Korkad art

Läser detta i Birger Schlaugs blogg:

"På fullt allvar ställer sig forskare idag frågan om människan är en hotad art beroende på vårt eget sätt att leva - urbanisering med trängsel av människor, resemönster som snabbt kan sätta igång en pandemi vi inte har vaccin att motverka, transporter av varor genom många led och stora geografiska områden och vår ofattbara fokusering på den döda ekonomi som inte har med naturen att göra."

Jag har länge tyckt att människan, som art, verkar vara synnerligen korkad och det är synd att vi är ett flockdjur som rusar på utan att fundera på om flocken har rätt.

Undrar vilka som tar över jorden sedan? Såg ett program om att det är insekternas tur efter oss- och då kanske det är lika bra att vi slipper uppleva det?

Birger Schlaugs blogg är mycket läsvärd oavsett politisk färg, han har många intressanta funderingar.

Trevlig midsommar!

Jag vill önska er alla en riktigt trevlig midsommar! Oavsett om du har ork och kraft att delta i ett rejält festande, ett midsommarfirande i det lite mindre formatet eller om du är en av dem som sitter hemma ensam och vet om att alla andra festar, umgås och har det bra.

Under många år var jag en av dem som satt (eller oftare låg) hemma för att jag inte orkade något annat och aldrig har jag känt mig så ensam som då! Storhelger som man inte orkar delta i är hemskare än vardagar man inte orkar med!

Så en stor kram till dig som inte orkar den här gången- det kommer andra tider! För mig kom vändningen med Liothyroninet och Armour Thyroiden och det är jag så tacksam för! Så även om jag inte orkar så mycket så är ändå skillnaden så oerhört stor!



Vad gör vi med livet?

Under åren efter det att jag ramlade ur det hektiska ekorrhjul jag då befann mig i, så har jag funderat mycket kring hur vi lever våra liv och vad som verkligen är viktigt i livet. Under rubriken "Bara en alldeles perfekt ledig dag" lyckas Carina Tolge-Blidh formulera en del av de funderingar jag också haft. Krönikan är införd i dagens GP Bostad, på sidan 2, för den som vill läsa den i sin helhet.

Hon utgår från den vanliga frågan "Vad skall ni göra i midsommar?" och om det förväntade spel där man skall lägga ut texten som sina fantastiska planer, så att de kan jämföras med andras: Vem skall åka längst bort / till roligaste platsen / största festen osv. Som om livet var en tävling där den som rusar på mest vinner?

"Problemet är att jag inte spelar spelet- jag är inte ens med på planen. För det ärliga svaret blir: så lite som möjligt.

Det är många år sedan jag insåg att man aldrig har så roligt som man hoppats på dessa typiska festdagar. Det är inte det att jag inte försökt. Jag har stått på iskalla takterasser och blåst i tutor på nyår; jag har hoppat små grodorna och bundit kransar i iskallt duggregn på midsommar och  ... "

"Så numera njuter jag av att ha en extra ledig dag och få chansen att göra sådant som vi tycker är roligt att göra när vi är lediga." 

Hon tror på att ha det bra hela tiden! På ett stillsamt vis som inte är så mycket att berätta om. Det tror jag också på!

Kanske skulle vi kunna dra lärdom av indianen som satte sig ner på flygplatsen när han nått destinationen. Där satt han och på frågan varför, så svarade han att hans själ måste hinna ikapp.

Har du din själ där du är?

Som fan läser bibeln

Enligt SvD idag: "... enligt socialförsäkringsminister Ulf Kristersson (M) är sjukförsäkringen tryggare idag än tidigare, eftersom sjukförsäkringen tidigare inte hade till syfte att få tillbaka människor i arbete."

Vi är nog många som kan intyga att det iallafall känns mycket otryggare att bli av med sin ersättning, att bli av med sin SGI, att bli av med möjligheterna till rehabersättning vid arbetsträning, att bli av med sin handläggare, att veta att pensionen kommer att hamna på garantinivån eftersom man är för sjuk för att arbeta och för att man helt är utanför systemet och statistiken.

Men här talar vi ju om hårda fakta och inte om enskilda personers känslor och upplevelser!

Upprop för bättre vård

Nu har jag precis skrivit på Ann-Sofies upprop om bättre vård för oss med hypotyreos. Trodde att jag redan gjort det, men det hade jag tydligen inte. Bara 108 påskrifter hittills, så det är nog många andra som inte heller gjort det- för att vi är otroligt många som delar detta, det märks ju i andra sammanhang!

