20 juli 2015

4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.

I juli var det fyra år sedan jag hade förmånen att få tillgång till Armour Thyroid. Då hade jag under många år lidit svårt av min hypotyreos, först för att jag inte fick rätt diagnos när jag sökte för en förlamande trötthet, som gjorde att jag sov 17 timmar per dygn och knappt hade styrfart under de få timmar jag var vaken och därefter för att jag inte blev hjälpt av den enda medicin som då erbjöds oss med låg ämnesomsättning, Levaxin.

Ett decennium av mitt liv försvann i ett töcken när min kropp led svår brist på det aktiva sköldkörtelhormonet, trijodthyronin eller T3. Bo Wiklands forskning om att en hög andel av kvinnor med kroniskt trötthetssyndrom egentligen led av en obehandlad hypotyreos och Internets ökade möjligheter att söka information om sjukdomen och ta del av andras erfarenheter, blev en vändpunkt för mig och gjorde att jag började inse att det var den låga ämnesomsättningen som var orsaken och att de övriga problemen bara var symtom på detta. Jag fick då också kunskap om att det faktiskt fanns andra behandlingsalternativ- något även mina läkare var tämligen okunniga om.

Efter det att Bo Wikland öppnat mina ögon, så var det Scandlab (senare starkt förtalat av etablissemanget och tvingat till stängning) och Turtles Sköldkörtelforum som hjälpte mig vidare. Utan dem och det upplysningsarbete de drog igång så hade jag kanske fortfarande famlat omkring i den stora tröttheten och hjärndimman. Idag är det ju tämligen lätt att hitta info, men då var det där som kunskapen och erfarenheterna fanns, tillsammans med Ann-Christines Sköldpaddor som senare lades ner, men nu finns Ann-Christines blogg istället.

Liothyronin
I december 2010 fick jag, efter att (på egen begäran) först ha ökat Levaxinet till optimal dos, äntligen ett recept utskrivet på medicinen Liothyronin. Den innehåller det aktiva hormonet trijodthyronin, det hormon min kropp inte kunnat omvandla från Levaxinets levothyroin/ T4, vilket är ett lagringshormon som skall omvandlas till T3 i kroppen, vilket i nyare forskning har visat sig ofta inte fungera.

När mina åter celler fick tillgång till det aktiva sköldkörtelhormonet så förändrades mitt liv! Min hjärna började fungera och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, hitta rätt ord, fungera i samtal och samspel med andra, börja köra bil igen, läsa och förstå vad jag läste osv. Det andra stora som hände var att min återhämtningsförmåga ökades på ett drastiskt sätt och att jag nu kunde delta i tex samtal eller gå och handla eller utföra andra vardagssysslor som jag tidigare inte klarat alls eller med största svårighet- och när jag nu tröttat ut mig så räckte det oftast att jag vilade en stund eller sov en natt och så var jag rätt okej igen. Inte som tidigare, då ett kort besök av någon nära anhörig kunde få mig att vara helt utslagen i en vecka eller två, om inte mer.

Det som inte blev bättre med Liothyronin var att mitt sömnbehov var oförändrat stort. Inte längre 17 timmar per dygn, för det hade minskat något efter det första halvåret jag varit sjukskriven, men 10-12 timmar på natten och 2 timmar varje eftermiddag. Just eftermiddagsvilan var väldigt begränsande när jag nu började må bättre och orka mer, för det kändes som om jag aldrig hann mer än att vakna och sköta morgonbestyren, hygien, mat osv- så var det dags att lägga mig igen (för jag kunde inte hålla ögonen öppna och hjärnan stängde ner) och när jag vaknade igen så var det nästan kväll och om det var vinter så var det mörkt och det kändes som om jag missat en hel dag- igen!

Jag har mött en och annan under de här åren som faktiskt inte förstått vilket handikapp det är att vara tvungen att sova en så stor del av dygnet. Det var till och med en beteendevetare som under samtal med mig insåg att "Sovmorgon kanske inte är skönt om man är tvungen". Nej, just det, att sova större delen av dygnet kanske inte är något man hade valt själv- om man haft ett val? Och att dessutom vara så trött att man knappt har styrfart de timmar man ändå är vaken är kanske inte heller något att sträva efter? Det ihop med att "Alla är ju trötta ibland" är kommentarer som bara kan uttalas av personer som inte har den mista aning om vad det är att vara sjukligt trött och utmattad!

Armour Thyroid
För fyra år sedan hade jag så äntligen lyckats få min allmänläkare att skriva en remiss till Endokrinologen (och inte ge sig när remissen först avvisades), en läkare där att ta emot mig och vid besöket gå med på att skriva en licensansökan på Armour Thyroid för mig. En ansökan som Läkemedelsverket sedan godkände så att apoteket kunde beställa in medicinen till mig, en medicin som då var restnoterad i Sverige och som jag fick vänta på i ett par veckor- men så var det äntligen möjligt att börja pröva den nya medicinen!

Så att jag anser att det var en förmån att jag fick prova och sedan fortsätta med medicinen beror på att det var många steg som skulle klaffa för att just jag skulle få tillgång till detta livsnödvändiga hormon. Och att det tyvärr är många andra som också skulle behöva den för att må bra, men som stupar på något av stegen fram till det att man har medicinen i handen. Något som gör att många chansar och direktimporterar liknande preparat, preparat som står helt utanför den kontroll som finns för läkemedel. Är detta verkligen bättre ur ett samhällsperspektiv eller borde det kanske vara lättare att få pröva alternativen inom vården när de syntetiska preparaten inte fungerar?

