5 år med Armour Thyroid

I somras var det fem år sedan jag började ta Armour Thyroid. Jag är jättetacksam för att jag haft möjlighet till det, eftersom trijodthyroninet har gett mig livet tillbaka.

Innan jag själv insåg att det var hypotyreosen som orsakade mina svåra, handikappande problem, så trodde jag ju på mina läkare som sa att provsvaren var så fina så och att mina problem inte alls hade med min hypotyreos att göra. Själv var jag ju i ärlighetens namn också mer inne på att det var min utmattning som var problemet. Då hade jag verkligen inga kunskaper om hur genomgripande en sköldkörtelhormonbrist är för varje cell i kroppen och att både utmattningen och depressionen troligen var följder av detta. Utmattade binjurar hade jag inte heller hört talas om.

Mina problem och vändpunkten

Problemen jag hade var bland annat förlamande trötthet, stort sömnbehov (12-14 tim/dygn), problem med minne, koncentration, social interaktion, svårigheter med att läsa och förstå vad jag läste, bilkörning där många beslut måste tas snabbt och en svår energilöshet som komplicerades av att jag hade mycket svårt med återhämtningen efter att jag tröttat ut mig (vilket tex kunde vara ett 30 minuters samtal med en vän).

Vändpunkten för mig kom runt 2008, med Bo Wiklands forskning som det stod om i en liten notis i min morgontidning. Han hade kommit fram till att en övervägande del av de kvinnor med trötthetssyndrom som han undersökt egentligen hade sköldkörtelhormonbrist. När jag tog upp detta med min läkare så fick jag till svar att "hans fru också trodde på allt hon läste i tidningen". Så professionellt!? Var det inte! För jag trodde ju inte att jag hade "allt jag läste i tidningen", jag visste att jag hade en diagnosticerad hypotyreos och en förlamande trötthet som jag vid det laget hade haft i nästan 8 år och som inte gett med sig med hjälp av vare sig kbt-samtal, stödsamtal, vila, promenader, trädgårdsrehabilitering, rosenterapi, självhjälpsgrupp eller antidepressiv medicinering.

Så jag började söka info själv, på den tiden hade Scandlab bra information om bla hypotyreos. De blev ju tyvärr senare förtalade och attackerade av etablissemanget och fick stänga sin verksamhet, men innan dess hann de hjälpa många som inte fick hjälp inom sjukvården, med hjälp av de prover som de skickade till erkända laboratorium i bl a USA.
Sköldpaddor var en blogg som också hade mycket info, bl a berättade Ann-Christine där om hur hon först fick pröva Liotyronin och därefter Armour Thyroid och hur det förändrade henens liv. Hoppet tändes att det faktiskt fanns något att göra!
Det tredje stället, som blev det där jag lärde mig mest, var Turtles sköldkörtelforum. Där fanns många andra, som upptäckt de stora problemen med sköldkörtelvården innan mig och som delade med sig av sina kunskaper och erfarenheter. Fortfarande väldigt tacksam för det eftersom det gav mig möjlighet att utarbeta en plan för hur jag skulle kunna få bättre behandling.

Liothyronin

2010 lyckades jag få min läkare att skriva ut Liothyronin på prov. När jag hittat min dos, var det som om världen öppnade sig! Min hjärna började fungera igen, efter många år i dvala och min återhämtningsförmåga genomgick en enorm förbättring. Nu kunde det räcka med några timmars sömn eller vila för att jag skulle vara okej igen, tidigare hade det kanske handlat om veckor eller ibland månader.

Det stora felet är ju att jag själv var tvungen att läsa på för att få rätt behandling och att det sedan var jag som behövde övertyga mina läkare om att jag behövde en annan behandling. Trots att det inte var jag som hade läkarutbildningen eller erfarenheterna av sköldkörtelsjukdomar och att det därför inte borde vara min sak att fundera ut lämplig behandling! Men läkarna hade haft sin möjlighet och deras metod innebar att jag först gick obehandlad i 2½ år efter min krasch, trots ett TSH på 16 vid första läkarbesöket efter kraschen, och därefter dryga sju år på Levaxin trots att medicinen inte innebar något mer än att värdena i blodproven stabiliserades och hamnade inom referens.

Problemet med att sjukvården bara erbjuder en medicin för 400 000 olika patienter

Detta är en parantes, men jag kan verkligen inte förstå hur läkarkåren kan tänka att det är okej att ha en medicin som skall passa för alla de 400 000 hypotyreospatienter som finns i Sverige. Vilken annan sjukdom har en medicin att välja på för alla de patienter som har en av våra folksjukdomar? Ingen vad jag vet. Alla andra stora sjukdomar har många behandlingsalternativ, men för just hypotyreos skall det räcka med en medicin som passar alla?

Jag, liksom många med mig, fick antidepressiva utskrivna, på lösa grunder. I mitt fall skrev min läkare i journalen att jag visserligen hade provsvar som visade på hypotyreos, men att det mer verkade vara åt det depressiva hållet. Vilket ju verkar hur korkat som helst eftersom depression är ett ganska vanligt symtom på hypotyreos!

Att de vanligaste antidepressiva medicinerna dessutom verkar hämmande på sköldkörtelns funktion gör ju inte saken bättre. När jag inte mådde bättre med den antidepressiva medicin som jag först fick pröva, så kunde vi ju ändra dos och därefter byta preparat. Hur lätt som helst, eftersom depressionssjukdomarna har en uppsjö av olika preparat som läkemedelsföretagen framgångsrikt säljer in och tjänar stora pengar på. Anledningen till att jag inte blev hjälpt var ju inte att det var fel variant, utan att jag behövt ett helt annat preparat, nämligen något med sköldkörtelhormon, eftersom mina depressionsliknande symtom berodde på sköldkörtelhormonbrist, snarare än på serotoninbrist.

Armour Thyroid

Våren 2011 lyckas jag övertyga min läkare om att jag tänkte pröva naturligt sköldkörtelhormon innan jag kan acceptera att jag inte blir bättre än vad jag då blivit på Liothyroninet. För med hjälp av det trijodthyronin jag fick via Liothyronin, så har jag ju blivit avsevärt mycket bättre, hjärnan har "vaknat" efter många år i dvala och återhämtningsförmågan har blivit dramatiskt förbättrad, jag har tex börjat kunna arbetsträna på 10 timmar/ vecka och klara det hyfsat bra, vilket inte varit möjligt tidigare. Men fortfarande måste jag sova 12-14 timmar/ dygn och jag ligger på gränsen av vad som är möjligt att arbeta, så det fanns ju fortfarande en stor förbättringspotential, tyckte jag. Min läkare förstod att jag skulle pröva NDT oavsett om jag får det från vården eller ej, men att jag förstås hellre ville stå under läkarövervakning, än att experimentera på egen hand. Hon skickade därför en remiss till Endokrinologen, som avvisar den, men då följer hon upp det och ser till att jag får komma dit ändå. Det är jag henne mycket tacksam för!

I juli 2011 kan jag så hämta ut de första burkarna med Armour Thyroid. Mer om hur det fungerade finns att läsa i andra inlägg, bla i 1 år sedan första tabletten, 2 år med Armour Thyroid och 4 år med Armour Thyroid..., men den avgörande förändringen blev att jag kunde sluta sova middag. En enorm förbättring av min livskvalitet, då jag nu fick fler vakna timmar dagtid. Särskilt vintertid hade det varit tufft att behöva sova två timmar varje eftermiddag: Jag vaknade då mellan 9-11, behövde ytterligare någon timme för att "vakna till" och komma upp ur sängen, frukost, hygienrutiner, kanske ut en kort stund om jag orkade det, lunch, sova 2 timmar, "vakna upp" under någon timme- och så var det mörkt igen och dagen var slut. Särskilt nu när jag kunde jobba 2 timmar + restid, så var det ju en klar förbättring att inte behöva lägga mig och sova direkt när jag kom hem, utan bara att vila en stund och slippa den timme efter sömnen som jag behövde för att få kroppen och sinnet att "vakna till".

Andra metoder

Sedan har förbättringen gått gradvis, för tyvärr så blev ju inte Armour Thyroid den "mirakelkur" jag hoppats på (kanske för att jag varit utan det aktiva hormonet trijodthyronin i hjärnan i alltför många år?). Under åren som gått sedan dess så har jag ju även prövat andra metoder för att komma vidare i min rehabilitering: Salivkortisoltest med mätning även av könshormonerna som gjorde att jag började med ct3m för att stärka kortisolhalten och progesteronkräm för att motverka min östrogendominans. Mer om detta i Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans.

Jag har uteslutit gluten, socker och mjölmat och håller mig ofta till en kombination av lchf och ifd-kost vilket jag mår bra av och jag äter också en hel del kosttillskott för att vara säker på att kroppen har tillgång till alla de byggstenar cellerna behöver för att kunna göra det de skall.

Jag har under det senaste året även genomfört tre hårmineralanalyser med påföljande 3x2 månader med specialanpassade kosttillskott, som dels skall balansera näringshalterna i blodet och dels avgifta de tungmetaller som jag samlat på mig under livet. Jag har inte fått en så tydlig hjälp av de sistnämnda som jag hade hoppats, men tycker att jag blivit "stabilare" i mitt mående. Jag kan dock inte säkert säga att det har hjälpt mig, för så påtagligt är det inte. Lite mer om detta finns i 4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.

Ja, så vad som beror på min sköldkörtelmedicinering och vad som beror på kost och bättre hormon- och näringsstatus kan jag ju inte veta, men det som hänt det senaste dryga året är att jag blivit mindre ostadig/ yr och att min balans har blivit bättre. Detta gör att jag kan gå ut i skogen och klara stigningar, ojämn mark och bana mig fram även i orörd natur. Tidigare har jag varit hänvisad till vägar eller anlagda stigar, för det har tagit alldeles för mycket energi för min hjärna att parera den ojämna marken. Så nu har jag hittat ett nytt intresse: Svampplockning. Bara gula kantareller och trattkantareller än så länge, men det är ju en bra början och jag mår så bra av att vara ute i skogen. Kanske kan jag klara av att delta i en svampkurs framöver?

Prövade att jobba

Jag kunde också prova på att jobba igen ett tag i våras. Jag var då avlösare 2½ timme i veckan för ett barn med autism. Under dessa timmar lagade vi mat ihop, hen åt och sedan lekte vi, oftast ute på lekplatsen. Detta var jätteroligt, jag är ju förskollärare och saknar verkligen att kunna utöva mitt yrke. Jag klarade det riktigt bra, men dessa 2½ timme tog all min energi under 3 dagar/vecka för mig att kunna utföra plus att jag var nedsatt även under resten av tiden.
Efter några månader fick familjen avlösningstiden utökad till 5 timmar/ vecka, vilket jag inte kunde klara av, då jag redan låg på gränsen till vad jag orkade, så de bytte till en avlösare som kunde ta alla timmarna. Vilket för mig var lika bra, då jag inte hade kunnat klara av jobbet långsiktigt, eftersom jag redan då var ganska nedgången och hade satt målet för mig själv att jag skulle försöka klara av det fram till semestern.
För den som ev tycker att det för barnets skull var oansvarigt av mig att ta på mig ett sådant uppdrag i mitt skick, så vill jag berätta att jag var mycket tydlig och ärlig i vilka begränsningar jag hade innan jag åtog mig det. Föräldrarna tyckte att det faktum att jag var förskollärare ändå gjorde att de ville pröva.
För mig var det en vinst att jag faktiskt kunde klara av det ett tag, även om jag förstås hade hoppats att jag skulle klara det långsiktigt, men framför allt att jag vågade pröva. Jag har misslyckats med att kunna arbeta så många gånger nu att jag kunde ha blivit avskräckt från att ens våga testa, men jag är väldigt glad att det inte är så.