Här kan den som vill skriva på listan: http://upprop.nu/NBXB

"Friskskrivning"

Idag är det exakt tre år sedan Försäkringskassan ansåg att jag borde vara frisk och därför friskskrev mig. Tyvärr innebar det inte att min hälsa förbättrades, utan endast att jag blev utan varje form av ersättning. Detta har många svårt att förstå: "Men vad har du för ersättning nu då?" har varit en vanlig fråga och den är ju förståelig. Gång på gång har de olika sjukförsäkringsministrarna stått lovat, i intervju efter intervju, att "det är ju ingen som blir utan pengar"!

Men så var det för mig och många andra. Vi som fått tidsbegränsad sjukersättning efter många års sjukdom och sjukskrivning, utförsäkrades på löpande band. Eller nej, inte utförsäkrades- vi friskskrevs!

Det fick jag reda på när jag besökte Arbetsförmedlingen för att skriva in mig på det Arbetsmarknadspolitiska programmet. Efter många om och men, besök och telefonsamtal, fick jag till slut reda på att jag inte "ingick i målgruppen" eftersom jag inte var utförsäkrad utan friskskriven.

En lek med ord, säger jag, som inte var friskskriven på något annat vis än i Försäkringskassans papper! För oss som varit sjuka längst innebar alltså "hjälpen" bara att vi från den ena dagen till den andra skulle försörja oss på arbete istället för bidrag- och visst ser det fint ut i statistiken när man ser hur mycket "friskare" det svenska folket blivit de senaste åren och med hur många miljarder sjukförsäkringarna går med överskott. På vems bekostnad?

Eftersom jag hade både en man, del i en villa och en bil så kunde jag inte heller få något annat stöd. Min man har behövt byta arbete för att få en säkrare inkomst och vi har varit tvungna att sälja vår bostad för att få minskade boendekostnader, men jag har klarat mig bra i förhållande till så många andra!

Försäkringskassan hade kunnat förlänga min tidsbegränsade sjukersättning med 12-18 månader och det var det jag ansökt om. Jag hade nämligen efter många års helvete, snubblat över information på nätet som antydde att den hypotyreos som läkarna ansåg välbehandlad, ändå kunde vara orsaken till mina svåra problem. Bad därför om en förlängning för att hinna utöka medicineringen och pröva andra alternativ, vilka jag trodde skulle kunna hjälpa mig att få min hälsa tillbaka.

Försäkringsläkaren, eller den försäkringsmedicinska rådgivaren som det nu heter eftersom det tidigare namnet hade en alltför negativ klang, ansåg dock att jag inte "borde" ha några kvarstående problem efter så lång tid. Det tycker inte jag heller att jag borde, men det spelar ju ingen roll eftersom jag ändå hade det!

Till saken hör, att jag redan tidigare hade ett mycket lågt förtroende för dessa "rådgivare" som helt utan eget ansvar eller möjlighet till överklagan (eftersom de inte utför något myndighetsuppdrag- det gör den handläggare som de rådgiver! Så finurligt att det måste ha tagit lång tid att fundera ut detta) kan avge vilket utlåtande som helst utan att behöva ta konsekvenserna av det eller ens träffa den det berör.

För mig blev det väldigt tydligt vilket godtyckligt system det var, när jag blev utförsäkrad första gången, 2007. Då ansökte jag om sjukpenning istället, när sjukersättningen drogs in.  På samma underlag som en försäkringsläkare då ansett mig "fullt frisk i samtliga på arbetsmarknaden förekommande arbeten" när jag nekades sjukersättning, så bedömde en annan mig som "helt arbetsoförmögen i något som helst arbete". Vilket även de olika läkare jag besökt under åren och de två utredningar som Försäkringskassan skickat mig på ansett.

Kontentan av detta blev i varje fall att försäkringsläkare nr 1 gjorde en helomvändning och instämde i utlåtande nr 2, när hon fick ta del av det. Alltså blev jag beviljad den tillfälliga sjukersättning jag tidigare inte varit berättigad till. Rättssäkert????