För min egen del hade jag gärna nöjt mig med Levaxin + Liothyronin om jag fått tillräcklig effekt av det, för det hade varit betydligt enklare! Men när det finns en medicin som gör att jag kan fungera bättre i vardagen så tar jag allt besvär det medför, vilket bland annat betyder att jag behöver en ny licens varje år och att jag då måste få tag på en läkare som går med på att skriva en ansökan. Detta kommer jag alltså att behöva göra varje år under resten av mitt liv om reglerna inte ändras, vilket är ett osäkerhetsmoment. Så jag skulle också kunna bli en av dem som börjar importera själv, för att jag inte kunnat få tag på en läkare som är villig att skriva en licensansökan för mig, någon gång i framtiden. Detta är helt sjukt! För om det är bevisat att jag behöver den medicinen idag så är det väl högst sannolikt att jag även kommer att behöva den imorgon? Vi pratar ju om en kronisk sjukdom där ett plötsligt tillfrisknande inte är så troligt! Och om jag på något mirakulöst vis skulle kunna sluta med medicinen så skulle jag ju inte fortsätta ta den bara för att jag hade en livslång licens!

Nu har det just kommit ut uppgifter om att Hillary Clinton tar Armour Thyroid- en medicin som vissa svenska läkare varnar för av alla möjliga orsaker, som att den kan ge "Galna ko-sjukan" eller att den "äter upp dig inifrån"! Är det troligt att en uppsatt presidentkandidats läkare skulle skriva ut en så livsfarlig medicin till en blivande president? Eller är det svenska läkare som kommer med undanflykter och har skygglapparna på? Eller som helt enkelt skiter i hur deras patienter mår så länge som de själva inte behöver tänka utanför boxen?

Nog om det nu, detta skulle ju handla om de senaste fyra åren, om vilka det även finns mer skrivet i andra blogginlägg och på sidan Min hypotyreos. Med hjälp av T3/ trijodthyronin kunde jag börja arbetsträna och klara det på 25%. Jag övergick därefter till 25% arbete, ett anpassat arbete där jag städade i lugna lokaler istället för att vara förskollärare i barngrupp. Nästan tre år höll jag på med detta och jag försökte även gå upp i tid vilket jag inte klarade, men mina 10 timmar i veckan klarade jag av hyfsat bra. Periodvis. För jag hade också långa sjukskrivningsperioder, kanske upp till 50% av tiden, dels när jag hamnade mycket lågt i hormonnivå i samband med bytet till Armour Thyroid, dels när jag en vinter fick lunginflammation orsakad av en nydebuterad astma och dels när jag försökte gå upp i tid och fick ett nytt utbrott av Menieres sjukdom, som varit vilande ett tag. Plus den sista våren jag jobbade då jag var så helt slut att jag bara klarade av sammanlagt 7 veckors arbete på hela vårterminen. Då insåg jag till slut att det inte var hållbart och jag sa upp mig från min fasta tjänst till midsommar 2013.

Salivkortisontest och östrogendominans
Efter att jag slutat kämpa för att klara av att arbeta mina 10 timmar/ vecka så tog det nästan ett år innan jag åter "fick näsan över vattenytan" och började känna att jag hade ork igen. Det hade då hunnit bli våren 2014 och jag hade då även skickat ett salivkortisoltest till ett företag i USA.  När jag fått testresultatet började jag med två åtgärder ungefär samtidigt, dels började jag ta progesteronkräm 12 dagar i månaden för att minska min östrogendominans och dels började jag testa ct3m, en metod som går ut på att stötta kortisolet när det naturligt skall vara som högst tidigt på morgonen. Detta har inneburit att jag, när jag ställt in och kommit igång med metoden, har haft mobilen på väckning 3 timmar och 45 minuter innan jag vaknar naturligt. Då har jag tagit en tablett av Armour Thyroid, en tredjedel av min dagsdos. Den andra tabletten har jag sedan tagit vid frukost och den tredje på tidig eftermiddag. Mer om östrogendominans och ct3-metoden finns i inlägget Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans.

Jag tyckte att jag blev "stabilare" under det första året med dessa metoder. Inte någon jättestor förändring, men ändå så att jag varit motiverad att fortsätta. Efter ungefär ett år gjorde jag ett uppehåll med progesteronkrämen, då jag tänkte att jag använt den länge och egentligen inte visste om den gjorde vare sig till eller från. Veckorna efter blev jag "låg" och deppig och orkade ingenting igen. Jag hade först ingen tanke på att det kunde ha ett samband, innan jag plötsligt kom på att jag ju gjort uppehåll. Jag började med den igen, så snart det var dags, och tyckte att jag märkte en markant förbättring så nu håller jag fast vid den och tror verkligen på att den gör skillnad för mig.

När det gäller ct3m så vet jag faktiskt inte om den har hjälpt mig, men jag tror det. Jag kompletterade metoden med binjurestärkande kosttillskott som b-vitaminerna, särskilt B5 och B6, zink, magnesium och en del annat. Sedan tidigare har jag tagit tillskott för sköldkörteln och ämnesomsättningen, särskilt selen, B1 och några till. De binjurestärkande metoderna har jag alltså hållit på med i nästan ett och ett halvt år nu och även om jag inte märkt någon väldigt tydlig förbättring så tror jag att det kan ha hjälpt mig till något mera ork och stabilitet i mitt mående. För att få ett objektivt kvitto på vad de verkligen gjort skulle jag ju egentligen behöva skicka in ett nytt salivkortisoltest för att se skillnaden mot förra gången. Det är jag inte beredd att lägga pengar på i nuläget, då jag inte ser hur det skulle kunna hjälpa mig framåt.