Sammanfattningsvis kan man väl säga att jag mår väldigt mycket bättre än vad jag gjorde innan jag fick medicin och vad jag gjorde på bara Levaxin. Trots det har jag fortfarande stora begränsningar i min vardag och får hela tiden hushålla med min energi för att inte krascha igen. Men jag försöker hela tiden att ta små steg framåt och jag försöker att vara nöjd med mitt liv- vilket är jättelätt när jag jämför med den tid då jag knappt kom ur sängen och dagens utmaning var att gå 100 meter till brevlådan för att hämta posten. Jag är väldigt glad för att den tiden känns avlägsen!

4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.

I juli var det fyra år sedan jag hade förmånen att få tillgång till Armour Thyroid. Då hade jag under många år lidit svårt av min hypotyreos, först för att jag inte fick rätt diagnos när jag sökte för en förlamande trötthet, som gjorde att jag sov 17 timmar per dygn och knappt hade styrfart under de få timmar jag var vaken och därefter för att jag inte blev hjälpt av den enda medicin som då erbjöds oss med låg ämnesomsättning, Levaxin.

Ett decennium av mitt liv försvann i ett töcken när min kropp led svår brist på det aktiva sköldkörtelhormonet, trijodthyronin eller T3. Bo Wiklands forskning om att en hög andel av kvinnor med kroniskt trötthetssyndrom egentligen led av en obehandlad hypotyreos och Internets ökade möjligheter att söka information om sjukdomen och ta del av andras erfarenheter, blev en vändpunkt för mig och gjorde att jag började inse att det var den låga ämnesomsättningen som var orsaken och att de övriga problemen bara var symtom på detta. Jag fick då också kunskap om att det faktiskt fanns andra behandlingsalternativ- något även mina läkare var tämligen okunniga om.

Efter det att Bo Wikland öppnat mina ögon, så var det Scandlab (senare starkt förtalat av etablissemanget och tvingat till stängning) och Turtles Sköldkörtelforum som hjälpte mig vidare. Utan dem och det upplysningsarbete de drog igång så hade jag kanske fortfarande famlat omkring i den stora tröttheten och hjärndimman. Idag är det ju tämligen lätt att hitta info, men då var det där som kunskapen och erfarenheterna fanns, tillsammans med Ann-Christines Sköldpaddor som senare lades ner, men nu finns Ann-Christines blogg istället.

Liothyronin
I december 2010 fick jag, efter att (på egen begäran) först ha ökat Levaxinet till optimal dos, äntligen ett recept utskrivet på medicinen Liothyronin. Den innehåller det aktiva hormonet trijodthyronin, det hormon min kropp inte kunnat omvandla från Levaxinets levothyroin/ T4, vilket är ett lagringshormon som skall omvandlas till T3 i kroppen, vilket i nyare forskning har visat sig ofta inte fungera.

När mina åter celler fick tillgång till det aktiva sköldkörtelhormonet så förändrades mitt liv! Min hjärna började fungera och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, hitta rätt ord, fungera i samtal och samspel med andra, börja köra bil igen, läsa och förstå vad jag läste osv. Det andra stora som hände var att min återhämtningsförmåga ökades på ett drastiskt sätt och att jag nu kunde delta i tex samtal eller gå och handla eller utföra andra vardagssysslor som jag tidigare inte klarat alls eller med största svårighet- och när jag nu tröttat ut mig så räckte det oftast att jag vilade en stund eller sov en natt och så var jag rätt okej igen. Inte som tidigare, då ett kort besök av någon nära anhörig kunde få mig att vara helt utslagen i en vecka eller två, om inte mer.

Det som inte blev bättre med Liothyronin var att mitt sömnbehov var oförändrat stort. Inte längre 17 timmar per dygn, för det hade minskat något efter det första halvåret jag varit sjukskriven, men 10-12 timmar på natten och 2 timmar varje eftermiddag. Just eftermiddagsvilan var väldigt begränsande när jag nu började må bättre och orka mer, för det kändes som om jag aldrig hann mer än att vakna och sköta morgonbestyren, hygien, mat osv- så var det dags att lägga mig igen (för jag kunde inte hålla ögonen öppna och hjärnan stängde ner) och när jag vaknade igen så var det nästan kväll och om det var vinter så var det mörkt och det kändes som om jag missat en hel dag- igen!

Jag har mött en och annan under de här åren som faktiskt inte förstått vilket handikapp det är att vara tvungen att sova en så stor del av dygnet. Det var till och med en beteendevetare som under samtal med mig insåg att "Sovmorgon kanske inte är skönt om man är tvungen". Nej, just det, att sova större delen av dygnet kanske inte är något man hade valt själv- om man haft ett val? Och att dessutom vara så trött att man knappt har styrfart de timmar man ändå är vaken är kanske inte heller något att sträva efter? Det ihop med att "Alla är ju trötta ibland" är kommentarer som bara kan uttalas av personer som inte har den mista aning om vad det är att vara sjukligt trött och utmattad!

Armour Thyroid
För fyra år sedan hade jag så äntligen lyckats få min allmänläkare att skriva en remiss till Endokrinologen (och inte ge sig när remissen först avvisades), en läkare där att ta emot mig och vid besöket gå med på att skriva en licensansökan på Armour Thyroid för mig. En ansökan som Läkemedelsverket sedan godkände så att apoteket kunde beställa in medicinen till mig, en medicin som då var restnoterad i Sverige och som jag fick vänta på i ett par veckor- men så var det äntligen möjligt att börja pröva den nya medicinen!

Så att jag anser att det var en förmån att jag fick prova och sedan fortsätta med medicinen beror på att det var många steg som skulle klaffa för att just jag skulle få tillgång till detta livsnödvändiga hormon. Och att det tyvärr är många andra som också skulle behöva den för att må bra, men som stupar på något av stegen fram till det att man har medicinen i handen. Något som gör att många chansar och direktimporterar liknande preparat, preparat som står helt utanför den kontroll som finns för läkemedel. Är detta verkligen bättre ur ett samhällsperspektiv eller borde det kanske vara lättare att få pröva alternativen inom vården när de syntetiska preparaten inte fungerar?

För min egen del hade jag gärna nöjt mig med Levaxin + Liothyronin om jag fått tillräcklig effekt av det, för det hade varit betydligt enklare! Men när det finns en medicin som gör att jag kan fungera bättre i vardagen så tar jag allt besvär det medför, vilket bland annat betyder att jag behöver en ny licens varje år och att jag då måste få tag på en läkare som går med på att skriva en ansökan. Detta kommer jag alltså att behöva göra varje år under resten av mitt liv om reglerna inte ändras, vilket är ett osäkerhetsmoment. Så jag skulle också kunna bli en av dem som börjar importera själv, för att jag inte kunnat få tag på en läkare som är villig att skriva en licensansökan för mig, någon gång i framtiden. Detta är helt sjukt! För om det är bevisat att jag behöver den medicinen idag så är det väl högst sannolikt att jag även kommer att behöva den imorgon? Vi pratar ju om en kronisk sjukdom där ett plötsligt tillfrisknande inte är så troligt! Och om jag på något mirakulöst vis skulle kunna sluta med medicinen så skulle jag ju inte fortsätta ta den bara för att jag hade en livslång licens!

Nu har det just kommit ut uppgifter om att Hillary Clinton tar Armour Thyroid- en medicin som vissa svenska läkare varnar för av alla möjliga orsaker, som att den kan ge "Galna ko-sjukan" eller att den "äter upp dig inifrån"! Är det troligt att en uppsatt presidentkandidats läkare skulle skriva ut en så livsfarlig medicin till en blivande president? Eller är det svenska läkare som kommer med undanflykter och har skygglapparna på? Eller som helt enkelt skiter i hur deras patienter mår så länge som de själva inte behöver tänka utanför boxen?

Nog om det nu, detta skulle ju handla om de senaste fyra åren, om vilka det även finns mer skrivet i andra blogginlägg och på sidan Min hypotyreos. Med hjälp av T3/ trijodthyronin kunde jag börja arbetsträna och klara det på 25%. Jag övergick därefter till 25% arbete, ett anpassat arbete där jag städade i lugna lokaler istället för att vara förskollärare i barngrupp. Nästan tre år höll jag på med detta och jag försökte även gå upp i tid vilket jag inte klarade, men mina 10 timmar i veckan klarade jag av hyfsat bra. Periodvis. För jag hade också långa sjukskrivningsperioder, kanske upp till 50% av tiden, dels när jag hamnade mycket lågt i hormonnivå i samband med bytet till Armour Thyroid, dels när jag en vinter fick lunginflammation orsakad av en nydebuterad astma och dels när jag försökte gå upp i tid och fick ett nytt utbrott av Menieres sjukdom, som varit vilande ett tag. Plus den sista våren jag jobbade då jag var så helt slut att jag bara klarade av sammanlagt 7 veckors arbete på hela vårterminen. Då insåg jag till slut att det inte var hållbart och jag sa upp mig från min fasta tjänst till midsommar 2013.

Salivkortisontest och östrogendominans
Efter att jag slutat kämpa för att klara av att arbeta mina 10 timmar/ vecka så tog det nästan ett år innan jag åter "fick näsan över vattenytan" och började känna att jag hade ork igen. Det hade då hunnit bli våren 2014 och jag hade då även skickat ett salivkortisoltest till ett företag i USA.  När jag fått testresultatet började jag med två åtgärder ungefär samtidigt, dels började jag ta progesteronkräm 12 dagar i månaden för att minska min östrogendominans och dels började jag testa ct3m, en metod som går ut på att stötta kortisolet när det naturligt skall vara som högst tidigt på morgonen. Detta har inneburit att jag, när jag ställt in och kommit igång med metoden, har haft mobilen på väckning 3 timmar och 45 minuter innan jag vaknar naturligt. Då har jag tagit en tablett av Armour Thyroid, en tredjedel av min dagsdos. Den andra tabletten har jag sedan tagit vid frukost och den tredje på tidig eftermiddag. Mer om östrogendominans och ct3-metoden finns i inlägget Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans.

Jag tyckte att jag blev "stabilare" under det första året med dessa metoder. Inte någon jättestor förändring, men ändå så att jag varit motiverad att fortsätta. Efter ungefär ett år gjorde jag ett uppehåll med progesteronkrämen, då jag tänkte att jag använt den länge och egentligen inte visste om den gjorde vare sig till eller från. Veckorna efter blev jag "låg" och deppig och orkade ingenting igen. Jag hade först ingen tanke på att det kunde ha ett samband, innan jag plötsligt kom på att jag ju gjort uppehåll. Jag började med den igen, så snart det var dags, och tyckte att jag märkte en markant förbättring så nu håller jag fast vid den och tror verkligen på att den gör skillnad för mig.

När det gäller ct3m så vet jag faktiskt inte om den har hjälpt mig, men jag tror det. Jag kompletterade metoden med binjurestärkande kosttillskott som b-vitaminerna, särskilt B5 och B6, zink, magnesium och en del annat. Sedan tidigare har jag tagit tillskott för sköldkörteln och ämnesomsättningen, särskilt selen, B1 och några till. De binjurestärkande metoderna har jag alltså hållit på med i nästan ett och ett halvt år nu och även om jag inte märkt någon väldigt tydlig förbättring så tror jag att det kan ha hjälpt mig till något mera ork och stabilitet i mitt mående. För att få ett objektivt kvitto på vad de verkligen gjort skulle jag ju egentligen behöva skicka in ett nytt salivkortisoltest för att se skillnaden mot förra gången. Det är jag inte beredd att lägga pengar på i nuläget, då jag inte ser hur det skulle kunna hjälpa mig framåt.

