Jag hade sett den i flera olika versioner, som angetts vara översatta både från engelska och norska. Den första version jag såg kom från USA och jag har trott att det varit någon typ av "vandringssägen" som förändrats och byggts på efterhand och att ursprunget skulle vara svårt att reda ut så här i efterhand.
Men nu har jag fått en kommentar från en svensk kvinna som anger att det är hon som skrivit texten och publicerat den i en bok. Tyvärr har jag inte fått något svar på vilken bok det skulle vara och vet därför inte om hon är sanningsenlig eller bara ett "troll". Men jag vill inte vara ansvarig för att sprida något jag inte fått lov att sprida och där det kan finnas en upprättsinnehavare, så jag väljer att ta bort större delen av texten. Att jag låter inlägget ligga kvar beror på att jag inte vill ta bort de kommentarer med svar som hör till inlägget. Jag låter några bitar av den långa texten ligga kvar för att det skall framgå vilken typ av text det är och för att den som vill kan googla vidare efter hela texten.
"Hej!
Mitt namn är Hypotyreos.....
Kommer du ihåg när du och din energi sprang runt och hade det roligt? Jag tog energin från dig och gav dig utmattning istället...
Ja, jag kan göra dig deprimerad och ängslig....Jag kan få ditt hår att ramla av, bli torrt och sprött... Och hur mycket du än tränar ser jag till så att du behåller alla dina extrakilon.
Jag vet att du kommer att gå till läkare för att bli av med mig... Det kommer till att bli många läkarbesök... Du kommer att få fel medicinering; smärtlindrande medel, sömnmedel, antidepressiva mediciner...
Av sjukvården kommer du att bli undersökt, stucken och inte bli tagen på allvar... De kommer kanske att vilja skicka dig till en psykiatriker istället, då dom misstänker att problemet sitter i ditt huvud.
Du kommer att få höra... att det är bara att ta dig samman och sluta känna efter för mycket hur du mår. Allt detta medan du själv sakta går under, medan du förlorar din personlighet, din självkänsla och din identitet."
Redigerad 2016-09-03
Det stämmer 100%.
SvaraRaderaHur kan man få hjälp?????
Får du inte hjälp via vården så får du läs på själv: Hypotyreos.info är en bra sida med väldigt mycket material och Hypotyreos.se har lagt upp mängder med länkar till info inom olika områden. På Sköldkörtelföreningens Facebook-sida kan du diskutera med andra i samma situation.
SvaraRaderaDet bästa är att börja med att begära ut dina journaler och provsvar- så långt tillbaka i tiden som möjligt. I provsvaren kollar du om sköldkörtelproverna är tagna, främst TSH, T4 och T3, ev TPO-ak. Utifrån dina egna provsvar kan du läsa på och diskutera just din hälsa med andra kunniga i de olika forum som finns för oss. Läs gärna även min Ordlista hypotyreos för att få en översikt: http://enstaka.blogspot.se/p/ordlista.html
Hej Elisabet,
SvaraRaderaTack för rådet. Jag har fått diagnosen Hashimoto.
Har provat Levaxin i några år , det har inte hjälp har alla symtom kvar och läkaren hjälper inte mig, eftersom alla provsvar ser bra ut.
Nu i 2 veckor jag tar Liothyronin 100 mcg , ( fick av en kompis) var bra i början, var pigg och glad, gick ner 1,5 kilo i vikt. men de senaste 3 dagarna, ser ingen effekt.( deppig, känslig, svullen, och ........) .
Har googlat och läst mycket, men jag är så trött , vill inte leva längre.
har diagnosen Fibromyalgi, ADD, djupt desperation.
Jag vet att allt beror på sköldskörteln .
Orkar inte längre
Det är så hemskt att man är så utlämnad till vilken läkare man hamnar hos och vilka kunskaper och vilja att komma till botten med problemen just den läkaren har. Har du prövat att byta läkare? Ibland kan man behöva göra det flera gånger innan man hittar rätt. På Facebook finns flera grupper för sköldkörtelsjuka och ofta kan man få tips på fungerande läkare där.
RaderaHar du själv sett dina provsvar så att du vet om de verkligen "ser bra ut", dvs med ett TSH på runt 1 vid behandling med Levaxin? Eller om läkaren är nöjd bara för att du hamnat inom referens?