Jag tror att hela min kropp kommit i svår obalans på grund av alla de år som jag gick obehandlad för min låga ämnesomsättning. När man läser på om vilket finstämt instrument hormonsystemen är och hur de olika delarna påverkar varandra, så blir det ju ganska självklart att det inte är helt lätt att få det hela att åter börja fungera som det är tänkt när en eller flera delar under många år har kunnat göra en väldigt liten del av sitt omfattande jobb. Om hur de tre systemen sköldkörtel, äggstockar och binjurar samspelar och påverkar varandra finns en mycket bra artikel på Näringsmedicinsk tidskrift, Sambandet mellan äggstockar- binjurar- sköldkörtel.

Jag tror alltså att både Armour Thyroid, progesteronkrämen och de binjurestärkande metoderna har hjälpt mig, men att min kropp varit i så dåligt skick att jag inte kunnat bli helt återställd med hjälp av dem, efter alla de år jag mått väldigt dåligt och knappt fungerat alls. Det är nu 14½ år sedan jag kraschade så hårt att jag knappt orkade något och vägen tillbaka har varit onödigt lång. Det är ju ingen idé att spekulera om hur mitt liv hade sett ut idag om jag hade fått fungerande medicinering för min sköldkörtel redan 2001, men jag tycker att det är viktigt att dela med mig av mina erfarenheter så att andra kanske kan slippa hela den långa och svåra resa jag behövt göra.

Antidepressiv medicin
I vinter har jag också slutat med den antidepressiva medicin som sattes in, istället för sköldkörtelhormon, redan 2001 och som jag mest fortsatt med för att det varit svårt att sluta med den. Jag hade halverat dosen några år tidigare, men så skulle jag börja arbetsträna och kunde inte fortsätta trappa ner samtidigt. Nu är jag i alla fall glad att jag är av med den! Om min dåvarande läkare hade insett att depression är ett symtom på sköldkörtelbrist så hade mitt TSH på 16 kunnat få honom att ge mig sköldkörtelhormon istället för antidepressiva (särskilt som de antidepressiva preparaten har den nackdelen att de ytterligare sänker ämnesomsättningen!)- men den kunskapen hade han inte.

Hårmineralanalys
Nu i vår har jag gjort en Hårmineralanalys. Den visade att jag samlat på mig tungmetaller och att jag har låga nivåer av de flesta av de näringsämnena, trots att jag tagit kosttillskott av många av dem under flera års tid och trots att jag valt tillskott av bra kvalitet som lätt skall kunna tas upp av kroppen. Enligt terapeuten är det tungmetallerna som ligger och "stör" så att kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen. Nu äter jag ett gäng med särskilt anpassade kosttillskott som skall hjälpa min kropp att rensa ut tungmetallerna så att jag sedan kan fylla på med den näring kroppen behöver för att fungera optimalt. Detta är ett halmstrå jag gripit tag efter för att ha något att hoppas på och det skulle vara fantastiskt om det fungerade!

Mia Lundin har skrivit en text, Binjureutmattning beror inte på trötta binjurar, som var mycket intressant. Bland annat skriver hon att "En frisk kropp har förmågan att regelbundet eliminera gifter, men i takt med att binjurarna försvagas så avtar kroppens egen reningsförmåga. Detta ger upphov till en ond cirkel, där svagare binjurar försämrar förmågan att göra sig av med alla gifter, vilket i sin tur ytterligare försvagar binjurarna." Detta har jag inte hört något om tidigare, men det gör ju att en avgiftning verkligen inte verkar vara någon dum idé!

Jag har hittat en blogg med en tjej, MadelenEmma, som har gått den vägen och läsningen är hoppfull så jag länkar till hennes blogg för den som vill veta mer. Det jag inte förstått när jag beställde var att det inte räcker att göra en hårmineralanalys. Först gör man en och sedan tar man de kosttillskott som rekommenderas under två eller tre månader och sedan skall man göra en ny test och få nya tillskott osv. För testet och två månaders tillskott betalar jag ca 4 000 kr så det är ingen billig affär.

Och som med alla metoder som erbjuds oss som inte får hjälp via den skattefinansierade sjukvården, så är det ju så att om det fungerar så är det värt vartenda öre och om det bara är bluff och båg så är jag ordentligt lurad! Jag har i vilket fall bestämt mig för att det är värt ett försök och har turen att min man (som i praktiken är den som betalar för den då min sjukersättning knappt räcker för mig att överleva på) tycker att det är okej att betala för detta.

Jag är nu i slutet av den första kuren och tycker inte att jag har så mycket att berätta ännu. Några avgiftningssymtom har jag inte märkt, mer än att jag haft en ny typ av huvudvärk på kvällar och nätter under en period, vilket kanske kan vara ett tecken på att avgiftningen startat, men lika gärna kan vara något annat. Jag har möjligen också minskat mitt sömnbehov ytterligare något, med ca en timme, men det kan också vara så att jag behöver mindre sömn på sommaren. Jag slocknar fortfarande klockan 22, men att vakna klockan åtta istället för nio ger mig en hel extra vakentimme per dag- så jag hoppas att det håller i sig!

Dock har jag varit mycket trött och "låg" denna sommar, vilket jag tror kan ha att göra med att jag tagit bort alla de kosttillskott som jag tidigare ätit. Särskilt Q10 som krävs för energiproduktionen tror jag kan vara en brist som jag känner av. Men- om detta hjälper långsiktigt så är det ju värt varenda svårighet på vägen dit!