Jag tror att hela min kropp kommit i svår obalans på grund av alla de år som jag gick obehandlad för min låga ämnesomsättning. När man läser på om vilket finstämt instrument hormonsystemen är och hur de olika delarna påverkar varandra, så blir det ju ganska självklart att det inte är helt lätt att få det hela att åter börja fungera som det är tänkt när en eller flera delar under många år har kunnat göra en väldigt liten del av sitt omfattande jobb. Om hur de tre systemen sköldkörtel, äggstockar och binjurar samspelar och påverkar varandra finns en mycket bra artikel på Näringsmedicinsk tidskrift, Sambandet mellan äggstockar- binjurar- sköldkörtel.

Jag tror alltså att både Armour Thyroid, progesteronkrämen och de binjurestärkande metoderna har hjälpt mig, men att min kropp varit i så dåligt skick att jag inte kunnat bli helt återställd med hjälp av dem, efter alla de år jag mått väldigt dåligt och knappt fungerat alls. Det är nu 14½ år sedan jag kraschade så hårt att jag knappt orkade något och vägen tillbaka har varit onödigt lång. Det är ju ingen idé att spekulera om hur mitt liv hade sett ut idag om jag hade fått fungerande medicinering för min sköldkörtel redan 2001, men jag tycker att det är viktigt att dela med mig av mina erfarenheter så att andra kanske kan slippa hela den långa och svåra resa jag behövt göra.

Antidepressiv medicin
I vinter har jag också slutat med den antidepressiva medicin som sattes in, istället för sköldkörtelhormon, redan 2001 och som jag mest fortsatt med för att det varit svårt att sluta med den. Jag hade halverat dosen några år tidigare, men så skulle jag börja arbetsträna och kunde inte fortsätta trappa ner samtidigt. Nu är jag i alla fall glad att jag är av med den! Om min dåvarande läkare hade insett att depression är ett symtom på sköldkörtelbrist så hade mitt TSH på 16 kunnat få honom att ge mig sköldkörtelhormon istället för antidepressiva (särskilt som de antidepressiva preparaten har den nackdelen att de ytterligare sänker ämnesomsättningen!)- men den kunskapen hade han inte.

Hårmineralanalys
Nu i vår har jag gjort en Hårmineralanalys. Den visade att jag samlat på mig tungmetaller och att jag har låga nivåer av de flesta av de näringsämnena, trots att jag tagit kosttillskott av många av dem under flera års tid och trots att jag valt tillskott av bra kvalitet som lätt skall kunna tas upp av kroppen. Enligt terapeuten är det tungmetallerna som ligger och "stör" så att kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen. Nu äter jag ett gäng med särskilt anpassade kosttillskott som skall hjälpa min kropp att rensa ut tungmetallerna så att jag sedan kan fylla på med den näring kroppen behöver för att fungera optimalt. Detta är ett halmstrå jag gripit tag efter för att ha något att hoppas på och det skulle vara fantastiskt om det fungerade!

Mia Lundin har skrivit en text, Binjureutmattning beror inte på trötta binjurar, som var mycket intressant. Bland annat skriver hon att "En frisk kropp har förmågan att regelbundet eliminera gifter, men i takt med att binjurarna försvagas så avtar kroppens egen reningsförmåga. Detta ger upphov till en ond cirkel, där svagare binjurar försämrar förmågan att göra sig av med alla gifter, vilket i sin tur ytterligare försvagar binjurarna." Detta har jag inte hört något om tidigare, men det gör ju att en avgiftning verkligen inte verkar vara någon dum idé!

Jag har hittat en blogg med en tjej, MadelenEmma, som har gått den vägen och läsningen är hoppfull så jag länkar till hennes blogg för den som vill veta mer. Det jag inte förstått när jag beställde var att det inte räcker att göra en hårmineralanalys. Först gör man en och sedan tar man de kosttillskott som rekommenderas under två eller tre månader och sedan skall man göra en ny test och få nya tillskott osv. För testet och två månaders tillskott betalar jag ca 4 000 kr så det är ingen billig affär.

Och som med alla metoder som erbjuds oss som inte får hjälp via den skattefinansierade sjukvården, så är det ju så att om det fungerar så är det värt vartenda öre och om det bara är bluff och båg så är jag ordentligt lurad! Jag har i vilket fall bestämt mig för att det är värt ett försök och har turen att min man (som i praktiken är den som betalar för den då min sjukersättning knappt räcker för mig att överleva på) tycker att det är okej att betala för detta.

Jag är nu i slutet av den första kuren och tycker inte att jag har så mycket att berätta ännu. Några avgiftningssymtom har jag inte märkt, mer än att jag haft en ny typ av huvudvärk på kvällar och nätter under en period, vilket kanske kan vara ett tecken på att avgiftningen startat, men lika gärna kan vara något annat. Jag har möjligen också minskat mitt sömnbehov ytterligare något, med ca en timme, men det kan också vara så att jag behöver mindre sömn på sommaren. Jag slocknar fortfarande klockan 22, men att vakna klockan åtta istället för nio ger mig en hel extra vakentimme per dag- så jag hoppas att det håller i sig!

Dock har jag varit mycket trött och "låg" denna sommar, vilket jag tror kan ha att göra med att jag tagit bort alla de kosttillskott som jag tidigare ätit. Särskilt Q10 som krävs för energiproduktionen tror jag kan vara en brist som jag känner av. Men- om detta hjälper långsiktigt så är det ju värt varenda svårighet på vägen dit!

Sammanfattning av nuläget
Jag vet inte om detta gav så mycket för dig som orkat läsa ända hit, men som sammanfattning kan jag väl säga att jag har fått livet tillbaka genom Armour Thyroid, att jag märkt en förbättring med progesteronkrämen och att jag tror att ct3m har varit en pusselbit tillsammans med kosttillskotten- även om inget av detta har gjort att jag fått mitt vanliga liv tillbaka. Jag blir fortfarande väldigt lätt stressad och mår dåligt av stress, vilket väl sägs vara en effekt av utmattningen, att man blir "allergisk" mot stress.

Jag är fortfarande starkt begränsad av vad jag orkar och behöver återhämtningstid efter aktiviteter, jag tvingas säga nej till saker jag skulle velat vara med på och jag behöver ta saker i lugn takt för att orka med- men jag orkar också med mycket mer än jag gjorde innan jag blev rätt medicinerad! Jag tillbringar oftast minst en timme om dagen i min trädgård, jag orkar läsa böcker, jag förstår vad jag läser och kommer även ihåg det när boken är slut, jag sköter det mesta här hemma när min man arbetar och njuter av att klara av det! Jag försöker göra saker i ett lugnt tempo och ha en rytm och rutin i det jag gör vilket jag mår bra av. Vi har också skaffat husdjur som behöver mat och släppas ut och tas in på regelbundna tider, vilket jag nu kan klara av och som ger mig känslan av att vara behövd. Jätteviktigt, tror jag! Dessutom blir det en extra puff för att ta mig ut de dagar det känns svårt!

För att vara mer konkret så har jag under de tre senaste månaderna kunnat sköta matinköpen nästan varje vecka och jag har varit hos frissan och klippt mig. Jag har deltagit i ett fantastiskt 50-årskalas under två dygn på en kursgård (med egen säng så att jag kunde dra mig undan när jag behövde) och jag har tillbringat två andra dygn på familjens sommarställe i Bohuslän tillsammans med min syster och då åt vi lunch ute båda dagarna. Jag har haft besök av tre gamla arbetskamrater som var här på lunch och då blev det mycket prat och jag kände mig nästan "normal" igen- tills de gick och jag stupade i säng. Jag har även haft familjemedlemmar och en kompis här på besök här vid enstaka tillfällen under sommaren. Dessutom har jag varit ute och ätit lunch med min man två gånger under semestern och varit ute och letat efter (välbehövliga!) kläder vid två tillfällen (tillsammans med min man som är min klippa som gör även nästan omöjliga saker möjliga!). Helt osannolikt att jag skulle ha klarat av allt detta för bara några år sedan!

Under samma period så har jag tvingats tacka nej till ett 8-årskalas, en 45-årsfest och två andra vuxenkalas. Jag och min man har inte rest någonstans under hans semester och jag har inte orkat alls lika mycket som jag velat ute i trädgården.

Sammanfattningsvis har jag kunnat vara väldigt mycket mer aktiv än under t ex 2004, som är mitt "referensår" när jag vill kunna se hur långt jag kommit, den sommaren låg jag bara inne och grät hela sommaren. Längtade ut till sommaren utanför, men den gången jag lyckades ta mig ut fick min man snabbt hjälpa mig in igen då all kraft tog slut.

Nu har jag ändå en viss livskvalitet, jag orkar sköta vardagsbestyren, jag kan njuta av min trädgård och hämta kraft där och jag klarar av socialt umgänge i begränsade doser- så även om jag förstås hade velat vara helt frisk (och arbetsför!) igen så är skillnaden ändå milsvid i förhållande till tiden innan jag fick fungerande behandling!

Fråga doktorn om den "lättbehandlade" sjukdomen hypotyreos

Det har stormat på sociala medier den senaste veckan, sedan läkaren i programmet Fråga doktorn, ca 36 minuter in i programmet, svarade på en fråga om sköldkörteln och sa att hypotyreos är så "enkelt att behandla" och att det bara är att ta en tablett och "då blir man som vanligt igen".

Jag vet att många har skickat in brev till redaktionen för att påpeka det uttalandet tyder på stor okunskap omkring sjukdomen, patienternas erfarenheter och den nya forskning som nu kommer i allt tätare takt. Jag har också ägnat veckan åt att få ihop ett mail där jag protesterar mot beskrivningen och nu har jag äntligen fått iväg det. Jag publicerar det här också för den som är intresserad:

"Hej redaktionen!
Liksom vid tidigare tillfällen när sjukdomen hypotyreos har tagits upp i programmet, så visade er läkare Gunilla Hasselgren på stor okunskap och nonchalans i veckans program.

Att de läkare vi möter inom primärvården ofta har mycket ytliga kunskaper om sjukdomen är något vi har tvingats acceptera, men av en läkare som har hela svenska folket som målgrupp borde man väl kunna begära mera? När en läkare står i en public service-kanal och låter påskina att det bara är att ta en tablett så blir man bra igen, så riskerar det ju att ytterligare fördröja tillfrisknandet hos den patient som litar på att det som sägs är riktigt och att det inte finns något att göra om Levaxinet inte fungerat.

Vi är idag flera hundratusen som är drabbade av hypotyreos här i Sverige och enligt Gunilla så skall EN (1) medicin vara undermedlet för oss alla!? Är det verkligen trovärdigt? Borde det inte snarare falla på sin egen orimlighet? Finns det någon annan folksjukdom där det bara finns en medicin att välja på för samtliga som drabbats?

Tyvärr så är verkligheten inte så mycket bättre, men det finns i vilket fall ytterligare några alternativ: Liothyronin (med det aktiva hormonet trijodthyronin) som man kan ta om man har omvandlingsproblem (vilket är väldigt vanligt) och Naturligt sköldkörtelhormon (med alla de fem hormoner som den friska sköldkörteln normalt producerar) som bara kan fås via licens hos Läkemedelsverket (eller genom att chansa på att beställa det på Internet). Dessutom finns en variant med laktosfri tyroxintablett (typ Levaxin) som vissa mår bättre på än det vanliga levaxinet. Ny forskning har också visat på att enbart Levaxin till och med kan förvärra hypotyreosen: https://thyroidhormones.wordpress.com/2015/01/13/ny-studie-visar-att-levaxin-kan-forvarra-hypotyreos/

Det finns också studier, av bl a Stefan Sjöberg i Halmstad, som pekar mot att upp till 70% av patienterna inte blir hjälpta av denna “enda” medicin Gunilla säger att man skall ta och “då blir man som vanligt igen”. Det hade ju varit jättebra om det verkligen varit så enkelt, men tyvärr är verkligheten mer komplicerad än så och medvetenheten om detta är ofta skrämmande låg bland läkarna vi möter.