Liothyronin hjälper många som inte blir hjälpta av Levaxinet, men det är en mycket potent medicin med snabb omsättning i kroppen och jag skulle inte ha vågat laborera med den på egen hand utan läkarkontakt och blodprover. 100 mcg låter också som en väldigt hög dos! När man börjar med Liothyronin så brukar man oftast börja med 5 mcg/ dag och sedan öka med lika mycket till efter en vecka eller ett par. Mår du kanske dåligt av den höga dosen du tar? Dessutom avtar effekten snabbt och man behöver därför dela upp dosen på flera tillfällen per dag. Men detta kanske du vet? Risken är ju att du försätter dig själv i en överfunktion istället.
Jag förstår att det känns hopplöst att må så dåligt och inte få hjälp, men det finns hjälp att få så ge inte upp! Är du med i några grupper/ forum? Det är ett bra sätt att ta del av andras erfarenheter, hitta läkare och få hjälp med att tyda provsvar. Det finns en grupp, T3-gruppen, för dem som behandlar med T3, dvs tex Liothyronin.
Kosten man äter har också jättestor betydelse när man har hypotyreos/ hashimoto och många har blivit bättre av att ta bort gluten och snabba kolhydrater ur kosten. Eva Renner har en grupp och en egen kost som läkt ut hennes hashimoto. Näringsämnen är en hel vetenskap i sig och magnesium, selen, B1 mfl är särskilt viktiga för ämnesomsättningen. Q10 och d-vitamin är viktiga för energiomsättningen och B5, B6 och zink är viktigt för binjurarnas funktion osv.
Kan du pröva att sänka din höga dos av Liothyronin? Som jag ser det så kan den vara orsaken till att du mår så dåligt, men det är antagligen inte bra att avsluta medicineringen från en dag till en annan för det är ju ett potent läkemedel vi talar om!
Var rädd om dig och hoppas att du kan hitta hjälp via någon av de grupper jag tipsat om- för det finns hjälp att få även när det känns hopplöst! När man känner att man inte orkar mer och inte vill leva längre så är det i sig ett skäl att söka läkare akut. Då kan du kanske få hjälp med att trappa ner Liothyroninet den vägen med.
Har du läst på något om binjuretrötthet? Det är ett vanligt symtom i kombination med hypotyreos och leder till en mycket stor trötthet/ utmattning när kroppen inte längre orkar producera kortisol.
Hoppas att du hittar hjälp den här gången! /Elisabet
hej
Raderajag tar 50 mcg Lio på morgonen och 50 mcg vid 2 tiden .
Min läkare sa till mig att ta Levaxin tidigt på morgon, för att det gör dig pigg. men jag blev trött, gäspade hela tiden, kunde knappt köra bil. så jag tog det på eftermiddag, och jag fick en bra natt sömn och ändå kunde inte vakna på morgonen. ville sova jämt.
hörde samma sak med Lio, men det hjälper inte nu efter drygt 2 veckor.
vet hur blir kombinationen av Levaxin och Lio?
kan man ta Levaxin på kvällen och Lio på morgonen?
känner mig så hjälplös.
Hej igen!
RaderaJag blir så upprörd över alla dessa historier om personer som inte får hjälp av sjukvården! Vi betalar skatt för att vi skall kunna få hjälp när vi blir sjuka och ändå så fungerar det inte! Ibland tror jag att många läkare inte fattat att de fått sin utbildning och sin höga lön av oss patienter/ skattebetalare för att de skall hjälpa oss när vi behöver det- istället verkar många ha inställningen att patienterna mest är till besvär när de inte följer den trånga mall man bestämt skall gälla för de olika diagnoserna. Hypotyreos, borrelia, fatigue adrenal/ utmattning... är några av de sjukdomar där patienten ses som problemet och läkarna är mer eller mindre ointresserade av att forska och utbilda sig vidare för att kunna ge en fungerande vård. När jag blev sjuk i början av 2000-talet så fungerade vården dåligt- men nu finns det ny forskning, mängder av patienter som kämpat för att vården skall förbättras, enstaka läkare som drar ett jättelass för att försöka påverka sina kollegor, fallbeskrivningar osv- men trots detta lunkar vården på i samma spår.... Skrämmande!
Men nu var det ju inte det du frågade om, men du är verkligen inte ensam om du kan känna någon tröst i det. Hur kom du fram till att du skulle ta 100 mcg Lio? Jag vet att det finns de som ta så mycket, men en vanligare dos är nog någonstans mellan 20-40 mcg/ dag. Och som jag sagt tidigare så behöver man fördela på flera gånger per dag då effekten försvinner efter 5-6 timmar. Nackdelen med Lio är just att den är svår att dosera, då det blir den ryckighet i kroppens tillgång på sköldkörtelhormonet. Med Levaxin/ T4 tar det ett par veckor innan dosen minskar i liknande grad i kroppen, så det är ju tämligen stor skillnad.
