22 juli 2013

2 år med Armour Thyroid!

Idag är det 2 år sedan jag hade förmånen att få ta den första tabletten av Armour Thyroid! Det borde inte kännas som någon förmån att man får en medicin som fungerar mot den sjukdom man har, oavsett sjukdom- men det gör det eftersom det är så många som blir utan!!!

Tyvärr solkas denna dag av att det också är två år sedan massakern på Utöya, men för min persoliga del så är det ändå en dag att fira.

Min läkare ordinerade mig att börja med 1 tablett om 60 mg AT (naturligt sköldkörtelhormon från gris, innehållande T1, T2, T3, T4 och calcitonin) och samtidigt sluta helt med Levaxinet (syntetiskt T4) och Liothyroninet (syntetiskt T3), vilket visade sig vara ett misstag då dosen var alldeles för låg för mig. Efter några dagar av väldigt bra mående (medans det fanns rester i blodet av den lagrade medicinen) så sjönk jag djupt! Kom upp igen framåt november då dosen nått upp till 3 tabletter per dag, vilket jag sedan legat kvar på.

Skillnaden mellan bara Levaxin och Levaxin + Liothyronin var enorm och innebar bl a att jag kunde börja arbeta igen- efter nästan 10 års sjukskrivning och flera misslyckade försök till arbetsträning. Största skillnaden var att jag plötsligt kunde använda hjärnan igen och att den "hjärndimma" jag levt med lättade och gjorde att jag kunde börja koncentrera mig, minnas, tänka, läsa bättre och framför allt- min återhämtningsförmåga förbättrades radikalt! Från att behöva veckor eller månader till att återhämta mig från tex ett butiksbesök eller ett samtal med vänner, så kunde det räcka med en natt eller ett dygn av vila för att jag skulle orka ta in omvärlden igen! Livskvalitet!!!!

Trots detta var det lång väg kvar till ett mer "normalt" liv och jag fick kämpa för att klara av att jobba mina 10 timmar/ vecka. Min förhoppning var att jag skulle få ytterligare en dramatisk förbättring av den nya medicinen, men tyvärr var effekten inte lika stor som när Liothyroninet tillkom, antagligen eftersom kroppen nu äntligen hade tillgång till det T3 den så länge saknat. Största förbättringen genom AT blev istället att jag äntligen kunde sluta sova middag! Jag hade sovit 10-12 timmar på natten och exakt 2 timmars djupsömn varje eftermiddag/ kväll. På lite olika tider beroende på tillstånd, men ingenting jag någonsin kunde hoppa över. Dessutom tog det ett par timmar för mig att "vakna till" på morgonen och någon timme efter sömnen på eftermiddagen. Så det var inte många vakna timmar på ett dygn och när jag var klar med morgonbestyren så var det nästan dags att sova middag och sen blev jag inte riktigt pigg mer den dagen, särskilt inte vintertid då det redan var mörkt när jag vaknade igen.

Liothyroninet hade gjort att jag var piggare de stunder jag var vaken, men Armour Thyroiden gjorde att jag kunde minska mitt sömnbehov, vilket är guld värt och har gett mig ytterligare lite "normalt" liv tillbaka. För den som vill veta mer så har jag skrivit om detta i tidigare blogginlägg allteftersom, även om jag alls inte skrivit så mycket som jag skulle ha velat om ämnet.

Två andra som berättat om sin väg från sjukdom, är Anna Nederdal och "Gunnel":

Gunnel har berättat om sitt liv före och efter Armour Thyroid på hypotyreos.info: Gunnels NDT-dagbok: 30 månader med NDT- efter 20 år med Levaxin. (pdf-fil) Länk till pdf-filen och frågor och svar av Gunnel finns här.

Anna har just gett ut en bok om sin hypotyreos: Hashimoto och hon berättade om sjukdomen och boken och lite annat i ett radioprogram i fredags: Anna är en av dem som förlorade sitt liv. Boken går att beställa från Anna själv, också via hypotyreos.info, som är ett seriöst forum för dessa frågor. Så även om jag inte läst boken själv så kan jag nog våga rekommendera den!