Nu hade jag inte denna möjlighet att få ytterligare ett utlåtande, trots att försäkringsläkarens utlåtande var både slarvigt och kortfattat och även innehöll fakta som inte gällde mig utan troligen hade hämtats från någon annans journal. När jag påpekade detta för handläggaren så verkade det inte vara så mycket att göra åt. När jag envisades så kunde hon skriva in felaktigheten i min journal, vilket inte betyder något alls eftersom det i ursprungshandlingarna fortfarande står fel. Jag började undersöka hur jag skulle göra för att JO-anmäla detta, men mådde allt för dåligt för att jag skulle orka slutföra det under de två år man har på sig.

Nu har jag som sagt varit "frisk", dvs utan varje form av ersättning eller annan möjlighet att försörja mig sedan 1 april 2009. I korthet kan tiden sedan dess beskrivas med att första halvåret ägnades åt att öka Levaxindosen för att se om en högre dos kunde få mig att fungera bättre. Effekten var minimal.

Andra halvåret började jag med Liothyronin, som komplement till Levaxinet och effekten var stor: Plötsligt kunde jag börja tänka, koncentrera mig, klara viss belastning när det gäller att ta emot intryck, hörseltest visade att min hörsel förbättrades, jag började orka delta i aktiviteter som omfattade mer än 2-3 personer, kunde delta i samtal, började sköta vissa inköp, kände mig säkrare som bilförare osv. Helt enkelt fick jag en stor del av mitt liv tillbaka!

Efter ca 20 månader som "friskskriven" kunde jag äntligen börja arbeta! Jag började arbetsträna 2 timmar/dag, 2 dagar i veckan och utökade det med ytterligare en dag i taget, tills jag efter drygt 3 månader kunde börja ett "riktigt" arbete som städerska på 25%! Under hela tiden fram tills dess hade jag varit sjukskriven på heltid av den läkare jag går hos på Vårdcentralen och därefter har jag varit sjukskriven på 75%.  Friskare än så ansåg hon mig alltså inte.

Nu har jag klarat av att städa 25% i drygt ett år och det är dags att gå vidare. I somras bytte jag ut de syntetiska sköldkörtelhormonen mot det naturliga preparatet ArmourThyroid och mådde under höstmånaderna riktigt dåligt igen, men det visade sig bero på att jag börjat på en dos som var 1/3 av vad jag behövde för att fungera.

De senaste månaderna har jag mått så bra! Jag kan vara vaken från morgonen och fram till kvällen, det kunde jag inte ens med Liothyroninet. Det ger en oerhörd livskvalitet att inte behöva sova middag ett par timmar varje dag för att man skall kunna fungera! Jag kan utsätta mig för miljöer som stormarknader, jag kan umgås med andra i flera timmar, jag kör bil utan minsta problem, jag är inte alls lika ljudkänslig, mindre ljuskänslig,  jag återhämtar mig mer "normalt" när jag ändå blivit uttröttad osv. Kort sagt: Jag är på god väg tillbaka till livet igen!

I morgon skall jag börja utöka min arbetstid. En extra timme per dag skall jag jobba och då pröva att vara i barngrupp igen. Jag skall börja med att ha aktiviteter som tex läsning med en mindre grupp barn för att se hur det fungerar. I början av maj skall jag förhoppningsvis vara uppe i 50% och jag hoppas så att det skall fungera att åter arbeta med barn- det som varit en utopi i så många år nu!

Vinter igen...

Tur att jag tog ut våren lite i förskott i helgen- för nu ligger snön som ett täcke över alltihop och det känns ganska vintrigt igen! Tur att jag inte ställt undan vinterkängorna i mina vårkänslor.... Lite förnuft fanns tydligen kvar... :-)

Vårhelg!

Vilken underbar helg jag har haft! Solig lördag, fågelkvitter, hyfsad andning och uppe i rätt nivå av sköldkörtelhormonerna igen!

Igår tog jag nog ut mig lite för mycket, vilket har gjort att jag inte fått så mycket ur händerna idag- men det gör inget för känslan av att ha kunnat göra det jag ville göra och vara nöjd med det är guld värd!

I går tömde jag ett halvt garage med utemöbler, arbetsbord, växthyllor och annat trädgårdsrelaterat! Gjorde iordning en liten uteplats vid husväggen där solen värmer gott redan nu. Även om mina ögon numera inte alls är lika ljuskänsliga som tidigare, så är parasollet ett måste. Nu skall jag bara få fram dynorna till stolarna, så skall vi nog ha många sköna stunder där i vår!