Sammanfattning av nuläget
Jag vet inte om detta gav så mycket för dig som orkat läsa ända hit, men som sammanfattning kan jag väl säga att jag har fått livet tillbaka genom Armour Thyroid, att jag märkt en förbättring med progesteronkrämen och att jag tror att ct3m har varit en pusselbit tillsammans med kosttillskotten- även om inget av detta har gjort att jag fått mitt vanliga liv tillbaka. Jag blir fortfarande väldigt lätt stressad och mår dåligt av stress, vilket väl sägs vara en effekt av utmattningen, att man blir "allergisk" mot stress.

Jag är fortfarande starkt begränsad av vad jag orkar och behöver återhämtningstid efter aktiviteter, jag tvingas säga nej till saker jag skulle velat vara med på och jag behöver ta saker i lugn takt för att orka med- men jag orkar också med mycket mer än jag gjorde innan jag blev rätt medicinerad! Jag tillbringar oftast minst en timme om dagen i min trädgård, jag orkar läsa böcker, jag förstår vad jag läser och kommer även ihåg det när boken är slut, jag sköter det mesta här hemma när min man arbetar och njuter av att klara av det! Jag försöker göra saker i ett lugnt tempo och ha en rytm och rutin i det jag gör vilket jag mår bra av. Vi har också skaffat husdjur som behöver mat och släppas ut och tas in på regelbundna tider, vilket jag nu kan klara av och som ger mig känslan av att vara behövd. Jätteviktigt, tror jag! Dessutom blir det en extra puff för att ta mig ut de dagar det känns svårt!

För att vara mer konkret så har jag under de tre senaste månaderna kunnat sköta matinköpen nästan varje vecka och jag har varit hos frissan och klippt mig. Jag har deltagit i ett fantastiskt 50-årskalas under två dygn på en kursgård (med egen säng så att jag kunde dra mig undan när jag behövde) och jag har tillbringat två andra dygn på familjens sommarställe i Bohuslän tillsammans med min syster och då åt vi lunch ute båda dagarna. Jag har haft besök av tre gamla arbetskamrater som var här på lunch och då blev det mycket prat och jag kände mig nästan "normal" igen- tills de gick och jag stupade i säng. Jag har även haft familjemedlemmar och en kompis här på besök här vid enstaka tillfällen under sommaren. Dessutom har jag varit ute och ätit lunch med min man två gånger under semestern och varit ute och letat efter (välbehövliga!) kläder vid två tillfällen (tillsammans med min man som är min klippa som gör även nästan omöjliga saker möjliga!). Helt osannolikt att jag skulle ha klarat av allt detta för bara några år sedan!

Under samma period så har jag tvingats tacka nej till ett 8-årskalas, en 45-årsfest och två andra vuxenkalas. Jag och min man har inte rest någonstans under hans semester och jag har inte orkat alls lika mycket som jag velat ute i trädgården.

Sammanfattningsvis har jag kunnat vara väldigt mycket mer aktiv än under t ex 2004, som är mitt "referensår" när jag vill kunna se hur långt jag kommit, den sommaren låg jag bara inne och grät hela sommaren. Längtade ut till sommaren utanför, men den gången jag lyckades ta mig ut fick min man snabbt hjälpa mig in igen då all kraft tog slut.

Nu har jag ändå en viss livskvalitet, jag orkar sköta vardagsbestyren, jag kan njuta av min trädgård och hämta kraft där och jag klarar av socialt umgänge i begränsade doser- så även om jag förstås hade velat vara helt frisk (och arbetsför!) igen så är skillnaden ändå milsvid i förhållande till tiden innan jag fick fungerande behandling!

15 kommentarer:

  1. Hejsan. Har läst några av dina inlägg och skulle gärna vilja komma i kontakt med dig. Har själv stora problem med sköldkörteln och äter Levaxin och Folacin som jag inte tycker hjälper. Började få symtom för 5 år sedan och sakta men säkert fått medicin efter en del okunniga läkare som mer eller mindre struntat i min begäran om utredning. Har nu av eget bevåg skaffat ny läkare som inte heller där är speciellt allvarlig i sin yrkesroll.
    Är oerhört trött, håret är sprött, frusen, har gått upp ca 30 kg i vikt och kan heller ej gå ned dem (provade genom att träna 4 timmar om dagen) , huden är torr, håret är otroligt torrt och sprött, blicken ser alltid trött ut, har mörka ringar under ögonen trots att jag aldrig rökt en cigarett i hela mitt liv eller heller ej dricker alkohol, har sömnproblem. Har ovanpå detta också en diagnos som laktosintolerans. Det ser ut i mitt ansikte som om jag ej får näring i kroppen, och det känns också i kroppen på samma sätt. Ser allmänt hängig och trött ut som om jag aldrig sover. Har trist grå hy, ofta ledsmärtor i handledarna. Magproblem.
    Läkaren säger att mina värden är bra, men jag känner att de inte är det pga min ständiga trötthet. Har också ibland/sällan hjärtklappning i viloläge- aldrig i aktiv situation.

    Känns inte som om någon tar mig på allvar, läkarna började fråga om jag led av depression och annat vilket jag ej gör.
    Har du några tips om mediciner jag kan rådfråga med min läkare och dessutom, har naturläkemedel hjälpt alls? Jag vet att i USA får människor vitamindropp, men det är ett annat land och tror ej det går tillväga på samma sätt här.