8 kommentarer:

  1. Hej! Jag läste ditt inlägg på http://enstaka.blogspot.se/p/min-hypotyreos.html och kände igen mig oerhört. Jag har dessutom själv fått tinnitus för många år sedan utan att veta varför. Man har dock aldrig hittat något på mig. Jag har fått en massa diagnoser men ingenting har fungerat. Blev din tinnitus bättre sedan när du fick behandling? Hälsar Emeie

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Emeie!
      Tråkigt att du känner igen dig i min berättelse, men jag tror att vi är ganska många som har gjort ungefär samma resa. Fördelen är att det idag finns en högre medvetenhet och att det är lättare att hitta info om sjukdomen- än var det var när jag blev sjuk i början av 2000-talet.

      Min tinnitus hör ihop med sjukdomen Menieres syndrom, som jag också har. Tinnitusen fick jag ca 1998 och jag hade då svåra, nästintill handikappande, problem av den. Därefter har den pendlat upp och ner i olika perioder och jag tror att den är starkt stressrelaterad. Värst är den när jag får ett skov med Menieres.

      Så svaret är att jag tror att jag blivit bättre med hjälp av T3 men jag kan inte säga säkert eftersom den ändå har varierat under åren.

      Jag vet ju inte hur svåra problem du har med din tinnitus, men en sak som hjälpte mig i början när jag hade det som värst, var en liknelse som jag läste någonstans på nätet. Det var en läkare som hade tinnitus och gav förklaringen om hur han hanterade det: Om man har en strumpa på foten, så behöver ju inte hjärnan få ständig information om detta från nervsystemet. På samma sätt kan man försöka tänka när det gäller tinnitus- det låter hela tiden, men hjärnan vet det och behöver inte ständigt informeras om det. Så man försöker "tänka bort"/ inte uppmärksamma ljudet som finns där, precis på samma sätt som man inte hela tiden känner av att sockan sitter på foten.

      Kanske lite luddigt som jag beskriver det, men för mig var det en vändpunkt när jag aktivt försökte nonchalera ljuden. Inte lätt, men det enda som funkade. Nu har jag ett ständigt brus/ sus som jag sällan tänker på, men då hade jag tjut, högt brus/ buller och klickanden som var svåra att nonchalera. Har försökt hitta läkarens beskrivning i efterhand, men den är nog borttagen.

      Hoppas din tinnitus snart lugnar ner sig!
      Elisabet

      Radera
    2. Hej,
      Jag är 30 år ung....

      Jag har varit utan sköldskörtel i snart 10år.. dom vägrar att ens ge mig tillskott på T3, ändå har jag abnorma sömnproblem, klassar mig som bipolär, humörsvängningar, ångest, depprission rastlöshet m.m. sitter som tom och känner sig så utanför allt.

      Stressad under mycket långa perioder osv...

      Jag har bett om tester på både testosteron , kortisol och allt annat som kan påverka en negativt... Har tagit upp NDT men han säger att läkemedelsverket inte kommer godkänna min ansökan, jag klarar inte kraven för att få NDT utskrivet. stämmer det??

      Doktorn talade om för mig att om man inte kan bli bättre med levaxin så kan man göra en ansökan.
      Jag svarade han att förmodligen blev jag inte bättre då jag inte har en sköldskörtel kvar. Tänk om NDT skulle få en att må bättre få tillbaka humör liv1 mera rofylld, vad många läkarbesök jag skulle slippa gå på kosta sammhället pengar.. Varför är dem så envisa???

      Vet ni någon bra endokrinolog som lyssnar och vill utvärdera på riktigt så får ni gärna höra av er.