Det vanligaste är att man kombinerar Levaxin och Liothyronin, men det finns också de som inte tål Levaxinet och därför medicinerar med endast Liothyronin. Den jämna tillförseln är naturligtvis enklare att få till med både det snabbverkande och långsamma preparatet samtidigt, men i vilket fall så är det lämpligt att dela upp Liot i åtminstone 3-4 doser/ dag.
När det gäller Levaxin, så är ordinationen oftast att man skall ta det på morgonen, men många har berättat att de mår bättre av att ta det vid läggdags då sömnen blir bättre av det. Detta blir nog allt vanligare. Det efterliknar också kroppens egen produktion av T4 bättre. Eftersom det är så långverkande så kan man ta hela dosen samtidigt, vilket är det enklaste, men jag har också hört några som tycker att det fungerar bättre om man delar upp även den dosen. Men det är inte det vanliga. Man kan också tugga/ suga på tabletterna för att få ett bättre upptag.
Inlägget var för långt så jag fortsätter här:
RaderaMånga som mår som du, har egentligen problem med sina binjurar. Har du läst på något om det? Sköldkörteln, binjurarna och äggstockarna (om man är kvinna) fungerar tillsammans och påverkar varandra. Det är därför jag blir lite orolig för dig när du tar så hög dos Lio utan läkarkontakt eftersom hela hormonsystemet kan komma i obalans och ta lång tid att få att fungera igen. Om sambandet kan man läsa i en jättebra artikel, men den är kanske inte så lättläst: http://www.naringsmedicinsktidskrift.se/MichaelLam.html
Eftersom du har tillgång till rent T3/ Liothyronin så kan du stärka dina binjurar med hjälp av CT3M, en metod som går ut på att tillföra T3 tidigt på morgonen när den normala produktionen är som högst. Problemet med detta är att för hög kortisolproduktion (pga långvarig stress) och för låg (pga utmattning efter långvarig stress) har samma symtom, så man behöver göra ett salivkortisoltest för att veta om man har för hög eller för låg produktion. Om man använder sig av CT3M när produktionen egentligen är för hög så förvärrar man sitt tillstånd. Salivkortisoltest kan man få via vården, men det är väldigt ovanligt. Oftast skickar man det själv till något labb utomlands och det kostar någon dryg tusenlapp.
Om CT3M kan du läsa här: http://skoldkortelforeningen.se/index.php/artiklar-och-debatt/arkiv/nyheter/118 och här: http://resurs.ning.com/forum/topics/80-blir-friska-med-ct3-metoden?page
Jag har också beskrivit hur jag gjort i ett inlägg här: http://enstaka.blogspot.se/2014/04/salivkortisoltest-ct3m-och.html
På Hypotyreos.se finns en sida med fler länkar om binjurarna: http://hypotyreos.se/Binjurar.html
Jag hoppas att du kan hitta något här som kan hjälpa dig framåt, jag har också varit i den situationen att livet känts hopplöst och bara gått ut på att överleva, men det finns hopp om förbättring! Det kan jag ärligt säga utifrån mina egna erfarenheter.
Som sagt är jag orolig för din höga dos och skulle nog vilja råda dig att söka läkare och berätta vad du gjort och be om hjälp med prover och nedtrappning, så att du inte förstör för dig själv med din självmedicinering. Om du inte begärt ut dina provsvar så är det absolut också en väg att gå för att själv ta kontrollen över din behandling och med det din hälsa. Mitt tredje råd är att gå med i en eller flera grupper för sköldkörtelsjuka för där kan man få mycket stöd. För även om jag gärna gör vad jag kan för att hjälpa dig så är jag ändå bara en enskild person med begränsade kunskaper.
Slutligen vill jag bara påminna om kostens och näringens betydelse. Om kroppen inte har tillgång till de näringsämnen den behöver så kan den inte fungera optimalt. Många av oss blir försämrade av gluten, då glutenintolerans är väldigt vanligt i samband med hypotyreos och det inte behöver ge några särskilda symtom. Att vi dessutom har svårt att bryta ner kolhydrater gör att en kost där man minimerar intaget av dem gör att man kan må bättre på sikt. Men det finns inga snabba lösningar, så man får ge det tid. Kost och näring är dock något man kan styra själv och inte behöver läkarkontakt för!
Lycka till och hör gärna av dig och berätta hur det går för dig!
Hej Elisabet,
SvaraRaderaKan du vara snäll och säga vilken endokrinolog träffar du ? Som har rätt och skriva licens.