    Tack på förhand! /Liza

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Liza!
      Det är så sorgligt och även ovärdigt för ett välfärdsland som Sverige att vi inte kan få fungerande vård för våra hormonsjukdomar utan att själva behöva vara pålästa och påstridiga!

      Att din läkare anser att dina provsvar är "bra" säger egentligen inte så mycket, för de flesta läkare är dåligt pålästa och nöjer sig med att TSH är "inom referens", dvs någonstans under ca 3-4. När man behandlar med Levaxin är behandlingsrekommendationen att man skall ligga omkring 1,0.

      För att veta hur just du ligger till i dina provsvar så behöver du begära ut dina provsvar sedan så långt tillbaka i tiden som möjligt. Då kan man dels se hur värdena förändrats över tid och även hur du ligger till idag. Har du ett TSH som ligger över 1,0 så kan första målet vara att öka Levaxindosen tills du hamnar runt 1. Kanske mår du då mycket bättre och dessutom kan det vara lättare att få gehör för att du behöver annan medicinering om du först ligger optimalt där.

      Skulle det vara så att du faktiskt redan ligger optimalt i TSH så är nästa steg att be om Liothyronin, som innehåller det aktiva hormonet T3 eller trijodthyronin, istället för Levaxinets lagringshormon T4 eller tyroxin, som är tänkt att omvandlas till T3 i kroppen. Att detta inte sker för en stor del av patienterna har tex Stefan Sjöbergs forskning visat. Tyvärr tar forskning tid och detta har ännu inte gett genomslag i vården av oss. Dock brukar det gå att få pröva Liothyronin om man har turen att bo i rätt landsting och har en läkare som är öppen för att hjälpa sina patienter. Det vanligaste är då att man kombinerar sin Levaxindos med en liten dos Liothyronin och vilken dos man behöver är individuellt. Jag behövde 40 mcg/ två tabletter men så fort jag kom upp i dos så var det som om min hjärna började fungera igen efter många års avstängdhet (=brist på det aktiva hormonet). Det finns också de som inte mår bra av Levaxinet och får många biverkningar, de kan då gå på bara Liothyronin. Min personliga åsikt om detta är att det måste vara svårt eftersom Lio har så kort halveringstid att det måste bli många toppar och dalar som sliter på kroppen. Men tål man inte Levaxinet så har man ju inte så många val.

      Det tredje alternativet till medicinering är Naturligt sköldkörtelhormon, jag äter Armour Thyroid. Detta kan man få på licens av Läkemedelsverket, men det är väldigt många som får avslag. Ett av kriterierna är att man skall ha varit välinställd på Levaxin i minst ett år (TSH runt 1,0) och dessutom gärna ha prövat Liothyronin för att man skall ha en chans att få en licens godkänd.

      Det finns också naturligt sköldkörtelhormon som naturmedel, men var man får tag på detta vet jag inte. Dock skall man vara medveten om att halterna av sköldkörtelhormon är lägre i naturmedlen, kvaliteten kan variera och man kan inte vara helt säker på vad man egentligen får i sig.

      TSH är det värde som många läkare verkar fixerade vid, men även fritt-T3 och fritt-T4 är i högsta grad intressant. Jag är inte så påläst om dessa, men om jag minns rätt så skall f-T3 helst ligga inom referensvärdets övre tredjedel och f-T4 i den övre halvan. Men det finns andra som kan detta bättre, jag kan tex tipsa om att gå med i Sköldkörtelföreningens Facebook-grupp, den har 10 000 medlemmar och där finns många som har kunskap om alla de olika delarna man kan ha funderingar omkring. Har man inget FB-konto, så kan det faktist vara värt att skaffa ett bara för att kunna gå med i den gruppen.

      Fortsättning nedan.

      Radera
    2. Fortsättning:
      Många har upptäckt att de mår bättre när de utesluter gluten och snabba kolhydrater ur kosten (socker och sädesslagen). LCHF, Paleo och Sanna Ehdins IFD-kost (Inflammationsdämpande diet) är några sådana dieter. Eva Renners kost är en annan som är speciellt utformad för sköldkörtelsjukdomarna. Själv äter jag en blandning av LCHF och IFD. De flesta som har hypotyreos i Sverige idag har en autoimmun variant,
      som innebär att antikropparna går till attack på sköldkörteln och att då minska den inflammatoriska nivån i kroppen verkar vara en god idé.

      En annan del är ju att kroppen behöver olika näringsämnen för att kunna sköta ämnesomsättningsprocessen, de jag kommer på nu är särskilt B1, selen, och magnesium. Men det är förstås viktigt att man har tillräckligt av alla ämnen och om man tror att kroppen har svårt att ta upp näringen så blir det ju desto viktigare! Great Life har bra tillskott som lätt tas upp av kroppen. Andra bra är Holistics och Great Earth som exempel. Min hårmineralanalys visade ju att trots att jag ätit höga doser av många näringsämnen i flera år så är nivåerna ändå låga i kroppen, enligt terapeuten pga att de giftiga ämnena ligger och stör upptaget. Jag vet ju överhuvudtaget inte om detta kommer att hjälpa mig, men om du tror att din kropp är undernärd så skulle kanske en hårmineralanalys och de rekommenderade näringsämnena kunna vara en möjlig början att komma vidare om du har råd?

      Många har upplevt att så länge de har underfunktion så går det inte att gå ner i vikt hur mycket man än försöker, så du är inte ensam om detta. Att du dessutom känner dig undernärd hjälper ju vare sig ämnesomsättning eller binjurefunktion, så du skulle nog behöva komma tillrätta med detta för att komma vidare. Äter du näringstät mat? Utesluter snabba kolhydrater? Äter tillräckligt med bra fetter, dvs kallpressade fetter som kokosolja, rapsolja, olivolja?