Som tur är så börjar forskningen komma ikapp det som patienterna försökt påtala i många år nu- för det räcker inte att det syntetiska hormonet höjer halterna som mäts i blodet om det hormonet inte kan ta sig in i cellerna och hjärnan där det skall göra nytta! För det kan väl inte vara ett tillräckligt bra resultat om 30% av patienterna blir hjälpta av behandlingen? För sjukdomen som är så “enkel att behandla”?

Stefan Sjöbergs forskning har visat att det omvandlade T4/ tyroxin som finns i Levaxinet kan höja nivåerna i blodet (och lura läkaren att tro att patienten är fullbehandlad), men att det omvandlade syntetiska hormonet sedan inte kunnat ta sig in i hjärnan genom blod-hjärnbarriären vilket innebär att hjärnfunktionen därför fortsätter att gå på lågvarv och orsakar mycket onödigt lidande. Det finns inte så mycket skrivet om hans forskning än, men ni är ju journalister och kan väl göra en intervju med honom för att få aktuella data. Här är några artiklar att börja med:
http://www.expressen.se/halsoliv/nu-ar-jag-glad-och-orkar-igen/
http://dinamediciner.se/nyheter/svensk-testar-nya-satt-att-hitta-skoldkortelsjukdom
http://dinamediciner.se/nyheter/forts-ryggvatskeprov-skoldkorteln

Med ett tillskott av det aktiva sköldkörtelhormonet T3/ trijodthyronin, genom medicinen Liothyronin, så har många åter fått tillgång till ett mer normalt liv. Jag själv är ett exempel på detta, då jag gick på Levaxin i ca 7 år utan att bli bättre, men med ett tillskott av Liothyronin öppnades världen upp igen och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, köra bil, delta i samtal, arbetsträna och inte minst så förbättrades min återhämtningsförmåga något oerhört, från att ha behövt veckor för att återhämta mig efter t ex en stunds social samvaro så kunde det plötsligt räcka med en natts sömn! För min livskvalitet var detta något helt fantastiskt och jag gick från att kämpa för att orka överleva till att kunna börja leva igen!

Hade jag bara litat på läkarna och inte själv förstått att det fanns andra vägar att gå än att blint förlita sig på Levaxinet, så hade jag fortfarande varit ett vandrande lik som kämpade för att orka överleva en dag i taget. Tänk vilken nytta doktor Gunilla kunnat göra om hon istället använt tv-mediet till att hjälpa patienterna att förstå att det finns andra vägar att gå om medicineringen med Levaxin inte gett önskat resultat!

I dag är ju ett av de stora samhällsproblemen “den nya ohälsan”, “trötthetssjukdomarna” eller “den psykiska ohälsan” och kostnaderna skenar- men varför tittar man inte på orsakerna till detta?

När all min energi tog slut år 2000 så tvingades jag söka läkarvård och då fick jag diagnosen Utmattningsdepression och blev erbjuden sjukskrivning, antidepressiv medicin och samtalsterapi. Vilket bara ett av dessa tre åtgärder hade någon som helst inverkan på mina låga hormonvärden, för sjukskrivningen gjorde att jag kunde börja återhämta mig och första halvåret sov jag 17 timmar per dygn, vecka efter vecka, månad efter månad, regelbundet som en klocka.

Samtidigt så hade jag ett TSH-värde på 16 vilket borde gett mig behandling för min låga ämnesomsättning, vilken var orsaken till min svåra energilöshet, men min läkare ansåg att symtomen mer “verkade vara” av depressiv karaktär så därför fick jag bara symtomlindring istället för bot.

Och när den första antidepressiva medicinen inte hjälpte så fanns det ju många andra sorter att pröva- för det speciella med de antidepressiva är ju att de kan skrivas ut helt utan provtagning- och om det första preparatet inte hjälper så beror det ju inte på att diagnosen var fel utan på att sorten var det! Med hypotyreos är det ju helt tvärtom, hårda krav på när behandling får sättas in och om man inte blir bättre på Levaxinet så beror symtomen på något annat än hypotyreosen!

För mig hade ju inte provsvaren varit ett problem (om min läkare bara haft tillräckliga kunskaper så att han kunnat förstå att depressionen bara var ett symtom på hypotyreosen), men för många så blir det ytterligare en tröskel att ta sig över eftersom man kan må väldigt dåligt av den minskade ämnesomsättningen innan provsvaren “hinner ifatt” och tydligt visar att ämnesomsättningen är för låg.

Det kan ta flera år av dåligt mående och många tydliga symtom under tiden man ligger i gränstrakterna av vad som (genom konsensusbeslut) bestämts vara “normalt” (kolla forskningen på hur man kom fram till TSH som ett mått på ämnesomsättningen). Då får man inte behandling oavsett hur många symtom man har på att det är den låga ämnesomsättningen som är problemet- däremot ofta behandling för många av de olika symtomen, med tillhörande biverkningar. Myxödem vet de flesta nutida läkare inte ens vad det är och hur det ser ut.

Och i mitt fall var det ju så att mina depressiva symtom var ett symtom på min låga ämnesomsättning- inte att jag hade en egentlig depression. Och så tror jag att det är för väldigt många av oss, så titta på detta och ni kanske har ett scoop som på sikt hjälper statsfinanserna när trötta människor får hjälp med grundproblemet (hypotyreos) istället för symtomen (depression/ utmattning).

Hela min historia, med utdrag ur journalerna, medicinering och provsvar, finns berättad på min blogg: http://enstaka.blogspot.se/p/min-hypotyreos.html

Där ligger den för att hjälpa andra som, liksom jag gjorde, går och mår dåligt i onödan då det idag oftast inte räcker att söka läkare för sina problem, utan man behöver själv förstå vad som är fel, läsa på och lära sig om detta för att sedan kunna begära en vård som fungerar och gör skillnad.

Tips på några läkare som kan ge en mer nyanserad bild av problemen med dagens diagnoskriterier och /eller ensidig Levaxinbehandling:
Stefan Sjöberg forskar på hur sköldkörtelhormonen tar sig genom blod-hjärnbarriären.
Helena Rooth-Svensson har skrivit böckerna Det trötta folket och Sköldkörteln och mitokondrierna.
Bo Wikland är tyvärr avliden, men hans forskning finns kvar. Det var den som fick mig att få upp ögonen för att min utmattning kunde bero på hypotyreosen. Han gjorde en studie på kvinnor med trötthetssyndrom och såg att en hög andel egentligen hade hypotyreos.

Jag hoppas att ni nästa säsong kan göra ett program som tar upp problemen för oss sköldkörtelsjuka och den nyare forskning som visar på att dagens diagnostisering och behandling för hypotyreos inte är optimal. Det vore att ta begreppet public service- i allmänhetens tjänst- på allvar!

Med vänliga hälsningar
Elisabet som förlorade ett decennium av sitt liv pga läkares okunskap"

Artiklar i media

Sjukdomen Hypotyreos uppmärksammas allt oftare i media, bland annat gjorde två radiostationer (Radio Kristianstad och Radio Sörmland) i höstas inslag om de problem många patienter möter då de inte blir symtomfria med bara Levaxin.

Skräckartiklar publiceras ibland i dagspressen, bland annat om den kvinna som kvävdes av sin egen sköldkörtel- trots att hon sökte läkarvård samma dag för de andningsproblem den förstorade sköldkörteln orsakade- och som hon tidigare hade diagnostiserats för.

"Hypotyreos är ju en så enkel sjukdom att diagnostisera och behandla", låter det ofta från sjukvårdens sida- vilket kanske mest beror på att kunskaperna, från dem som uttalar dessa ord, är bristfälliga?

Men det jag egentligen skulle berätta, var att Hemmets veckotidning nu har lagt ut en artikel på nätet. Det är ganska vanligt att ämnet tas upp i veckopressen, men mer ovanligt att de publiceras på nätet. Artikeln kan hittas här: Alla prover var bra- men jag hade ingen ork!

 

Till sist vill jag önska er alla,
sjuka som friska!,
en riktigt kärleksfull Alla hjärtans dag!

 

Ordlista och salivkortisoltest

Under en längre tid har jag jobbat på en ordlista som jag tänker skall kunna hjälpa andra med hypotyreos. Ju fler ord jag har lagt in desto fler har jag kommit på som behöver vara med, så det har blivit ett ganska omfattande projekt.

Nu är den i alla fall så pass klar, att jag har publicerat den. Jag ser den dock som ett pågående projekt som kommer att utökas allteftersom. Jag tar gärna emot tips på fler ord och synpunkter på de förklaringar jag gett till orden som redan är med. Länk till Ordlistan.


För övrigt så har jag i dagarna skickat ett salivkortisoltest till labbet i USA och väntar med spänning på resultatet. Jag misstänker starkt att min kortisolproduktion är för låg och om den är det så skall jag sätta in kosttillskott som stöttar binjurarna och dessutom påbörja CT3M. Det innebär i korthet att man tillför T3 tidigt på morgontimmarna, när produktionen är som störst, för att stötta binjurarnas arbete. Hoppas mycket på att detta skall vara orsaken och lösningen på mina problem med energinivåerna!

En mycket bra artikel av dr Lamm finns på Näringsmedicinsk tidskrift: Sambandet äggstockar- binjurar- sköldkörtel.

2013 ur min synvinkel

Jag tänkte försöka mig på en sammanfattning av året som gått, uteslutande utifrån mitt liv och det som är viktigt för mig. Men jag tvingar ingen att läsa, så surfa gärna vidare...

Arbete och sjukersättning
2013 blev kanske inte det år jag hoppades på, men det började ju bra när jag fick beslutet som beviljade mig sjukersättning om 75%, retroaktivt från maj 2012! När beslutet nådde mig i början av 2013 hade jag varit utförsäkrad i snart 4 år, sedan april 2009, och levt under stark ekonomisk press under de åren. Mina tre år som utförsäkrad beskriver denna tid utförligare.

Från 2011 hade jag försökt att städa 10 timmar i veckan. Dels för att utnyttja den utökade energi jag fått vid bytet av medicin, från Levaxin till Liothyronin och senare Armour Thyroid, och dels för att varje öre var välkommet och att jag verkligen ville kunna återgå till ett så normalt liv som möjligt. Grovt räknat så klarade jag nog av arbetet ungefär hälften av tiden under de 2½ år jag städade. Resten av tiden var jag sjukskriven på heltid eller tog extra ledigt för att slippa sjukskriva mig.

När jag fick beslutet om att jag beviljats sjukersättning igen, så trodde jag att jag skulle kunna klara av jobbet så mycket bättre framöver eftersom jag inte längre levde under lika stark press, men det visade sig bli tvärtom. Under vårterminen var jag sjukskriven på heltid ca 17 veckor och kunde arbeta i ca 7 veckor, så vid midsommar sa jag upp mig från min tjänst efter att ha varit anställd på samma ställe i 30 år (men inte varit någon större tillgång som arbetskraft de senaste 12½). Om detta har jag skrivit mer i inlägget Svårt beslut.


Hälsa
Jag trodde ju att när pressen lättade, så skulle jag få tillgång till mer energi. En enkel ekvation, kan man tycka, men så blev det inte. När jag nu började slappna av, så släppte jag samtidigt fram den oerhörda tröttheten, som jag tryckt undan och inte velat kännas vid under de år jag kämpade för att klara av att sköta arbetet. Jag var helt tom inuti och kunde inte uppbåda någon energi hur jag än ansträngde mig.

Ungefär som när jag kraschade första gången. Då  berodde det också på att jag inte lyssnat på de signaler som kroppen, alltmer desperat, skickade. Första arbetsträningen var det samma sak, då kämpade jag i 9 månader, från 10 till 4 timmar per vecka, innan jag inte längre klarade av att ta mig dit. Då var jag så slut att det tog ett halvår innan jag åter fick upp näsan över vattenytan och kunde börja fungera igen. Andra arbetsträningen slutade lika snöpligt.

