Mellandagar

Julen och nyåret ligger bakom oss och jag fortsätter att ha rejäla hostattacker och problem med andningen... Hade tänkt jobba i mellandagarna, men tog ledigt i sista minuten- dels för att min arbetsinsats egentligen inte behövs (verksamheten är stängd under julen) och för att jag är så trött, så trött...

Har iallafall deltagit i julfirande, haft besök vid två tillfällen och varit ute en stund och rensat ogräs. Fantastiska vintrar när man kan hålla på med sin hobby hela året runt!!! Och det man tar nu, det har inte kommit upp igen nästa gång man tittar dit..... Så underbart, njutningsfullt att vara utomhus och kunna smågreja utan krav! Ett av de bästa sätt jag hittat för återhämtning- när jag bara orkar ta mig ut och göra något.

Får mig att vilja vidarebefodra ett inlägg som Birger Schlaug, avdankad politiker som inte kan hålla sig ifrån tagenterna, skrev på juldagen: Jag minns en vinter...:

"Jag drar in tjugo löskubik på en dag, sa han. Och lade till: I juletider får skotaren stå på gården. Den står på gården och den kostade trehundrafemtitusen. Men den får stå. Har du suttit en hel dag och skakat i buller och fanstyg så är du trött på kvällen. Trött och tom. Nej, skotaren får stå.

– Visst blir jag trött nu också, fortsatte han. Trött med hästen. Trött blir jag. Men inte tom. Jag är trött när jag kommer hem, men inte tom förstår du.

Hästen har sin begränsning, berättade han och muttrade något om att man som skogsbrukare ska sitta och ”skaka i en jävla hytt och göra spår i skogen för varenda pinne som skall hämtas”. Och ensamt är det. Ensamt.

– Men det säger jag dig. Mig lurar dom inte längre. Hästen är bra. När jag kommer hem är jag trött. Men jag är banne mig inte tom. Hur kostnadskalkylerar man tomheten? Men den är minst lika tung som räntan. Vi har blivit lurade, förstår du. Lurade. Tala om det för världen du! Du som sitter och blarrar i teve titt som tätt. Tala om det. Tala om att plånboken, hur stinn den än är, bara kan fylla fickan. Inte bröstet."

 Det beskriver så bra att det finns olika sorters trötthet och att det inte är den fysiska tröttheten som är den värsta, för den är ju egentligen något positivt: Att man har använt och utnyttjat sin kropp så att den är trött och behöver vila, men också att efter en natts sömn så är man okej igen! Väldig skillnad från den trötthet som inte går att påverka, som finns där oavsett vad man gör och hur mycket man än tänker positivt, vilar, äter rätt, kämpar, försöker, ger upp, kämpar på....

Oförklarliga sjukdomar

Jag har legat sjuk i lunginflammation och inte haft någon ork till någonting- inte ens att sitta vid datorn. Därför har det varit tyst här ett tag. Men nu skall det bli annat för nu är jag på benen igen!

Gunde Svan är tydligen sjuk och har svårt att få en diagnos vilket jag missat, men det har inte Anna Eriksson som skrivit ett brev till honom på sin blogg: Gunde Svan, Chansen är ... Väl värt att läsas!!!

Redan november!

Igår hade jag fullt upp: Först till vårdcentralen och min läkare där. Vi enades om att jag nu var redo att gå tillbaka till arbetet igen och jag är därför "bara" sjukskriven på 75% från och med idag.

Förra veckan fick jag besked från Försäkringskassan att jag nu kvalificerat mig för SGI (SjukpenningGrundande Inkomst) igen. Min SGI ligger på 64 000 kr, vilket maximalt skulle kunna ge mig en sjukpenning om 51 200 kr/år om jag fortsatt vara sjukskriven på heltid. Inte mycket att leva på, men det är ju bättre än de 0 kr som den varit sedan jag blev "friskskriven" av Försäkringskassan den 1 april 2009!

När jag nu har ett SGI behöver jag bara vänta på att få reda på om jag blir beviljad sjukpenning för de dryga två månader jag nu varit sjukskriven på heltid, dvs om sjukintyget är tillräckligt välskrivet för att det skall kunna ligga till grund för sjukpenning.

Direkt från läkaren till apoteket, där det strulat med med min senaste beställning av Armour Thyroid. Först fick jag bara ett recept av läkaren, eftersom han trodde att licensen fortfarande gällde. Lämnade in det och fick då reda på att licensen bara gällde för ett uttag eftersom det var skrivet så.