Jag har hittat en som är privat och kostar 1500 kr. i timme.
Hej! jag är ledsen för att du fått vänta på svaret, men jag skrev ett långt svar som försvann när jag skulle publicera det och då orkade jag inte skriva om det igen. Men nu gör jag ett nytt försök:
RaderaDet är inte så lätt som att bara hitta en endokrinolog som tidigare skrivit ut en licens, för varje läkare gör en bedömning utifrån den patient de har framför sig och det är nog få som skriver ut licensansökningar i någon större omfattning. Jag vet tex att den läkare jag gick till har nekat andra patienter att ens skriva en licensansökan.
Vilken läkare som helst har rätt skriva en licensansökan, men många allmänläkare anser att det ligger utanför deras kompetens och hänvisar därför till endokrinologerna istället. De kan dock skriva en remiss dit och trycka på för att patienten skall bli mottagen där, så var det i mitt fall där remissen först avvisades (vilket ofta verkar vara fallet).
Det är inte så att det är vissa läkare som har licens för att skriva ut licenser, utan varje läkare kan skriva en licensansökan och varje ansökan gäller endast för en speciell patient. Denna licens skall sedan förnyas varje år, i det fall den blir godkänd. Det enda man kan veta när en läkare tidigare har skrivit en ansökan är att den läkaren har kunskap om förfarandet och inte är helt negativ till medicinen.
När ansökan sedan kommer till Läkemedelsverket skall den godkännas där. Då är det främsta kriteriet att man ha legat på en stabil nivå, inom referens, i minst 12 månader på den slutiga dosen av Levaxin. Har man inte det så är det alltså ingen idé att ens försöka få igenom ett godkännande. Om man dessutom har provat Liothyronin, utan att få hjälp av det, så är det positivt vid ansökan, som jag förstått det.
Jag skulle vilja rekommendera att man i första hand försöker få recept på Liothyronin för att se om man kan få tillräcklig hjälp av det. För de ca 10-30% som har problem med omvandlingen av T4 (Levaxin) till T3 (Liothyronin) så är det en oerhörd skillnad att få tillgång till T3 i kroppens celler! Se b la Stefan Sjöbergs studier (googla) för detta. Att få Liothyronin är också så oerhört mycket enklare, ingen licens behövs, det är lättare att hitta en läkare som är villiga att skriva ut det osv.
Själv har jag problem varje år när jag behöver förnya min licens, eftersom min endokrinolog slutade och jag behöver hitta någon annan som kan hjälpa mig. Kan rekommendera dig att gå med i tex Sköldkörtelföreningens Facebookgrupp, där mer än 5 000 patienter är samlade och säkert någon kan hjälpa dig med tips om någon läkare som kan vara positiv till att skriva en licensansökan. Tyvärr är det nog så att eftersom sjukhusen blivit mer och mer restriktiva med att se till alternativen, så kan man behöva gå privat för att få hjälp när man inte passar in i mallen som säger att Levaxin passar alla.
Lycka till och hoppas att jag kunnat hjälpa dig något!
Elisabet
Hej det är jag som skrivit denna den är med i en bok jag skrivit ...var delas denna som jag ej vet ? ...mvh Jeanette
SvaraRaderaHej det är jag som skrivit denna den är med i en bok jag skrivit ...var delas denna som jag ej vet ? ...mvh Jeanette
SvaraRaderaHej Jeanette!
RaderaDen delas friskt i olika facebook-grupper som handlar om hypotyreos. Har även sett den i åtminstone ett par bloggar här i Sverige. Tyvärr vet jag inte var eftersom det inte är något jag sparat, men du kan ju googla på det. Jag har sett att det har angetts att den är översatt både från engelska och norska och att den ursprungligen kommer från USA. Jag har trott att det troligen är en typ av "vandringssägen" som egentligen inte har något bestämt ursprung, utan har bättrats på och förändrats allteftersom. Tydligen hade jag fel och jag ber om ursäkt för att jag publicerat den utan ditt medgivande.
Hur vill du att jag gör nu? Skall jag ta bort den eller lägga till ursprunget och länka till det? Vad heter boken den finns i? Tror att många skulle vara intresserade av att veta det, för jag vet att den har betytt mycket för väldigt många som känt igen sig och tycker att den satt ord på vad de själva känner. Många har också delat den med oförstående anhöriga och har mått bra av det. Tyvärr så far ju väldigt många illa i denna sjukdom, mycket pga okunskap från sjukvården och oförståelse från omgivningen.
Allt gott till dig och ge mig gärna besked om hur jag skall göra. /Elisabet