Trots dessa tidigare erfarenheter, så gjorde jag samma misstag igen! I och för sig allvarligt påhejad av läkare, beteendevetare, företagshälsovård, HR-representant och min chef- men ändå, jag borde ju ha vetat bättre! När jag nu tog beslutet att säga upp mig så var det för att det inte gick längre, men jag trodde ändå inte att det skulle vara en så lång väg tillbaka!

Under året har jag laborerat lite med doseringen av min sköldkörtelmedicin, eftersom jag under en period var rädd för att jag var överdoserad. När jag under hösten åter höjde dosen så blev jag först bättre, men under november och december har jag åter haft stor brist på energi, vilket gjort att jag varit väldigt trött och haft svårt att orka göra något mer än det mest nödvändiga.

Nu har jag beställt ett salivkortisoltest från USA eftersom jag misstänker att mina binjurar är utmattade på grund av de senaste årens stress som krävt en hög kortisolproduktion. För den som är intresserad så finns ett dokument som väldigt väl beskriver sambandet stress- binjurar- sköldkörtel hos Näringsmedicinsk tidskrift.

Jag kan i detta sammanhang även varmt rekommendera boken Stoppa sköldkörtelskandalen! som i år äntligen kommit ut på svenska.

Jag räknar med att salivkortisoltestet skall visa att mina binjurar har en  alltför låg kortisolproduktion och om så är fallet så skall jag börja med CT3M-protokollet som utformats av Dr Lam i USA. Den intresserade får själv googla på detta, men jag hoppas att det skall göra att min kortisolproduktion ökar och att jag skall få tillgång till mer energi genom att stötta binjurarnas kortisolproduktion. Hoppas!

Under hösten har jag fått en ny licens beviljad på Armour Thyroid, så nu har jag garanterad tillgång till medicinen nästan ett år till vilket jag är tacksam för. Om mina första 2 år med Armour Thyroid berättade jag i ett inlägg i somras.


Bra initiativ
Bästa initiativet i år, tycker jag att Medelklass upproret står för. Äntligen börjar andra än de som redan är drabbade, att höja sina röster mot att man sparkar på dem som redan ligger och på att man urholkar det som är gemensamt och skapar ett samhälle: Förskola, skola, sjukvård, äldreomsorg, kommunikationer att lita på, ambulanser som kommer när det behövs osv.

När jag skrev inlägget Medelklassupproret, så hade Facebookgruppen gått från 6 000 medlemmar till 7 000 på ett knappt dygn, nu har gruppen drygt 9 700 medlemmar. Tack alla ni som inte bara ser till er egen plånbok, utan inser att sjukdom eller arbetslöshet kan drabba vem som helst- liksom ålderdom eller handikapp...


Mest upprörd av
Två saker har upprört mig mycket i år, en bok och ett blogginlägg. Jag är dock mycket nöjd med att jag i båda dessa fall har orkat göra min röst hörd och formulera min syn på saken, för under så väldigt många år nu har jag inte ens kunnat det. Det spelar egentligen ingen roll om någon läser det jag skrivit- för huvudsaken är att jag åtminstone har kunnat protestera mot en verklighetsbeskrivning som är så långt ifrån vardagen för så många av oss!

Det jag tänker på är förstås Maria Abrahamssons blogginlägg om de stackars Stockholmarna som skulle få betala 250 kr mer i skatt per år och Hanne Kjöllers bok En halv sanning är också en lögn.

Båda två har stor makt och stort utrymme att göra sig hörda på olika sätt och jag kan tänka att det då är lätt att tro att man själv vet hur det "är" och att man ser "sanningen"- fast man i själva verket är väldigt långt från den verklighet andra människor lever i. Båda fick också ordentligt mothugg för dessa två inlägg i debatten, Maria Abrahamsson så många att hon var tvungen att stänga av kommentarsfunktionen på sin blogg, då hon inte vill "agera brevlåda åt hatiska kommentarer."

Jag tycker att det är bra att makthavare får mothugg när de använder sin makt för egen vinning eller för att slå på de svagaste, även om jag inte tycker att man behöver göra det i form av hatiska inlägg. Fast Maria skriver ju också att hon fått synpunkter, tips och råd i kommentarerna, så dessa skulle man ju önska att hon lyssnade på!

Mina tidigare inlägg om detta är Halvsanningar och lögner om sjuka och andra och Öppet brev till Maria Abrahamsson.


Övrigt om bloggen
Jag tycker att bloggen ganska väl speglar hur jag mått under året- när jag mår bra blir det många inlägg och när jag mår sämre inga alls eller bara få. När jag ser tillbaka har jag skrivit 50 inlägg under 2013. Det är mer än tidigare år, men främst varierar inläggen väldigt under året:

Två inlägg är publicerade under årets första fem månader- då jag var mestadels var sjukskriven på heltid, trött och totalt utan ork till något mer än det absolut nödvändigaste.

Sex inlägg under juni och juli då jag fortfarande hade mycket lite ork samt åtta under augusti, då jag började må bättre även om jag fortfarande inte orkade så mycket.

27 inlägg under september och oktober, då jag åter höjt dosen av min sköldkörtelmedicin och fått tillbaka en del av min energi av den orsaken.

Under november och december blev jag åter tröttare, utlöst av ett kalas jag deltog i (och tröttade ut mig alldeles för mycket under) och därpå följande förkylning och astmaproblem. Jag har egentligen just återhämtat mig någorlunda och det märks också på antalet blogginlägg under dessa två månader: Sju inlägg (inklusive detta).


Böcker och läsning
I år har jag nog läst fler böcker, än jag gjort under det senaste decenniet sammanlagt och det känns fantastiskt att jag åter kan läsa böcker, hålla en handling i huvudet och njuta av läsningen! Jag har köpt böcker på nätet, lånat av närstående och även varit på biblioteket och lånat hela högar!

Men det bästa av allt är att jag i tidig julklapp fick en Adlibris Letto av min man! Läsplattan fungerar lika bra som en bok när det gäller läsning och den är både tunnare och lättare att hålla i, än en bok. Jag var lite osäker på hur det skulle fungera, eftersom jag snabbt blir uttröttad när jag sitter vid datorn, men jag har inte haft några problem med vare sig ögonen eller hjärntrötthet när jag läst på plattan. Kanske för att den inte är bakgrundsbelyst, utan mer uppför sig som en bok?

Till läsplattan kan jag både köpa och låna e-böcker på nätet. Nackdelen är att på biblioteket är antalet lån begränsade till 2 lån per vecka och vid inköp så är böckerna i princip lika dyra som en fysisk bok- vilket jag har svårt att förstå, då den borde vara mycket billigare att producera, man slipper ju tryck, material, lagerhållning och utskick! Annars är detta något som passar mig!

Nu har jag just läst ut Analfabeten som kunde räkna. En härlig skröna av Jonas Jonasson, som även skrivit Hundraåringen som klev ut genom fönstret och försvann, en historia som nu är högaktuell som film på bio. Dessa påminner även om En man som heter Ove av Fredrik Backman, så mycket att jag först blandade ihop författarna.

Av de böcker jag bloggat om under året så har inlägget om boken Utsatt: en berättelse om överlevnad, hopp och trettiofem år av längtan haft absolut flest besökare. Boken är skriven av Markus Luttemann och beskriver flickan Esthers uppväxt. Jag hoppas att det också är många som läst boken och att Esthers upplevelser kan medverka till att andra barn slipper att fara illa i framtiden.


Trädgård
Trädgården är den plats där jag trivs bäst och där jag kan koppla av helt och hållet under tiden jag rensar ogräs eller pysslar med annat. Jag försöker gå ut så snart jag orkar och jag vet att jag fylls på med energi av utevistelsen, så att jag i förlängningen orkar mer. Under september och oktober har jag varit ute en hel del, men under nästa år vill jag orka vara ute så mycket mer!


Socialt
Jag har varit på tre femtioårskalas under året! Helt otänkbart för bara några år sedan, men verklighet nu, även om vi kanske inte stannar lika länge som andra och jag har betydligt längre återhämtningstid efteråt. Jag har även varit med på ett par andra kalas under hösten samt ett julfirande på julafton och ett den 28/12.

Under sommaren hade vi fler besök här än jag orkat på många år och eftersom jag visste att jag inte behövde samla energi under semestern för att orka börja jobba efteråt så fungerade det. För det kanske är största vinsten, att det inte gör lika mycket att jag tröttar ut mig och behöver lång tid för återhämtning- eftersom jag inte längre har tider att passa och uppgifter att klara av. Nu kan jag ta dagen mer som den kommer och planera efter tex sociala händelser istället för arbete.


Jag hade nog kunnat skriva om så mycket annat, men nu har detta ändå tagit hela dagen, så jag tror att jag avslutar här ändå.

Oktober 2013

Dags att sammanfatta oktober månad:

Hälsa
Den höjning av Armour Thyroid jag genomförde under augusti och september, har fortsatt att hjälpa mig att må bättre och jag känner mig hyfsat stabil, även om jag också haft några rejäla dippar under månaden. Detta är den vändning jag väntade förgäves på under hela sommaren- men bättre sent än aldrig...

Jag har varit och tagit sköldkörtelprover och diskuterade med endokrinologen om att pröva att höja dosen av Armour Thyroid ytterligare något, men det fick jag inget gehör för. Själv tycker jag, att när jag nu märkt vilken otrolig skillnad höjningen från 2 till 3 tabletter (eller omvänt den tidigare sänkningen från 3 till 2) har haft på min hälsa, min energinivå och för hela min tillvaro- då hade det ju varit fantastiskt om jag, med ytterligare en liten höjning, kunde mått motsvarande ännu bättre! Men nej, det var inte aktuellt eftersom han tyckte att jag redan låg på en hög dos (halva maxdosen om jag har rätt för mig). Jag fick i alla fall en ny licensansökan utskriven för Armour Thyroid, den är inlämnad till apoteket så nu är det bara att vänta....

Proverna visade på ett TSH på 0,01 (ref 0,2-4) vilket är normalt när man tillför det aktiva hormonet trijodthyronin, T4 på 15 (9-22) och T3 på 5,0 (2,5-5,6). Min tidigare erfarenhet är att jag mått bäst då jag haft ett T4 på minst 17, men det var när jag åt Levaxin och jag vet inte om det kan jämföras med den medicinering jag har nu, nu har jag ju tex ett högre T3 än tidigare.

Jag var på undersökning hos min tandläkare som tog bort tandsten och hittade en spricka i en tand. Jag hoppas ju alltid att det skall räcka med undersökningen, men nu måste jag tillbaka och laga tanden också.

Jag har även gjort något åt oron för en knöl jag känt i mitt ena bröst ett tag. Skönt att få utrett att det bara var en fettknuta och inget jag behövde oroa mig för, men mest imponerad blev jag av den effektiva och professionella vård jag möttes av på Bröstmottagningen! Men detta har jag skrivit ett annat inlägg om tidigare.

Balans
Jag är i otroligt stort behov av balans i mitt liv, för att jag skall må så bra jag kan. Balans mellan sömn och vakenhet, vila och aktivitet, påfrestning och återhämtning, regelbundenhet vad gäller mat och mediciner...

Under oktober månad så tycker jag nog att detta har fungerat ganska väl. Jag har slarvat en del med maten och ätit mer kolhydrater än vad jag mår bra av, jag har tagit ut mig lite väl mycket vid några tillfällen jag varit ute i trädgården och arbetat, men det har ändå fungerat någorlunda.

En morgon var jag pigg när jag vaknade! Det är den mest underbara av känslor och jag hoppas att dessa tillfällen skall bli fler och fler kommande månader.

Det mest utmärkande har nog varit att jag behövt använda vetevärmaren för att få upp värmen i kroppen efter kroppslig ansträngning- en frusenhet som inte berott på kyla, eftersom jag legat nedbäddad under varma täcken i min säng, utan något jag tolkat som att all energi gått åt viktigare funktioner i kroppen just då.