Hade sedan mig själv att skylla för att jag slarvat när jag skrivit ner siffrorna till telefonnumret och därför slog en trea istället för en femma- eller om det var tvärtom. Talade in på en telefonsvarare, men det var ingen som ringde upp och det tog nästan en vecka innan någon svarade och jag fick veta att jag ringt till ett företag istället...

Fick så tag på läkarsekreteraren och kunde boka en telefontid några dagar senare. Åkte sedan och hämtade den nya licensansökan på sjukhuset och därefter direkt till apoteket för att lämna in den, allt för att spara in några dagars postgång. När jag förra veckan upptäckte att jag bara hade tabletter kvar till igår, så ägnade jag tisdagen åt att försöka ta mig fram till kundservice/ telefonist på "min" apotekskedja, för att kunna kolla upp vad som hände. Där hamnade jag i telefonköer som inte rörde sig alls....

På onsdagen åkte jag därför till apoteket för att tala med dem på plats och då visade det sig att faxet till Läkemedelsverket inte gått iväg! Så därför hade det inte heller kommit något svar! Fick löfte om att de skulle faxa det direkt och att det brukar gå snabbt när man haft licens tidigare. Medicinen fanns hemma så det var bara den godkända licensen som saknades och de skulle ringa så snart den kom.

Torsdagen gick, likaså fredagen och därefter helgen utan att jag hörde något. På måndagen fanns iallafall både medicin och licens på plats, men det tog en evighet och kön efter mig växte eftersom pappersarbetet inte var klart i förväg.... Jag tyckte att jag var ute i såååå god tid och så var jag ändå nära att stå utan medicinen! Struligt!!!

På eftermiddagen hade jag telefontid med min endokrinolog, som gick med på att jag kan öka upp till 3 tabletter per dag vilket jag började med direkt igår. Nu ligger jag på maxdosen och mina värden var egentligen mycket bra enligt läkaren, men mitt T4 ligger bara på 12 och jag vet ju sedan tidigare att jag behöver komma upp i 17-19 för att få energin tillbaka.

Nya prover precis före jul och besök för utvärdering i mellandagarna, så nu får vi se vad dessa två månaderna kan göra innan det är dags att ta ställning till fortsättningen.

I morse hade jag rehabmöte och jag fick som jag önskat, mina 10 timmar/vecka delas upp på fyra dagar istället för fem vilket ger mig onsdagarna för återhämtning.

Ja, detta var lite uppdatering. Jag har varit dålig på att skriva, men orken har inte funnits....

Pajdeg

Vi har inte varit och handlat på ett tag, vilket passar bra för då kan jag passa på att tömma frysen på gammal mat som blivit liggande. Hungrig kom jag på att jag tagit upp en bit kassler häromdagen och sedan glömt den i kylskåpet. Paj, tänkte jag då!

Lättlagat om det inte var för pajdegen som alltid är ett kladdigt och bökigt moment, men när jag skulle ta fram en skål så kom jag på: Plastpåse!

Så jag tog fram den största plastpåse jag hade, vilket var en 5 liters, och hällde ett par dl mjöl i den. (Ost)hyvlade sedan ner en rejäl bit smör i det, skakade om emellanåt och knådade sedan snabbt ihop degen utanpå plastpåsen = totalt okladdigt både på mig och de redskap jag annars skulle ha använt!

Avslutade med 1 msk vatten och lade sedan in påsen i kylen så den fick vila en stund. Nu skall jag strax plocka ut den och fixa lite fyllning, så skall vi nog få mat den här dagen också. Om än lite sent!

12 veckor

Idag är det tolv veckor sedan första tabletten av den nya medicinen. Det har varit en skakig resa....

Först blev jag totalt uppvarvad och hjärtat fick frispel, sedan gick jag ner mig och var på väg in i en depression, nu har det vänt och jag är nog på väg upp igen, men sista veckan har jag haft en tuff förkylning så just nu mår jag skit. Jag tror att det var ett stort misstag att sluta så tvärt med de syntetiska medicinerna och bara byta ut dem från en dag till en annan mot den naturliga. Hade man trappat ut och trappat in dem parallellt så tror jag att problemen skulle kunnat minimeras, så nu vet jag det... :)

Idag skall jag försöka ta mig ut och hämta en ny licens hos läkaren och lämna in den på apoteket, allt för att spara in några dagars postgång, så att jag inte skall stå utan medicin innan jag får den nya leveransen. Inte precis det jag skulle behöva just nu!