      MVH//staffan

      Radera
    3. Hej Staffan!
      Tråkigt att höra om hur du mår och att du inte får den hjälp du behöver av sjukvården. När det gäller kraven för att få en licensansökan beviljad så handlar det bland annat om att man måste ha legat på en optimal dos Levaxin i minst 1 år, innan man kan få pröva ett naturligt sköldkörtelhormon. (Dvs haft värden inom referens på TSH). Jag tror att det numera också är så att man bör ha provat Liothyronin, men det är jag inte säker på. Detta är alltså en långsam pocess eftersom det kan ta många månader att höja Levaxinet så att det ligger på den dos man behöver- och sedan skall man må dåligt i minst ett år till om det inte hjälper....

      Boken "Stoppa sköldkörtelskandalen!" är mycket bra, med många praktiska råd även om den utgår från hur det fungerar i USA. Annars kan jag bara tipsa om att gå med i något sköldkörtelforum/ grupp på tex Facebook, tex Sköldkörtelföreningens grupp. Där kan du kanske få tips om läkare.

      Hoppas att du får den hjälp du behöver!
      Elisabet

      Radera
  2. Hej,

    Hittade precis hit, vilken bra information!

    Det verkar som om du mår bra på Armour Thyroid. Jag har läst mycket, framför allt på Stop the Thyroid Madness, om hur medicinen ändrades för några år sedan (cellulosamängden ökades), och det verkar som om många patienter mår mindre bra av Armour sedan dess. Vissa har bytt till Erfa Thyroid från Kanada eller andra amerikanska produkter som Naturethroid och NP Thyroid, men tyvärr är tillgången på dessa alternativ begränsad i Europa. En del beställer till och med via Thailand, men det verkar riskabelt tycker jag...Vissa hävdar att cellulosa binder sköldkörtelhormon och därmed gör Armour mindre effektivt, men jag vet inte om det främst är ett problem för dem som tog Armour innan det ändrades (någon gång i början av 2009, verkar det som) och som därmed kan jämföra de två preparaten? I så fall borde det rimligtvis räcka att höja dosen...?

    Om du började med Armour efter 2009 måste du ha fått "omformulerade" Armour Thyroid, men det verkar som om du mår bra på det?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo, jag hade också hört detta innan jag började med AT, men detta var den medicin min läkare kände till och jag var nöjd med att jag alls fick prova.

      Jag vet ju inte om jag hade mått ännu bättre med en annan sort, men jag antar att om upptaget blir sämre med cellulosa så anpassades det när jag ställde in medicinen? Med den gamla sorten kanske jag hade hamnat på en lägre dos?

      Som jag har förstått det så har AT gjorts om ytterligare en gång och att den nu fungerar bättre igen, än den gjorde 2009. Fast det vet jag inte var jag hört.

      Jag har ju inte fått tillbaka hela min funktionsförmåga, men AT är det jag mått bäst på av det jag prövat, Levaxin fungerade inte alls för mig, men Levaxin+Lio gav mig en enorm förbättring. AT lade till ytterligare en liten förbättring, men största skillnaden kom när min kropp äntligen fick tillgång till T3 igen, efter ett decennium när jag knappt tog mig ur sängen. Jag tror att mina kvarvarande problem hänger ihop med att jag fick permanenta skador på hjärnan under den långa perioden då min hjärna saknade det livsviktiga T3. Men för att sammanfatta så är AT det som har fungerat absolut bäst för mig. Nu har jag ätit det i 4½ år och här finns en sammanfattning över de första 4 åren: http://enstaka.blogspot.se/2015/07/4-ar-med-armour-thyroid-samt.html

      Hoppas att du hittar något som funkar för dig!
      Elisabet

      Radera
  3. hej
    efter 2 år med levaxin 125 så mår jag preses som innan trött trött och tröttast. Jag sover hela tiden känns det som. Jag har även gått upp ca 35kg som jag inte lyckas gå ner hur jag en gör. Jag ska nu träffa min läkare den 20 oktober och tänkte då fråga om jag får prova Armour Thyroid är det något läkarna har svårt eller inte vill skriva ut ? jag förstår inte varför de inte känner till dessa läkemedel om nu levaxinet inte fungerar. hade du problem med vikten gick du ner ner något med Armour Thyroid? tacksam för svar Med vänlig hälsning, en hjälplös tjej på 30år