      Mer om både medicinering, provsvar, kost och näringstillskott finns i den Ordlista jag gjort och lagt ut i bloggen.

      Vanliga orsaker till svår trötthet kan också vara B12-brist, D-vitaminbrist eller järnbrist. När det gäller järnbrist så finns minst två olika prov av vilka det ena är tillförlitligt, men jag vet inte vilket. När det gäller D-vitamin bör man ligga i den övre delen av referensintervallet när man har sköldkörtelproblem. Detta finns det också många som är kunniga inom i Sköldkörtelföreningens FB-grupp och när du begär ut provsvaren så kan du ju se om dessa prover är tagna och hur du då ligger till. De bör vara tagna när man har problem med trötthet, men så är inte alltid fallet.

      Många som har hypotyreos har också problem med binjurarna, eftersom kroppen gått på lågvarv så länge och binjurarna därför har fått jobba extra för att kroppen alls skall fungera. Då är det detta man behöver börja med att komma till rätta med, men eftersom det inte är något som vare sig erkänns eller behandlas inom skolmedicinen får man hitta alternativa vägar. Att träna hårt kan tyvärr ytterligare försämra tillståndet för binjurarna. Äggstockarnas, binjurarnas och sköldkörtelns hormonsystem samspelar och om det blir obalans på ett ställe så blir det ofta det även i de andra. Ovan finns en länk till en intressant artikel om detta samband i Näringsmedicinsk tidskrift, kanske inte helt lättläst dock.

      Men jag kan verkligen rekommendera böckerna Stoppa sköldkörtelskandalen och Kaos i kvinnohjärnan. Båda är lättlästa och mycket informativa och med praktiska råd om alla tre systemen. De finns på många bibliotek om man inte vill köpa dem.

      Hoppas att något av detta kan hjälpa dig vidare. Återkom gärna om du har fler funderingar, men annars tror jag att du kan få bättre hjälp i Sköldkörtelföreningens FB-grupp för där finns jättemånga duktiga som hjälps åt med info.

      Lycka till!
      Elisabet

      Radera
    3. Tack för ditt svar.
      Jag hörde av mig till min läkare igår och skulle få en telefontid på onsdag nästa veckan, receptionisten talade dock om för mig att jag hade något höjt THS värde, men hon utvecklade inte.

      Läkaren tar en inte direkt på allvar, då det inte "syns" utanpå att man är dålig och har problem, att jag då också har sömnproblem med detta , gör inte saken bättre. Han undrade om jag motionerade och liknande, men hur ska man motionera när man är dödstrött konstant. Min syster som även har problem med detta efter hon fått barn , säger att jag ska motionera, men orkar man knappt ens duscha, så är det svårt att ta på träningsskorna. Gjorde ett försök, men det varade bara 2-3 veckor , kroppen blev för trött..

      Har länge funderat på om jag ska bli vegetarian eller bara äta frukt/grönt och kött.
      Min laktosintolerans hänger inte riktigt ihop med min magont. Har ont i magen varje dag fast jag ibland inte ens ätit något, och ibland får gå på toaletten 3-4 gånger om dagen pga maten går bara igenom kroppen och då har jag inte ens ätit mejeriprodukter.
      Min mat är varierad men kan erkänna att jag äter alldeles för lite frukt, kan äta sallad 3 dagar sedan någon pasta, men så ser det inte alltid ut. Jag äter "normalt" så att säga.

      Det är intressant för i början av min sjukdom fick jag dessutom utskriven B12 tabletter, men fick aldrig utskrivet igen, vet ej varför och då hade jag Levaxin, Folacin, och B12, skall dock fråga min nya läkare om jag kan få dem utskrivna igen.

      Jag äter 50 mg Levaxin men tror det är för lite.
      Har tidigare druckit "Blutsaft",tagit extra vitamintabletter som finns på apoteket men inte märkt någon skillnad.

      Har också fått problem med min magsaft som lägger sig som en beläggning på tungan när jag sovit.

      Tackar för alla tips! Har tyvärr inte råd med håranalyser och annat, men ska ta i med hårdhandskarna i min kontakt med läkare.

      Ett stort misstag jag gjorde var att svara på hans fråga vad jag arbetade inom. Jag arbetade (innan jag blev student) inom psykiatrin och min läkare började bokstavligt gapskratta åt mig! Det gjorde mig fruktansvärt arg, att bara för att jag arbetar inom psykiatrin så MÅSTE MAN vara deprimerad, att DET skulle vara felet. Jag förklarade att jag är oerhört kunnig inom mitt yrke och skulle jag må dåligt av mitt yrkesval så skulle jag inte arbetat inom det. Skulle jag vara ledsen och deprimerad skulle jag säga det och inte hålla på med en oändlig process pga min sköldkörtel. Alltid tacksamt med läkare som visar sig från sitt bästa...

      /Liza

      Radera
    4. Hej igen!
      Jag fick några tankar när jag läste din nya kommentar:

      Passa gärna på att begära ut dina provsvar på papper när du pratar med läkaren. Du ha rätt att få ta del av dem, även om en del läkare verkar tycka att det är onödigt. Innan du har dem så är det svårt att veta vilka vägar vidare det finns. Du kanske ligger runt 1,0 i TSH och då är det inte så mycket mer att göra med det, men annars kan du ju be om att få pröva att höja så att du hamnar där i närheten. Beroende på i vilket landsting du bor kan det också vara så att det är angett i behandlingsrekommendationerna för det landstinget. Det kan du ju googla på, för det är i så fall ett starkt argument.