Jag har nu varit sjukskriven i snart två månader på heltid och har nästa läkarbesök 31 oktober och rehabmöte 1 november. Hade ju hoppats att jag skulle vara i skick att börja jobba mina två timmar/dag igen då, men det går trögt....

Trodde att jag skulle hinna med ytterligare en höjning innan dess, men läkaren tycker att jag ligger så högt nu (2½ AT) att han vill ha nya prover innan dess. Skall lämna dem när jag varit "förkylningsfri" en vecka. Hade ett T4 på ca 10 förra gången, så jag tycker att utrymmet borde vara stort för en höjning..... men vad vet jag.... det är ju inte jag som har det medicinska ansvaret...

Bara det totala anvaret för min enstaka kropp och mitt enstaka liv!

Andra patienters berättelser

Igår berättade Kicki om det bemötande hon fick vid besöket hos sin endokrinolog i inlägget Sjuttioförsta dagen. Själv är jag så tacksam för att jag för tillfället har två så bra läkare! Att man skall känna tacksamhet för något som borde vara självklart är i sig konstigt, men efter ett tag som patient så har man upplevt det mesta....

Kicki har jag bloggat om förut, hon ligger någon vecka före mig i behandlingen, så jag följer hennes blogg med stort intresse. Just nu förfäras jag av det bemötande hon fick hos den specialist, som kanske ser det som viktigare att rädda sin egen prestige (om man föreskrivit Levaxin som det enda möjliga läkemedlet under alla år som verksam läkare, så kanske det inte är så lätt att ändra åsikt och inse vilken skada man gjort?), än att hjälpa varje enskild patient att må så bra som möjligt?

Ann-Christin skriver också om detta idag: Läkarna föder oss med rena lögner- men vi är läskunniga. Hon har även skrivit Ett mail till Kajs-Marie. Kajs-Marie är en av de få läkare som vågar sätta sig upp mot etablissemanget, för patienternas skull. Hennes brev där hon slår larm till Socialstyrelsen m.fl: Vittnesmål och larm från verkligheten med önskemål om ingripande och vidtagande av nödvändiga åtgärder.

9 veckor

Under veckan har jag först tagit nya prover och därefter haft samtal med läkaren. Jag ligger fortfarande lågt, om än inom referens, så jag ökar på med en halv extra tablett per dag, dvs 2½ grain = 150 mg. Hoppas detta skall ge mig mer energi tillbaka...

Under veckan har jag haft ett par pigga stunder, då jag kunnat ta mig ut i trädgården och höststädat lite, men mest har jag varit så trött, så trött.... Ingen lust och ingen ork.... Fast jag så gärna vill.... Särskilt vara ute- för det mår jag ju så bra av! Hade tänkt åka och handla idag, så att min man skulle slippa göra det i helgen, men jag klarar bara inte av det....

Hoppas nya dosen gör susen, för jag har ju så mycket lust, ork och engagemang inom mig egentligen- det är ju bara det att jag inte har tillgång till den! Och ju mer jag försöker nå den, desto svårare är det..... Förstår om det låter konstigt!

Hoppas på att kunna ge en mer positiv rapport nästa gång!

Förfalskade intyg en väg att friskskriva sjuka människor?

Intressant om hur utförsäkringarna går till: Sanningen om Försäkringkassan- kommentar från en anställd

Hittade länken hos Ann-Christin, fd Sköldpaddor-bloggen: Försäkringskassan och dess jurister förfalskar sjukintyg

Hoppas någon, med resurser för detta, undersöker detta närmare, för det är ju inte första gången dessa anklagelser framförs. Redan i mars 2010 fanns denna artikeln i Aftonbladet: Jurist förfalskade Anitas läkarintyg

Även om det bara gäller "enstaka fall" så kan väl inte målet att utförsäkra så många som möjligt vara viktigare än en rättssäker hantering och en seriös bedömning!???

För egen del är jag mer drabbad av försäkringsläkarsystemets undermålighet, med summariska, snabbskrivna intyg som går emot samtliga andra läkares kvalificerade utredningar, men även av att jag saknar de juridiska kunskaper jag hade behövt för att kunna hävda mig inom systemet. Det är en historia jag berättar en annan gång.....