    SvaraRadera
  4. Hej tjej!
    Har du koll på dina provsvar? I de flesta landsting så är behandlingsmålet att TSH skall ner till runt 1,0 när man behandlar med Levaxin, men många upplever att de behöver pressa det ännu lägre för att de skall börja må bra.
    Tyvärr är kunskapen bland många läkare dålig om detta och de kan ofta nöja sig med att TSH hamnar "inom referens", vilket inte är tillräckligt när man går på behandling.
    Även fritt-t4 och fritt-t3 är förstås viktigt att ha koll på. Många behöver ligga uppåt den övre gränsen för att må bra trots hypotyreosen.

    Så begär gärna ut dina provsvar innan läkarbesöket, så kan du själv se hur du ligger till och om det skulle kunna hjälpa dig att öka Levaxindosen. Det är oftast det som är det lättaste att få med sig läkarna på, så länge man håller sig "inom referens".

    För att Läkemedelsverket överhuvudtaget skall bevilja en licens på NDT, tex Armour Thyroid, så skall dina provsvar visa på att du har legat på "optimala värden", dvs runt 1,0, i minst ett år. Har du inte gjort det så är det alltså ingen idé att lägga energi på att få en läkare att skriva en licensansökan för dig.

    Vad du däremot kan göra är att be om att få pröva Liothyronin, som är ett t3-preparat. T3 är ju det aktiva hormonet och det är ny forskning på gång som visar på att många har svårt att omvandla Levaxinets T4 (lagringshormon) till det aktiva T3. Stefan Sjöberg är endokrinologen som håller på att forska om detta här i Sverige och när hans studie är klar, så skall det förhoppningsvis bli lättare för patienter att få pröva även Liothyronin om de inte blir hjälpta av Levaxinet. Men det hjälper ju inte dig nu.

    För mig var det som om min hjärna började fungera igen när jag fick pröva Liothyronin som komplement till Levaxinet. Dr Sjöbergs pilotstudie visar på att för vissa patienter så kan inte det T3 som omvandlats från Levaxin ta sig in i hjärnan via blod-hjärnbarriären, dvs att blodproverna visar på att det finns tillräckligt med hormoner i blodet, men de når inte hjärnan. Exakt detta hade jag upplevt när jag fick Liothyronin. För mig hjälpte det dock inte fullt ut, så jag gick därför vidare till NDT. Men då hade jag först pressat TSH med hjälp av högre doser Levaxin och därefter fått en kombinationsbehandling med Levaxin + Liothyronin.

    Många anser att det är omöjligt att gå ner i vikt om man har för låg ämnesomsättning. Jag gick upp runt 30-35 kg under åren innan jag fick diagnos och åren med Levaxin, men då måste jag också berätta att jag åt väldigt onyttigt eftersom jag mådde så dåligt att kroppen inte alls ville ta emot näring under långa perioder, så det blev mycket sött och kolhydrater som var det jag kunde "lura i" mig.

    Jag har nu gått ner ca 25 av de kilona igen, men det beror också på att jag nu ätit lchf i flera år, jag äter glutenfritt och har helt tagit bort mjöl och socker från kosten samt att i och med att jag mår bättre så orkar jag också röra på mig mer och är idag mycket mer aktiv än när jag knappt kom ur sängen. Så jag kan inte säga att min förbättrade ämnesomsättning är anledningen till viktnedgången, men sammantaget har det funkat. ;)
    Mer om de olika hormonerna har jag berättat om på sidan "Ordlista hypotyreos" här i bloggen, om du vill veta mer.

    Lycka till med läkarbesöket och den väg du väljer!
    Elisabet

    SvaraRadera