Aktiviteter och socialt
Jag har varit på musikalen Familjen Addams på Lorensbergsteatern i Göteborg. Det var väldigt länge sedan jag vågade göra något som inneburit att jag behövt boka biljett flera månader i förväg. Detta var en födelsedagspresent till min ena syster och vi var tre systrar med respektive som gick tillsammans. Kul! I pausen träffade vi också min kusin med man, så det blev nästan som en släktträff.

Efteråt var vi bjudna hem till min ena syster på räkfrossa och trots dagens ansträngningar så orkade jag delta i den också. Och för första gången kände jag verkligen att jag deltog i samtalen och inte bara satt med och låtsades att jag var där! Så underbart! Då hade jag i och för sig slumrat en stund i båda akterna, så det kanske hjälpte till, men ändå!

Själva musikalen var dock en besvikelse, ljudnivån var på gränsen till outhärdlig och det var det inte bara jag, med mina känsliga öron, som tyckte. Det höga ljudet gjorde också att det stundtals var svårt att urskilja vad som sades, eftersom talet/ sången låg på gränsen till att "skångra". Trots öronpropp i mitt dåliga öra, behövde jag försöka skydda mina öron så gott det gick- men som sagt, det var jag inte ensam om. Själva handlingen hade också mått bra om man skurit bort en del onödigt, mycket kändes som utfyllnad vilket inte behövts då bara första akten pågick i över 1½ timme. Synd på något som kunde varit så bra!

Jag har också haft ett mycket uppskattat besök av min 6-åriga systerson. Han tog med sig mormor och morfar hit en dag under höstlovet och vi hann med mycket under de timmar han var här: Leka med katterna och bygga med lego, äta och fika, prata, skratta och busa. Både han och jag slocknade direkt efter besöket, men han hade nog orkat leka mycket mer om bara moster inte blivit så trött! :)

Han hade kommenterat hur mycket tomater jag hade för mogning i köket, så när han påminde mig om att han hade vunnit "solrostävlingen" tidigare under hösten, dvs hans solrosor var högre än mina och andra mosterns, så sa jag att jag väl hade vunnit tomattävlingen? Men nej, det hade jag inte för vi hade ingen sådan tävling! 6 år = störst, bäst, vackrast och alltid en vinnare!

Vi kom också in på kärleken och jag fick reda på att han och kompisen var kära i samma tjej, men hon var bara kär i kompisen! Jag sa då att tjejer kan ändra sig och fick då till svar att det hade hans pappa gjort! Först var han kär i en och sedan i en annan! Dvs först i storasysters mamma och sedan i hans egen. Vilken tur för oss att hans pappa blev kär i hans mamma!!!

Trädgård
Jag har orkat vara ute i min trädgård tolv dagar under oktober och tre av dem har jag varit ute en stund både på förmiddagen och eftermiddagen! Ett par av dagarna har jag gått ut en stund precis innan skymningen, efter en annars ganska energilös dag. Fördelen med det är att jag då måste gå in, inom rimlig tid, på grund av mörkret och förstås att jag alls kommer ut den dagen. Då hinner jag inte trötta ut mig lika mycket som jag annars riskerar att göra, eftersom jag verkligen älskar att vara ute och har svårt att avbryta projekt jag håller på med, innan jag faller ihop av trötthet.

Jag har satt vitlök för skörd nästa sommar, jag har grävt upp dahliorna och annat som behöver övervintras inomhus, jag har grävt upp en del gräsmatta mellan några buskar och jag har täckt ett område i min surjordsplantering, med tidningar och täckbark, så att området skall vara lättare att sköta framöver.

Jag har också flyttat runt några växter i den perennrabatt som vi anlade förra senhösten och även om jag varit nöjd med den rabatten i sommar, så var det ändå några misstag som behövde rättas till. En sköldpaddsört och en stor blåklocka, som jag fått under sommaren har nu också fått sina platser i den rabatten. Jag är mycket nöjd med det jag fått gjort!

I födelsedagspresent fick jag ett presentkort på växter, så jag har varit i ett par plantskolor och fyndat växter till bra priser på höstrean, även om det redan var ganska utplockat. En Astrid Lindgren-ros och en kinesisk rhododendron fick i vilket fall ett nytt hem här hos mig. Dessutom köpte jag lite höstfägring att ha utanför ytterdörren och en bukett rosor till mig själv!

Hemsysslor
Som vanligt har vi delat på tvätt och disk och matlagning utifrån vem som har haft tid (min man) och ork (jag). Jag har också städat köket ordentligt: Plockat undan, torkat av alla ytor, dammsugit och torkat av golvet. Så nöjd med att det är gjort! Tyvärr håller det ju aldrig så länge just i köket, men jag tycker om känslan av att jag har fått det gjort och att det är helt fräscht!

Jag har varit och handlat mat tre gånger och varit på Systemet och på biblioteket en gång vardera under månaden.

Övrigt
Våra båda hankatter har varit hos veterinären för kastrering och öronmärkning. De behövde därför lite extra omsorg både innan och efter denna traumatiska upplevelse. En av katterna hade på hemvägen kissat ner sig så mycket att nästan hela pälsen var våt av urin. Inte kul för en stolt katt- och inte heller så kul för matte som satt i lukten hela vägen hem och sedan blev trampad med våta tassar i knäet. De har dock läkt väl och det är skönt att detta är gjort.

Jag har publicerat 12 inlägg på bloggen under oktober, vilket är något färre än i september, men fortfarande väldigt många fler än i våras och tiden dessförinnan. Det är så skönt att ha en röst att höja igen! Jag har också varit mer aktiv på Facebook, där flera olika grupper jag är med i har haft en stor aktivitet med intressanta ämnen.

Mål för november
Det jag har inplanerat är ett tandläkarbesök då jag skall laga den spruckna tanden, ett 14-årskalas och en helg på hotell för att fira vår bröllopsdag. Hoppas så att jag skall orka uppskatta det!

Jag hoppas också att det skall bli lite mer ork för att avsluta trädgårdsprojekt jag påbörjat och att det inte skall börja snöa eller frysa på innan jag blir klar- men det är inte så ovanligt att det blir så i mitt trädgårdsliv...

Jag skall också försöka putsa fönstren innan advent- det är en av de sysslor som varit mycket lågt prioriterad under alla mina trötta och sjuka år och jag vet att det blir både advent och jul, även om fönstren knappt går att se ut genom! Men just därför är det en lycka om jag har energi nog att utföra det i år!

Youtube-film om sköldkörtelbehandling

Nu finns det en ny film som tar upp problemet med dagens hypotyreosbehandling:
http://www.youtube.com/watch?v=1z6RsEHAif8&feature=youtu.be

Ju mer den sprids desto större nytta kan den göra!

Om kvällens Arga Doktorn

 Läser på Arga Doktorns Facebooksida om kvällens program, som sänds klockan 21.00 i SVT1: 

"Hur fruktansvärt illa man anser sig kunna behandla en kvinna med svår sjukdom. "Du tänker med livmodern, inte med hjärnan", skall man behöva höra sådant i vården! Eller "maten flyger väl inte in munnen på dig", när man är svullen och har ont av lymfsjukdom, inte av övervikt......

I kväll har vi lite chat här på sidorna, om ni vill. Jag är på bilresa under eftermiddagen men hoppas hinna fram till programmet, som verkligen är sevärt. Titta, och kommentera!! Och berätta för andra som ni känner, tillsammans kan vi göra ändring.

Åsa har vetat i 15 år att hon lider av en medfödd sjukdom som gör att delar av kroppen svullnar upp. Hon vet också att hon måste få behandling annars är det stor risk att sjukdomen inte längre går att hejda. Men hon får inte den vård hon behöver och därför kan hon inte längre jobba. Idag är Åsa utförsäkrad och hon känner sig helt övergiven av vården."

Jag vet inte så mycket om lymfödem, men utifrån den sjukdom jag har tvingast lära mig massor om, hypotyreos, så vet jag att många, som nu kämpar för behandling, kan skriva under på att detta inte är ett enstaka exempel!

Jag har läst så många berättelser från sjuka kvinnor som inte blir hörda och trodda. Bara för att värdet på TSH i blodet har fått en alltför hög status. I stället för att vara ett mått på hur ämnesomsättningen fungerar- så har det blivit det enda utslagsgivande för om man kan få behandling eller ej! Och det största problemet med detta är att referensvärdena inte har följt med den senare tidens forskning och erfarenheter!

Det finns ett antal läkare som gör ett fantastiskt arbete och verkligen ställer upp för sina patienter, men tyvärr är historierna om alla dem som får ett misstänksamt, ointresserat eller till och med föraktfullt bemötande ändå så många!

Det absolut viktigaste arbetet redaktionen gör med detta program är i vilket fall att belysa hur dåligt vården fungerar för enskilda personer som har svårt att få en adekvat vård för sina sjukdomar!

Jag hoppas att detta bara är den första säsongen av många och att trycket blir så hårt på den delen av sjukvården som inte fungerar, så att den måste göra ett ordentlig uppryckning och börja sätta patienten i centrum! Varje del av vårdkedjan borde utgå ifrån hur de på bästa sätt kan hjälpa varje enskild patient! Det skulle inte bara vara etiskt riktigt, utan också ekonomiskt fördelaktigt!

Mer om Åsa och lymfödem kan man läsa i Kommunalarbetaren.

September 2013

Ännu en månad har gått och är dags att sammanfatta vad den inneburit för mig:

Höst
September har gått snabbt och nu är vi på väg in i hösten på allvar, första frostnatten har tagit både dahlior, squashplantor, solrosor och diverse annat....

Tomaterna hänger i knippen på den inglasade altanen eller ligger i skålar inomhus, för att få en chans att mogna till den rätta röda färgen. Det finns väl ingenting som är lika gott som en mogen, egenodlad tomat? Odlad i jord och belyst av sol och inte bara i näringssubstrat med de exakt uträknade doserna av de näringsämnen som krävs för att det skall bli tomater på plantan. Något går förlorat när effektiviteten drivs för långt- och det gäller nog inte bara tomater!

Upptäckte i natt att det är dags att plocka fram vintertäcket, så jag slipper ligga och frysa på nätterna. Skönt med problem som är så lätta att hitta en lösning på!

Medicinering
September varit en ganska bra månad och jag märker tydliga effekter på höjningen av Armour Thyroid, som jag har höjt från 2,5 till 3 tabletter per dag under månaden.

Jag har också provat olika metoder: Att lägga den under tungan och låta den smälta där istället för att svälja den hel och även att dela upp dagsdosen på tre intag. Inget av detta har fungerat, så nu fortsätter jag som tidigare och tar två tabletter på morgonen och en på eftermiddagen.

Aktiviteter
Jag varit iväg och handlat mat och besökt biblioteket ett par gånger vardera under månaden och jag har varit hos Frissan.

Jag har också lagat en hel del mat och det har bland annat blivit rotmos med fläsklägg, vilket jag faktiskt aldrig tror att jag lagat tidigare. Roligt att kunna lägga den tiden i köket och inte bara göra en snabb utryckning för att försöka få något i magen!

En del av min ökade energi har jag lagt på att städa, i små etapper, men det är renare och mer i ordning här nu, än det varit på många år. Tvätt och disk har jag också lagt en del tid på, men annars har jag försökt att prioritera att komma ut när jag har orkat det. Att "greja" i trädgården är mitt sätt att samla energi- men det förutsätter att jag har tillräckligt av den från början om det skall fungera.

Frissan
Att klippa håret har inte haft någon högre prioritet under de år jag varit sjuk! Från början eftersom jag inte hade tillräckligt med energi för att kunna lägga den på saker som inte varit absolut nödvändiga och sedan jag fick fungerande sköldkörtelmedicin så har jag behövt lägga all den energi jag haft på att klara av jobbet (i den mån jag nu gjorde det) och då var inte heller frisörbesök det som låg högst på listan. Jag skulle tro att genomsnittet kanske ligger på 1-2 besök per år under dessa år- och då är det högt räknat.