8 veckor

Nu har jag ätit Amour Thyroid (naturligt sköldkörtelhormon från ekologiskt uppfödda och noga kontrollerade grisar) i 8 veckor. Jag hade räknat med att bytet från de syntetiska (Levaxin + Liothyronin) till den naturliga skulle kunna ställa till det, för jag är väldigt känslig för varje form av förändring i medicineringen, men jag hade inte trott att det skulle vara så här jobbigt!!!! Jag byter ju för att det skall bli bättre!

Under de här åtta veckorna har jag gått från en tablett (1 grain = 60 mg), via 1½ till 2 tabletter /dag. Nu har jag ätit 2 tabletter per dag i fyra veckor, så i början av nästa vecka skall jag åka till sjukhuset och lämna blodprover. Därefter skall jag tala med min läkare om en eventuell höjning av dosen och det tror jag att jag behöver!

Jag har inte klarat av att jobba mina 2 timmar/dag de senaste veckorna och det beror troligen på att jag ligger för lågt i dos och därför har sämre med energi än tidigare. Under dessa dryga två veckor jag varit sjukskriven och haft möjlighet till återhämtning, så har iallafall många av symtomen klingat av; tinnitusen är tillbaka på en uthärdlig nivå, jag är stabilare och går inte lika ofta in i dörrkarmar, hörn och dörrhandtag, jag har inte haft några yrselattacker på säkert två veckor, jag är inte längre lika lättstörd (tex av att jag blir tilltalad) och inte heller lika lättirriterad och stingslig osv.

Däremot är min energinivå mycket låg, men de senaste dagarna har jag vaknat piggare på morgonen och även orkat gå ut i trädgården- vilket är mitt bästa sätt att återfå energi! Men för att klara det måste jag först ha tillräckligt med energi att lägga på det....

Att medicineringen har en avgörande roll i att jag nu är så "låg" är det nog ingen tvekan om, däremot vet jag inte hur stor del som beror på att jag lägger allt för mycket av min, mycket begränsade energi, på att försöka att klara av att arbeta de 10 timmar i veckan som jag lyckats uppnå. På semestern tog det fem veckor innan jag fick upp näsan över vattenytan och började må bra, då hade jag lagt precis all energi jag hade på att klara av att jobba fram till semestern.

Femte semesterveckan hade jag även ätit den nya medicinen i en vecka och visste inte riktigt vad min återfunna energi kom ifrån. Därefter blev jag ju mycket sämre, med symtom på att jag fick för lite T3 och vet därför inte vad som är vad.

Efter 7 veckors semester jobbade jag två veckor och en måndag innan jag kraschade igen. Helgen innan min senast arbetade måndag hade jag haft båda mina systrar och deras familjer här, vilket jag brukar undvika för att jag behöver spara mig inför jobbet. Dessutom har det tillfälligt varit en hel del annat omkring mig, av personlig och privat karaktär, som jag inte kan välja bort.

Börjar fundera på om det verkligen är vettigt att jag skall undvika allt som kan kallas liv, bara för att jag skall kunna arbeta mina 10 timmar? Är det vettigt att jag inte kan umgås med andra människor på min fritid, inte kan utsätta mig upplevelser och intryck, som att tex gå och handla, gå ut och äta middag eller liknande, för att min hjärna då överbelastas så att jag inte klarar av att jobba efter helgen eller dagen därpå? Är det vettigt att jag inte hinner återhämta mig på fem semesterveckor? När jag faktiskt bara jobbar 2 timmar/dag i ett arbete särskilt anpassat till mina begränsingar och behov????

Hoppas att svaret är att jag behöver mer sköldkörtelhormon och att jag då får tillgång till ett mer normalt liv igen!!!

Aftonbladets tipsarkiv 2

Hjälp oss obehandlade att få tillbaks våra liv. Snälla!!! har halkat ner från tredje till femte plats, trots stor aktivitet. Just nu 289 som rekommenderar tipset och 285 kommentarer, mestadels med egna erfarenheter.

På första plats kommer ett annat tips som också känns angeläget för mig: Försäkringsbolagens sponsring av sjukförsäkringshaveriet. Där finns nu 434 rekommendationer och 27 kommentarer.

Båda ämnena är ju väl värda en genomlysande granskning så jag har rekommenderat båda!