      För länge sedan hörde jag någonstans att när man ligger på så låg dos av Levaxin, som 50 mcg, så kan det vara kontraproduktivt, dvs att den låga dosen bara påverkar sköldkörteln att dra ner på sin produktion så att resultatet i praktiken kan bli negativt istället. Så tror jag att det var för mig, när jag fick Levaxin insatt hade jag ett TSH på ca 7 och ett år senare, på 50 mcg, var det uppe i 35. Om det finns något vetenskapligt stöd för detta vet jag dock inte.

      Har du tagit prover efter det att du började med Levaxin? Annars kanske det är läge för nya prover? Och nya prover på järn, B12 och D?

      Jag tror att det är viktigt att lyssna på sin egen kropp! Om man har problem med binjurarna (vilket jag inte vet om du har, men som många med sköldkörtelproblem har) så sägs det att ALL träning som gör att man är tröttare efteråt än innan, är skadlig och försämrar läget för binjurarna. Man får helt enkelt hitta sin egen väg, tex promenader, gärna i naturen som är läkande i sig (det finns det vetenskapligt stöd för) och övrig vardagsmotion. För målet är ju att man skall må bra på lång sikt!

      Andra männsikor med åsikter finns det alltid, ibland kan de vara till hjälp och ibland får man helt enkelt inse att just de råden funkar inte för mig- och det är jag som lever i min kropp!

      Har du sökt för dina magbesvär? Jag tycker att det låter som något du kanske borde göra? Kolla allergier, glutenintolerans osv. Att du har så svåra problem med magen gör det ju inte lättare, men annars så är ju kosten något man själv har full bestämmanderätt över och inte behöver ha med sig någon läkare på. När du berättar om din mage så kommer jag att tänka på en diet som kallas GAPS, det finns både en FB-grupp och (åtminstone) en bra blogg om dieten.

      Annars kan jag bara återigen tipsa om de inflammationsdämpande dieter som jag nämnde ovan. Att ta bort socker och mjöl är en bra början! Och även om det kan kännas jobbigt att ändra sin kost så är det ju värt det om man börjar må bättre- och det är det väldigt många som vittnar om att de gjort.

      De kosttillskott som säljs på apoteken sägs vara av sämre kvalitet, med billiga former av ämnena, former som ofta har svårt att tas upp av kroppen. Så skall man äta kosttillskott så kan det vara värt att ta tillskott som är av erkänt hög kvalitet och med de lättupptagliga formerna. Särskilt om man har svårt att behålla näringen.

      Jag fattar överhuvudtaget inte vad ditt jobb har att göra med din diagnos!?? Däremot så är det inte så konstigt om man får en depression av den låga ämnesomsättningen, när all energi är slut blir det ju följden. Tyvärr sätter de flesta läkare hellre in antidepressiv medicin än medicinering för sköldkörteln, vilket är ett problem då den ytterligare hämmar ämnesomsättningen.

      Hoppas det blir ett bra samtal på onsdag!
      Elisabet

      Radera
  2. God kväll.
    Min läkare tog "andra" prover efter jag tagit nya prover på sköldkörteln, men då jag ännu ej fått svar efter 5 månader då jag tog provet, vet jag inte vad det togs prover på och är inte riktigt säker på att ens läkaren vet vad det togs prover på. Jag litar inte riktigt på vad han säger, då han gett mig fel svar innan.
    Har sökt för mina magbesvär ja och det visade sig att jag var laktosintolerant, något annat visade sig inte i proverna.
    Jag undrar, hur är/var ditt hår och hy under denna tid? Och framför allt, har det blivit bättre sedan du fått rätt behandling?
    Angående mitt arbete, nej det förstår inte jag heller. Han ville göra en koppling till mitt arbete med mina problem, men det tillät jag inte. Jag har turen att vara en ganska tuff person när det väl behövs och har inte svårt för att sätta ner foten och säga till om det så behövs, och det fick han också höra. Jag är väldigt rak och tydlig, så är något fel, så säger jag ifrån. Sådana dumheter tillåter jag inte för att sedan bli ignorerad för att han tror det beror på mitt yrkesval att jag är trött och liknande. Jag är givetvis låg ibland men det är för att jag inte fått rätt på kroppen och de symtom som kommer med vårt sjukdomstillstånd.

    Tack igen för dina svar, bor för övrigt i södra Skåne.
    /mvh Liza

    SvaraRadera
    Svar
    1. hej,Liza hoppas du läser detta
      jag har mycket respekt för din personlighet man måste säga ifrån
      vill dela med dig mina erfarenheter angående min hypothyreos

      Radera
  3. Hej igen!
    Jag tänker att läkare ofta nöjer sig med att de hittar en diagnos, men om du undviker laktos och ändå mår dåligt så var ju inte laktosen hela orsaken och därför borde du utredas vidare. Just att du inte får behålla näringen måste ju vara ett av dina huvudproblem. Ju mer jag har läst på om ämnesomsättning och de hormonsystem som har samband med den, desto viktigare har jag insett att det är att kroppen har de näringsämnen den behöver för att processerna skall kunna fungera. Om din tarm inte hinner ta upp de näringsämnen du tillför så bör du ju ha brist av det mesta, tänker jag och därför är det av största vikt att du kommer tillrätta med detta.

    Jag tappade orimliga mängder av hår när jag var o- och felmedicinerad! Dessutom var håret mycket torrt, men nu är det mer normalt igen. Detta är ju ett av de vanliga symtomen, men det kan ju även bero på tex stress eller näringsbrist. Jag hade även torr hy, men även det är mer normalt nu.