Parallellt med uteplatsen gjorde jag också i ordning en arbetsplats för omplantering och övrig växtskötsel. Lite tidigt att börja plocka ut övervintrande växter ännu, men den dagen kommer den med!

Längst bort skymtar trädgårdskomposten och framför den stolen som är så viktig för mina försök att ta täta och korta raster för att orka mer och längre, men så svårt det är!!! Även om jag är mycket bättre på att avbryta ett projekt idag, än vad jag var för bara några år sedan....





I köksfönstret har de frösådda kronärtskockorna, tomaterna och dahliorna börjat sticka upp sina små gröna skott, medan spetspaprikorna och julrosen bidar sin tid. Åh, vad jag längtar efter att våren skall sätta fart!!!

Markoolio: Jobbigt att mamma inte blir trodd

Markolios är på krigsstigen mot Försäkringskassan eftersom hans mamma inte anses arbetsoförmögen trots ryggproblem pga ett arbetsliv med hårt kroppsligt arbete. I Aftonbladet berättar han:

Efter en misslyckad diskbråckoperation kunde hon inte längre arbeta. I höstas opererades hon igen, men smärtan är kvar.
– Det blev värre efter operationen. Morsan har extremt ont och går med rullator, säger Marko ”Markoolio” Lehtosalo, 37.     . . .

Under ett möte mellan läkare och en handläggare på Arbetsförmedlingen kom man fram till att det inte fanns några arbeten som Irma ­Lehtosalo kunde klara av, berättar Markoolio. Det hjälpte inte heller.

– Mamma gråter, hon tycker att detta är skitjobbigt, hon blir inte trodd. Hon har rätt till sjukpenning.
Markoolio tänker ta striden mot Försäkringskassan.    . . .

– Det handlar i­nte bara om min mamma. Systemet är uppåt väggarna. Det finns andra sjuka som inte ­orkar driva det vidare. Men jag kommer att driva det så långt det går, jag tar det till Högsta domstolen om så behövs, säger han.

Markoolio kanske har större chans än oss andra att väcka opinion om absurditeterna inom sjukförsäkringen. Det är bara att önska honom lycka till!

 

Trötthet betyder så olika saker för friska och sjuka

En mycket bra beskrivning av hur trött och energilös man kan bli av en för låg ämnesomsättning hittade jag i Ann-Christines blogg, en av de sköldpaddor som slagits för oss länge! Så här skriver hon:

"Jag mådde sämst morgnar och förmiddagar. Fram på kvällen kunde jag bli någorlunda normal och jag tänkte ”nu konserverar du den här känslan och så är det bra i morgon bitti också”. Men det funkade inte. Tanken kunde inte hjälpa mig eftersom det var hormonerna som var rubbade. Inte med all vilja i världen gick det.

Jag har stått MÅNGA gånger framför badrumsspegeln och sagt till mig själv ”överlev till kl 11 så klarar du dagen”. Å jag menar verkligen ”överlev”. Det var HEMSKT! För en frisk människa är det helt omöjligt att förstå känslan av att vara sköldkörtelsjuk och inte kunna dra runt energin som du vet finns där, men som är död och begraven för att hormonerna saknas.

Å så många gånger jag tvingade mig iväg till jobbet. Kör till nästa trafikljus så får du se hur det känns där. Du klarade det, kör till nästa då. Jag hade 13-15 ljus till jobbet på den tiden beroende på vilken väg jag körde. Å när jag sedan parkerat och gick de sista 300 meterna till jobbet kunde jag vända mig mot bilen och säga ”kör hem mig igen”. Förstår ni?"

Hela texten kan ni läsa på hennes blogg, där det också finns mycket annat intressant.

Det är så hemskt att vi är så många som har eller har haft så stora problem, men att det ändå inte tas på allvar inom vården. Undantag finns, men för min egen del så hade jag fortfarande  gått på en för låg dos av Levaxin om jag inte själv börjat läsa på och hittat andra att diskutera med på nätet.

Varken ökningen av Levaxin, att prova Liothyronin eller att ansöka om licens för Armour Thyroid har kommit från mina behandlande läkare, trots att jag mått så dåligt under så många år. Mina prover har ju  varit så "bra". Däremot har jag haft en väldig tur som mött bra läkare när jag själv begärt att få pröva annan medicinering för hypotyreosen och det är jag glad och tacksam för, men skulle ju önskat att det vore standard och inte beroende på vilken läkare man råkar hamna hos....