Nu hade jag i alla fall turen att det fanns en "drop-in"-tid hos den frissa jag kollade hos. Nu skulle jag nog ha kunnat boka en tid i förväg, men tidigare så har det varit en så mycket större ansträngning att först boka en tid och sedan se till att komma iväg på just den tiden, än att försöka få en ledig tid just när jag har haft energi att lägga på det.

Senast jag klippte mig var i början av 2013, så mitt hår var ju minst sagt vildvuxet och att jag har en hel del självfall gör ju inte saken bättre. När jag nu var färdigklippt så säger frissan att: Nu har du en frisyr igen. Hade jag inte det när jag kom?, frågade jag då förstås. Då blev hon lite ställd och visste inte riktigt vad hon skulle svara, men sa sedan att: Nej, då var det bara långt. Och jag kunde ju bara hålla med henne.

Att komma iväg och klippa mig har varit ett mål under hela sommaren så nu är jag nöjd att det är gjort och har som nästa mål, i den kategorin, att jag skall klippa mig innan jul igen!

Socialt
Dubbelkalaset vi skulle ha åkt på under september blev inte av, så för det laddade jag i onödan, men det kommer fler chanser.

Jag varit på en grillfest med min man, nästan bara nya bekantskaper där, men jag orkade och vi hade så trevligt. Jätteroligt! I många år har vi saknat att vi inte kunnat göra sådant tillsammans, pga min trötthet, så vi uppskattade det båda två.

Jag har också haft hela min familj här, en dag som varvades med att mina föräldrar bjöd på mat och vi umgicks, allihop tillsammans och i smågrupper, ute och inne. Jag byggde lego med systersonen, tittade på trädgården med en syster och satt inomhus och pratade. Andra ägnade tid i skogen och vid dammen och trivdes med det. Jättetrevligt och också något jag saknat i många år, att kunna umgås med fler samtidigt och längre stunder i sträck!

Korsord
Det absolut mest positiva som hänt är att jag kan lösa korsord igen! Innan jag blev sjuk löste jag mycket korsord, men sedan har jag inte haft tillgång till orden i hjärnan. Jag har bara blivit frustrerad när jag inte kunnat komma på orden jag letat efter. Och därför slutade jag med korsord, men har löst mycket sudoku istället. Där var ju de nio siffrorna givna och jag behövde inte anlita språkcentrum i hjärnan.

Jag har faktiskt löst så mycket sudoku under så många år, att man nog nästan kan säga att jag var beroende och det blev något lätt tvångsmässigt över det. Sista året har jag varit så trött på sudoku att jag inte löst mer än något enstaka, men istället har jag hittat Binero och Kakuru som också är logiska sifferspel. Kanske har det varit ett sätt för mig att bevisa för mig själv att jag fortfarande är en tänkande människa, trots alla mina tillkortakommanden? I vilket fall har det hjälpt till med att hålla hjärnan igång.

Att jag nu klarat att lösa ett korsord igen, bevisar för mig att jag verkligen är på rätt väg! Nu löste jag ju inte hela korsordet, för det klarade jag inte och hade heller inte koncentrationsförmåga nog för- men jag löste gott och väl halva och för mig räcker det gott!


Återhämtning
Vissa dagar har jag varit riktigt pigg, men andra dagar har jag mest ägnat åt vila och återhämtning. Företrädesvis de dagar då jag varit aktiv tidigare under dagen eller dagen innan. Jag har inte mått riktigt dåligt av trötthet senaste månaden, så det är ett bra tecken och jag är också väldigt tacksam för att jag nu har så väldigt mycket lättare att återhämta mig efter ansträngning!

Mitt myckna läsande har fortsatt även under september, men jag har nog läst mindre än under de trötta sommarmånaderna, då jag knappt orkade med något annat. Tyvärr så hamnar jag ju på biblioteket allt som oftast, för att återlämna böcker eller hämta beställda böcker- och jag hittar så mycket läsvärt att det snart blir ett problem! ;)

Ekonomi
En av månadens tråkiga saker har varit att företaget som min man arbetar på har gått i konkurs, så ekonomiskt är framtiden lite oviss, men vi hoppas att det skall lösa sig. Det har det ju gjort förut!

Bloggen
Jag har funderat mycket på om jag gjorde rätt när jag skrev det kritiska inlägget om Hanne Kjöller i helgen: Halvsanningar och lögner om sjuka och andra. Jag tycker egentligen inte att man skall använda nätet för att ge sig på enskilda personer- och särskilt inte en person som redan är så påhoppad. Men jag har ändå bestämt mig för att låta det ligga kvar, eftersom Hanne faktiskt har ställt till så mycket illa för de svagaste i samhället, utan att behöva stå till svars för det förrän nu. Hon har så stor makt som hon har använt för att ge sig på de som redan är svårt utsatta på olika sätt, så jag tycker faktiskt att hon får tåla den kritik hon nu får.

En sak som jag har upptäckt är att jag har skrivit ovanligt många inlägg under september. Femton inlägg under augusti, att jämföra med 16 inlägg under perioden januari- augusti. Det tyder också på att jag mår bättre och orkar göra min röst hörd!

Oktober
Nu laddar jag för Oktober! Då har jag bara två aktiviteter inplanerade: Jag skall gå till tandläkaren (och hoppas att det räcker med ett besök!) och så skall jag gå på musikal! Familjen Addams på Lorensbergsteatern i Göteborg. Jag ser väldigt mycket mera fram emot den ena aktiviteten än den andra....

Jag måste också på allvar, ta tag i försöken att få tag på en läkare som kan hjälpa mig med en licensansökan så att jag kan fortsätta att ta Armour Thyroid. Det har faktiskt högsta prioritet kom jag just på!

Jag hoppas på skönt höstväder och mycket energi så att jag orkar vara ute i trädgården och hämta kraft inför vintern.

Höjningen av AT fungerade

Igår var det två veckor sedan jag höjde från 2½ till 3 tabletter à 60 mg Armour Thyroid. Fyra veckor sedan jag började ökningen från 2 tabletter/dag.

Jag har fortsatt att ta vilopulsen varje morgon, men kommer fortsättningsvis bara att göra en koll någon gång i veckan. Dessa två veckor har pulsen legat på mellan 61 och 77 slag/ minut, oftast mellan 65-72 så den är ju fortfarande långt ifrån för hög.

Senaste veckan har jag börjat fördela tabletterna på 3 gånger per dag istället för 2 gånger vilket jag gjort fram till dess. Detta skall tydligen vara bättre, men jag vet inte- sista veckan har jag varit riktigt trött igen. Vilket ju kan bero på vad som helst och inte behöva ha något samband med tablettintaget.

Något som kanske kan ha betydelse är dock att jag prövade att låta tabletten smälta i munnen istället för att svälja den hel- vilket också sägs vara bättre, men som kanske inte funkar för mig?

Idag har jag också höjt min dos av Q10 från 100 till 200 mg. Tänkte ta den dubbla dosen varannan dag denna veckan och se om jag märker någon effekt. Funkar det så tar jag den högre dosen varje dag från nästa vecka.

Tänker att jag någon gång skall hitta det som ger mig mer energi!

Ny höjning av Armour

Idag ökar jag från 2½ till 3 tabletter x 60 mg Armour Thyroid. Det är den dos som tidigare varit optimal för mig. Mycket irriterande att jag, trots alla års erfarenhet av detta, inte förstått att jag legat för lågt i ämnesomsättningen hela sommaren! Ytterligare en förlorad sommar- helt i onödan!

För att hålla koll på att jag inte hamnar för högt har jag tagit min vilopuls varje morgon under dessa två veckor som jag ätit 2½ tabletter/dag. De tre första dagarna var pulsen i genomsnitt 64 slag/minut och de tre senaste dagarna 66 slag/minut, dvs en försumbar skillnad som nog mer beror på en naturlig variation än en höjd ämnesomsättning. Pulsen har varierat mellan 63 och 71 slag/minut och då det "normala" är 70-80 slag/minut så ligger jag ju fortfarande lågt.

Så här långt har höjningen gjort att jag känner mig lite mer "stabil", blir inte lika lätt trött och har inte känt att livet varit lika "meningslöst" som jag gjorde veckorna innan höjningen. Detta kan ju vara tillfälligheter, men jag tror inte det. Jag har ju inte förväntat mig någon snabb förändring för det tar ju ett tag innan kroppen kan tillgodogöra sig de höjda nivåerna fullt ut, men jag är fullt nöjd så här långt.

Ett annat problem jag har att tackla inom det närmaste, är att både min endokrinolog som stod för de första ansökningarna och den allmänläkare som hjälpte mig att förnya licensansökan har slutat. Och min nya allmänläkare är verkligen inte intresserad av att ta ansvar för något som gör att jag "riskerar hjärtsjukdom"! Så nu måste jag få tag på en läkare som är villig att hjälpa mig med en ny ansökan, om inte detta bara skall vara en tillfällig uppgång. Att det skall vara så krångligt att få må så bra man kan!!!

Augusti 2013

Jag är ganska så nöjd med hur jag mått under augusti. Trots en grundläggande trötthet (som påverkar allt jag gör/ inte gör) så mår jag bättre nu än vad jag gjorde i tex juli.

De mål jag satte upp för augusti: Att jag skulle kunna delta i det 50-årskalas och det 70-årskalas jag var inbjuden till- det fungerade! Två kalas på en månad, det är någon slags rekord när det gäller det senaste decenniet!!!

Jag har även fyllt år under augusti, men det firade jag inte eftersom jag satsade på att klara av de andra kalasen. Jag hade tänkt att jag och min man skulle kunna gå ut och äta lite gott, men när jag tvingat in mig i duschen så blev det så tydligt: "-Men jag orkar ju inte!". Så jag kunde stanna hemma och bara njuta av att jag slapp!!! Min man ägnade istället kvällen åt att gräva upp en ny rabatt åt mig, vilket jag uppskattade mycket mer!

Jag har också, under senare delen av augusti, orkat vara ute lite mer. Rensat lite ogräs, planterat lite växter i min nya rabatt, plockat squash (många!) och tomater (få), höstgödslat (för det blev aldrig någon extra näring tillfört i våras) och allmänt bara njutit de stunder jag varit ute. Hoppas att stunderna blir fler och längre under september, för hösten är min årstid! Svalt och lite klarare luft, mera lätt att andas!

Jag har också varit i en plantskola och köpt några nya växter och i en annan butik och köpt ett nytt planteringsbord! Samt varit på biblioteket!!!

För en vecka sedan kom jag ju plötsligt på att jag har mängder av symtom, inte minst tröttheten, som tyder på att jag har för låg ämnesomsättning igen, så nu har jag ätit en extra halva av medicinen under den sista veckan och även om det är kort tid så tycker jag nog att jag kan märka en viss skillnad i trötthet- så jag hoppas att det fortsätter så!!!

Mina mål för september är att kunna delta i ett kombinerat kalas för en 12-åring och hans mamma. Jag hoppas också kunna ta emot ett besök av syster, svåger och 6-årig systerson för en dag i naturen. Jag hoppas även att jag skall kunna åka iväg och handla in de matvaror vi behöver och att jag skall ha hunnit jobba i trädgården en hel del innan september månad är slut!



Medicinering

Nu har jag varit onormalt trött sedan i början av året- och jag tror hela tiden att det snart skall vända...

I går kom jag på något som jag egentligen borde ha insett för länge sedan: Jag ligger för lågt i ämnesomsättningen igen!

När jag i våras mådde som sämst, kämpade för att komma tillbaka till arbete och allt var jättejobbigt, så hade jag också problem med att hjärtat slog hårt och pulsen var hög även i vila. Obehagligt, eftersom jag hade problem med förmaksflimmer i augusti förra året. Då förlorade jag medvetandet ett par gånger hemma en tidig morgon, slog i huvudet rejält mot badrumsgolvet och krampade.