    Jag undrar om din läkare har funderat på om läkare i allmänhet är mer sjuka och tex advokater mer brottsliga pga sina yrken? När man är sjuk och hjälpbehövande så är det väl det tillfälle i livet då man inte borde behöva vara stark och kunna hävda sina rättigheter!? Men tyvärr vet vi ju att det inte ser ut så- ju mer påstridig man är desto större möjlighet att man får en bra vård.

    Jag hittade info om Skånes behandlingsmål och de är att man skall sträva efter 0,4-2,0 i TSH vid Levaxinbehandling. Om du ligger däröver kan du alltså ha hjälp av de målen. Källa: http://www.skane.se/upload/Webbplatser/Lakemedel/Dokument/PDF/Rekmassa/2011/Presentationer/heleneholmer.pdf

    Jag hittade också info om Skånes inställning till Liothyronin: "Flera studier har gjorts avseende eventuell effekt av liotyronin (Liothyronin). Dessa har varierande kvalitet och resultat, varför man inte kan rekommendera rutinmässig behandling med liotyronin. Det finns dock evidens för att preparatet kan ha sin plats i utvalda fall.

    Man kan prova att behandla patienter som är så optimalt behandlade som det går med endast tyroxin och har varit stabilt inställda under minst 6 månader, men ändå inte mår riktigt bra. Man lägger då till Liothyronin 20 μg, 0,5–1 tablett x 1 eller uppdelat på två tillfällen samtidigt
    som tyroxindosen sänks med 25–50 μg.

    I vissa studier har man doserat preparatet en gång dagligen, medan andra hävdar att det är bättre med dosering två gånger dagligen då halveringstiden är så kort. Vid utebliven effekt efter 6 månader bör preparatet sättas ut."
    Källa: http://www.skane.se/Upload/Webbplatser/Lakemedel/Dokument/PDF/Listan%202013/Bakgrundsmaterial2013_Endokrinologi.pdf (Långt ner i dokumentet)

    /Elisabet

    SvaraRadera
  4. Goddag.
    Tackar för all info, skall uppdatera min läkare imorgon angående samma medicin du har fått och begära få hemskickat brev angående mina värden.
    Min ena halsmandel har börjat krångla igen, börjar känna mig "tjock i halsen", lite svårt att svälja. Är lite svullen i halsen, det kommer i omgångar, ibland kan det ta 5 månader mellan gångerna då halsmandlarna börjar ställa till det för mig. Efter jag en gång för 2 år sen(?) brände jag halsen efter att ha ätit för varm mat och efter det har jag fått problem med halsmandlarna, hade aldrig det förr, någonsin.. Ska också ta upp detta med läkaren imorgon..

    Åt nu några kosttillskott till ditt hår och hy?
    Tack för all information du sökt fram åt mig.

    /Liza

    SvaraRadera
    Svar
    1. hej,Liza hoppas du läser detta
      jag har mycket respekt för din personlighet man måste säga ifrån
      vill dela med dig mina erfarenheter angående min hypotyreos

      Radera
  5. Hej igen.
    Är du säker på att det är halsmandlarna? Sköldkörteln sitter också i halsen och kan växa och ge besvär, vilket då kallas struma. Har man en autoimmun inflammation i sköldkörteln så går problemen ofta i vågor och ger besvär periodvis.

    Jag har inte ätit kosttillskott just för hår och hud, men har ätit tillskott i många år för binjurarna och ämnesomsättningen, så det har ju kanske bidragit till förbättringen, men jag tror att det främst är så att när ämnesomsättningen började fungera okej igen så fungerar alla celler i kroppen bättre, även hår och hudcellerna.

    Hoppas du får gehör imorgon och kommer en bit vidare. /Elisabet

    SvaraRadera
  6. Intressant du nämner det, för den tanken har aldrig slagit mig. Jag har tidigare för 3 år sedan kanske fick jag remiss till öron-näsa-hals kliniken då mina sköldkörtlar växte. Detta är svårt att förklara men kan beskriva så gott det går. Efter jag hade bränt halsen började mina halsmandlar svälla och ur ena halsmandeln växte det liksom "en krok" ur halsmandeln som bara blev större och större för varje dag. Läkaren gav mig antibiotika och sa att jag hade bränt mig i halsen (hon kunde se det tydligt) och de var inflammerade. Kuren hjälpte men sedan dess blir ändå ibland halsen "tjock" och svullen, speciellt på ena sidan. Har gått till 5 läkare sammanlagt där alla sagt att jag har problem med halsmandlarna (vilket ju är tydligt) men ingen har påpekat att det kunde vara struma.
    /liza

    SvaraRadera
  7. Om du varit hos flera läkare som ansett att det är halsmandlarna så är det säkert så, för de kan ju se skillnad på halsmandlar och sköldkörtel. Sköldkörteln sitter ju längre ner också. Jag bara tänkte att eftersom du har hypotyreos så hade det kunnat vara sköldkörteln du kände av. Halsmandlar vet jag ingenting om.

    SvaraRadera
  8. Haha ja alltså man ska aldrig säga aldrig. Den första- som var distriktsköterskan i kommunen visste inte var det var och tog foto i min hals med sin mobilkamera för att hon skulle skicka det till en läkare. Borde ha anmält henne...

    SvaraRadera
  9. Hittade en stor tuss med hår när jag duschade nu som "åkte" av när jag tvättade håret, större än vanligt. Det gör mig väldigt orolig..

    SvaraRadera