kom aldrig. 

Under vårterminen som just övergått i sommar, så har jag arbetat  under 6½ veckor och varit sjukskriven på heltid i 17½ veckor:

Efter två veckors julledigt började jag jobba igen den 7 januari. Jobbade 3 veckor innan jag behövde vara hemma en vecka pga förkylning och förvärrade andningsproblem pga astman. Jobbade sedan en måndag-tisdag innan jag gick hem med hög feber som kommit under tisdagens arbetspass. Hemma en vecka för influensa.

Jobbade två veckor och trodde att jag långsamt skulle bli bättre efter den trötthet jag kände efter influensan, men istället gjorde jag slut på all min energi och var tvungen att sjukskriva mig pga svår trötthet. Jag var matt, febrig och orkade knappt ta mig ur sängen. Efter en vecka hemma kände jag mig knappt bättre alls och var tvungen att söka läkare för förlängd sjukskrivning. Sjukskriven av läkare 2 + 2½ vecka och trodde sedan att jag hade hämtat mig såpass att jag skulle klara av att jobba igen.

Jag tyckte att det gick bra när jag kom tillbaka, även om jag fortfarande var väldigt trött. Jag klarade ju av att ta mig upp ur sängen på morgonen, äta, vila, duscha, klä på mig, vila, äta, åka till jobbet, jobba 2½ timme, åka hem, sova middag, äta, vila, sova natt- och upp nästa morgon igen!

Det höll en hel vecka, men sedan var jag tillbaka vid utgångsläget igen. Suck.

Sjukskriven drygt 4 veckor till av läkare på vårdcentralen, därefter nytt besök och ytterligare drygt fem veckors sjukskrivning på heltid. Då skulle det vara midsommar och min tanke var att jag då skulle gå på semester i 6-7 veckor och sedan räknade jag med att jag skulle klara av att jobba ett tag igen....

Men så började jag fundera på om det verkligen var värt det.... Att hela tiden gå ner mig så djupt att det tar så lång tid att reparera.... Att aldrig orka göra något annat för att jag hela tiden antingen lägger all energi på att klara av att sköta jobbet eller mår så dåligt att jag inte orkar någonting av den anledningen.... Att jag fortsätter trots att kroppen hela tiden signalerar att det här fungerar inte.... Att den drastiska förbättringen jag fick av en fungerande behandling för min hypotyreos helt äts upp av kampen att klara jobbet... Att åren bara går och jag inte orkar kämpa mer....

Så efter mycket vånda pratade jag med min arbetsgivare om att jag ville säga upp mig och jag fick lov att gå, utan uppsägningstid, i samband med att min senaste sjukskrivning tog slut. Så nu har jag varit "arbetslös" i en vecka. Och det tänker jag fortsätta vara tills jag tror att jag skulle kunna klara av att sköta ett arbete lite mera uthålligt! (Och för vän av ordning- jag har inte anmält mig till arbetsförmedlingen och får ingen ersättning eftersom jag inte är arbetslös i den bemärkelsen att jag söker ett jobb. Som vanligt bekostar vi min rehabilitering själva, vilket jag har den stora förmånen att kunna klara eftersom min man har arbete och vi har små utgifter)

Förhoppningsvis så innebär detta att jag skall kunna orka göra saker jag inte knappt klarat av på mer än ett decennium; gå på kalas, träffa vänner, umgås med släkten, gå på bio/ teater/ utställningar/ föreläsningar, kanske till och med kunna gå någon kurs, sköta inköpen här hemma, låna böcker på biblioteket och orka läsa dem, gå till frissan och klippa mig någorlunda regelbundet, hålla rent här hemma, kunna gå ut och äta en god middag med min man.... En del av detta har jag periodvis klarat, i små portioner och med lång återhämtningstid- men nu hoppas jag att det skall kunna bli mera självklart, roligt och vardagligt, inte bara något jag lägger ner all min energi på att klara.

Helt enkelt ha lite mer ork att leva!