Min man ringde till sjukvårdsupplysningen för mig, eftersom jag var orolig för att hjärnan tagit skada av fallet mot golvet. Där ville de inte ta något ansvar, utan uppmanade honom att ringa 112. Lite överdrivet, tyckte jag, men okej då- jag ville ha klartecken på att det inte var någon fara för mig att köra till jobbet lite senare på dagen.

Det slutade med att jag blev hämtad med ambulans och inlagd för observation under 1½ dygn- med en hjärtmonitor som larmade varje gång jag rörde mig, kändes det som. Vet inte om jag bloggat om detta tidigare, men det slutade i alla fall med att de trodde att det berodde på en obalans i min saltbalans och efter kaliumdropp och ökad medicinering fick jag åka hem.

Lite osäkert kändes det dock, eftersom de inte kunde utesluta att det fanns någon annan orsak och uppmanade mig att omedelbart söka vård igen om det skulle upprepas. Största skillnaden detta haft för min vardag har varit att jag nu inte använt farthållaren i bilen under det senaste året. Ett sådant anfall på motorväg med farthållaren på skulle jag nämligen inte vilja vara med om eller utsätta mina efterlevande för!

För att komma tillbaka till saken: Vid ett av vårens många läkarbesök berättade jag att mitt hjärta slog "hårt" och att det kändes obehagligt. Läkaren lyssnade då på det, tog pulsen och lät mig ta ett EKG med resultatet att mitt hjärta slår normalt. Kunde därför utesluta att problemet hade med hjärtat att göra.

Under våren (troligen innan läkarbesöket ovan) drog jag ner medicineringen av Armour Thyroid. Ett symtom på överdosering kan nämligen vara hög puls. Jag prövade också att öka igen när jag vid något tillfälle mådde bättre, men fick dra ner på dosen igen. Och sedan dess har jag tagit en lägre dos och tyckt att det fungerar.

Men igår började jag inse att det troligen är det som är orsaken till att det aldrig vänder! För nu ligger jag lägre än vad jag egentligen behöver och jag har även flera andra "hyposymtom" som jag så väl känner igen, men som försvann när jag äntligen fick en fungerande medicinering: Jag tappar stora mängder hår igen, jag får blåmärken utan orsak, jag är så trött och nere att livet ofta känns meningslöst, jag är olustig och irriterad och ....

I morse hade beslutet mognat fram, att jag måste pröva att höja dosen och då var jag irriterad på mig själv för att jag borde ha fattat det för länge sedan!

Jag började med att ta min puls och den låg på 65 slag per minut. Gick in på Wikipedia och fick reda på att en vuxen persons vilopuls normalt ligger på mellan 70-80 slag per minut, så då indikerar ju även min puls att jag ligger lite lågt för tillfället.

Skall fortsätta att ta pulsen varje morgon för att kunna följa förändringen när jag nu ökar dosen av Armour. Förhoppningsvis fungerar det att komma upp i den dos jag tidigare mådde bra av och då hoppas jag kunna lägga denna förlamande trötthet bakom mig igen!

Till den som eventuellt tycker att detta med att mäta pulsen låter lite flummigt, så vill jag berätta att det var så läkarkåren gjorde förr, innan det fanns blodprover som sades avgöra hur ämnesomsättningen fungerar. Då tog man pulsen och morgontempen och detta ihop med patientens sjukdomshistoria, släkthistoria och symtom var det som gav diagnosen. Nu tror man att TSH berättar allt- men det är en annan historia!

2 år med Armour Thyroid!

Idag är det 2 år sedan jag hade förmånen att få ta den första tabletten av Armour Thyroid! Det borde inte kännas som någon förmån att man får en medicin som fungerar mot den sjukdom man har, oavsett sjukdom- men det gör det eftersom det är så många som blir utan!!!

Tyvärr solkas denna dag av att det också är två år sedan massakern på Utöya, men för min persoliga del så är det ändå en dag att fira.

Min läkare ordinerade mig att börja med 1 tablett om 60 mg AT (naturligt sköldkörtelhormon från gris, innehållande T1, T2, T3, T4 och calcitonin) och samtidigt sluta helt med Levaxinet (syntetiskt T4) och Liothyroninet (syntetiskt T3), vilket visade sig vara ett misstag då dosen var alldeles för låg för mig. Efter några dagar av väldigt bra mående (medans det fanns rester i blodet av den lagrade medicinen) så sjönk jag djupt! Kom upp igen framåt november då dosen nått upp till 3 tabletter per dag, vilket jag sedan legat kvar på.

Skillnaden mellan bara Levaxin och Levaxin + Liothyronin var enorm och innebar bl a att jag kunde börja arbeta igen- efter nästan 10 års sjukskrivning och flera misslyckade försök till arbetsträning. Största skillnaden var att jag plötsligt kunde använda hjärnan igen och att den "hjärndimma" jag levt med lättade och gjorde att jag kunde börja koncentrera mig, minnas, tänka, läsa bättre och framför allt- min återhämtningsförmåga förbättrades radikalt! Från att behöva veckor eller månader till att återhämta mig från tex ett butiksbesök eller ett samtal med vänner, så kunde det räcka med en natt eller ett dygn av vila för att jag skulle orka ta in omvärlden igen! Livskvalitet!!!!

Trots detta var det lång väg kvar till ett mer "normalt" liv och jag fick kämpa för att klara av att jobba mina 10 timmar/ vecka. Min förhoppning var att jag skulle få ytterligare en dramatisk förbättring av den nya medicinen, men tyvärr var effekten inte lika stor som när Liothyroninet tillkom, antagligen eftersom kroppen nu äntligen hade tillgång till det T3 den så länge saknat. Största förbättringen genom AT blev istället att jag äntligen kunde sluta sova middag! Jag hade sovit 10-12 timmar på natten och exakt 2 timmars djupsömn varje eftermiddag/ kväll. På lite olika tider beroende på tillstånd, men ingenting jag någonsin kunde hoppa över. Dessutom tog det ett par timmar för mig att "vakna till" på morgonen och någon timme efter sömnen på eftermiddagen. Så det var inte många vakna timmar på ett dygn och när jag var klar med morgonbestyren så var det nästan dags att sova middag och sen blev jag inte riktigt pigg mer den dagen, särskilt inte vintertid då det redan var mörkt när jag vaknade igen.

Liothyroninet hade gjort att jag var piggare de stunder jag var vaken, men Armour Thyroiden gjorde att jag kunde minska mitt sömnbehov, vilket är guld värt och har gett mig ytterligare lite "normalt" liv tillbaka. För den som vill veta mer så har jag skrivit om detta i tidigare blogginlägg allteftersom, även om jag alls inte skrivit så mycket som jag skulle ha velat om ämnet.

Två andra som berättat om sin väg från sjukdom, är Anna Nederdal och "Gunnel":

Gunnel har berättat om sitt liv före och efter Armour Thyroid på hypotyreos.info: Gunnels NDT-dagbok: 30 månader med NDT- efter 20 år med Levaxin. (pdf-fil) Länk till pdf-filen och frågor och svar av Gunnel finns här.

Anna har just gett ut en bok om sin hypotyreos: Hashimoto och hon berättade om sjukdomen och boken och lite annat i ett radioprogram i fredags: Anna är en av dem som förlorade sitt liv. Boken går att beställa från Anna själv, också via hypotyreos.info, som är ett seriöst forum för dessa frågor. Så även om jag inte läst boken själv så kan jag nog våga rekommendera den!

1 år sedan första tabletten!

Idag är det exakt ett år sedan jag hade förmånen att ta den första tabletten av Armour Thyroid! Det har, minst sagt, varit en skakig resa!

Min ingångsdos var ju en tablett och min läkare (vars första AT-patient jag var) gav mig rådet att sluta med Levaxinet och Liothyroninet ena dagen och börja med AT dagen därpå. Och det hade säkert fungerat bra om jag bara fått rätt ingångsdos, men det visade sig senare att 1 tablett var 1/3 av vad jag behövde- så jag rasade rakt in i Den Stora Tröttheten och balanserade på gränsen till en depression igen.

Som jag minns det så mådde jag bra första veckan- då det fortfarande fanns gamla medicinrester i kroppen, men sedan gick det bara utför. Till ett läge jag känner så väl igen, efter all tid jag spenderat i De Orkeslösas Land!

Efter 7 veckors semester gick jag tillbaka till arbetet och klarade av att utföra det i två veckor innan jag blev sjukskriven i drygt två månader för energilösheten.

Jobbade i två veckor igen och det gick jättebra! Jag hade nu nått min slutdos, 3 tabletter och mådde mycket bättre. Men då fick jag hög feber och vad som visade sig vara lunginflammation! Hemma nästan en månad och gick tillbaka till jobbet trots att jag fick sitta upp och sova på nätterna och att jag blev andfådd bara efter att gå nedför en trappa. Med täta pauser lyckades jag iallafall att hjälpligt städa de lokaler jag hade ansvar för.

Nu närmade det sig jullov och jag hade tänkt jobba under samtliga vardagar eftersom jag knappt jobbat något alls under hösten, men jag hade så svåra problem med andningen att jag tog ledigt under mellandagarna och fick två veckors jullov.

Var inte särskilt mycket bättre därefter, men hade en läkartid bokad för förlängning av min 75% sjukskrivning. Jag var ganska van vid att "hosta lungorna ur mig" vid det laget, men läkarens kommentar när jag kom in i rummet var: "Och så har du blivit förkyld också". När jag berättade att det var lunginflammationen som inte  gav med sig, så tog hon fram stetoskopet och sen blev jag kvar där i en dryg timme för olika andningstester.

Jag fick med mig ett recept på Ventoline hem och en tid för Spirometri några veckor senare. Ventolinet hjälpte ju för stunden, men effekten gick snabbt över så mina dosor med ämnet tog snabbt slut. Fick utskrivet fler, men mådde fortfarande inte särkilt bra. För att göra en långdragen historia kort så blev diagnosen Astma och när jag väl fått rätt dos med inandningskortison, så försvann besvären. Men då var vi framme i mars.

Under januari hade jag också varit tillbaka till min endokrinolog för läkemedelsverket ville ha en utvärdering efter ett halvår. Jag var då osäker på effekten av AT och om jag verkligen mådde bättre än med Liothyroninet. Lika bra mådde jag absolut, men var det också en förbättring som var värd allt strul? Jag hade ju varit så nedsatt av annat sedan i slutet av november då jag äntligen uppnått rätt styrka. Vi ansökte om ytterligare 6 månader för att jag skulle kunna fortsätta testa.

Alla turer med problem med licensen, brist på medicinen och allt annat finns på annan plats i bloggen- men det säger jag, att om dessa licensläkemedel inte gav patienterna en verklig och rejäl förbättring så skulle ingen hålla på och kämpa för att få tillgång till dessa mediciner!!!

Under våren mådde jag så bra att jag dels kunde påbörja ett arbetsförsök på 50% och dels ville fortsätta med licensmedicinen  efter dessa andra 6 månader hade gått.

Då fick jag reda på att min läkare skulle sluta om ett par veckor! Såg till att komma dit och han skrev en licens för ett år och ett recept på fyra uttag. Trodde vi båda! Tills apoteket upplyste om att det fattades en 4 när det gällde uttagen på receptet! Kastade mig på telefonen för att hinna få ett nytt recept, men då hade han redan slutat och Medicinkliniken hänvisade mig till min husläkare eftersom de inte längre hade någon endokrinolog!

Min husläkare skickar nu en remiss till en annan klinik, men jag har bara medicn fram till slutet av september så det är- återigen- en kamp om tiden!

Idag är det också ett år sedan vansinnesdådet i Oslo och på Utøya och i skenet av det så ter sig mina problem ganska små! Tänker på alla som var där eller som mist någon nära!