18 maj 2015

Fråga doktorn om den "lättbehandlade" sjukdomen hypotyreos

Det har stormat på sociala medier den senaste veckan, sedan läkaren i programmet Fråga doktorn, ca 36 minuter in i programmet, svarade på en fråga om sköldkörteln och sa att hypotyreos är så "enkelt att behandla" och att det bara är att ta en tablett och "då blir man som vanligt igen".

Jag vet att många har skickat in brev till redaktionen för att påpeka det uttalandet tyder på stor okunskap omkring sjukdomen, patienternas erfarenheter och den nya forskning som nu kommer i allt tätare takt. Jag har också ägnat veckan åt att få ihop ett mail där jag protesterar mot beskrivningen och nu har jag äntligen fått iväg det. Jag publicerar det här också för den som är intresserad:

"Hej redaktionen!
Liksom vid tidigare tillfällen när sjukdomen hypotyreos har tagits upp i programmet, så visade er läkare Gunilla Hasselgren på stor okunskap och nonchalans i veckans program.

Att de läkare vi möter inom primärvården ofta har mycket ytliga kunskaper om sjukdomen är något vi har tvingats acceptera, men av en läkare som har hela svenska folket som målgrupp borde man väl kunna begära mera? När en läkare står i en public service-kanal och låter påskina att det bara är att ta en tablett så blir man bra igen, så riskerar det ju att ytterligare fördröja tillfrisknandet hos den patient som litar på att det som sägs är riktigt och att det inte finns något att göra om Levaxinet inte fungerat.

Vi är idag flera hundratusen som är drabbade av hypotyreos här i Sverige och enligt Gunilla så skall EN (1) medicin vara undermedlet för oss alla!? Är det verkligen trovärdigt? Borde det inte snarare falla på sin egen orimlighet? Finns det någon annan folksjukdom där det bara finns en medicin att välja på för samtliga som drabbats?

Tyvärr så är verkligheten inte så mycket bättre, men det finns i vilket fall ytterligare några alternativ: Liothyronin (med det aktiva hormonet trijodthyronin) som man kan ta om man har omvandlingsproblem (vilket är väldigt vanligt) och Naturligt sköldkörtelhormon (med alla de fem hormoner som den friska sköldkörteln normalt producerar) som bara kan fås via licens hos Läkemedelsverket (eller genom att chansa på att beställa det på Internet). Dessutom finns en variant med laktosfri tyroxintablett (typ Levaxin) som vissa mår bättre på än det vanliga levaxinet. Ny forskning har också visat på att enbart Levaxin till och med kan förvärra hypotyreosen: https://thyroidhormones.wordpress.com/2015/01/13/ny-studie-visar-att-levaxin-kan-forvarra-hypotyreos/

Det finns också studier, av bl a Stefan Sjöberg i Halmstad, som pekar mot att upp till 70% av patienterna inte blir hjälpta av denna “enda” medicin Gunilla säger att man skall ta och “då blir man som vanligt igen”. Det hade ju varit jättebra om det verkligen varit så enkelt, men tyvärr är verkligheten mer komplicerad än så och medvetenheten om detta är ofta skrämmande låg bland läkarna vi möter.

Som tur är så börjar forskningen komma ikapp det som patienterna försökt påtala i många år nu- för det räcker inte att det syntetiska hormonet höjer halterna som mäts i blodet om det hormonet inte kan ta sig in i cellerna och hjärnan där det skall göra nytta! För det kan väl inte vara ett tillräckligt bra resultat om 30% av patienterna blir hjälpta av behandlingen? För sjukdomen som är så “enkel att behandla”?

Stefan Sjöbergs forskning har visat att det omvandlade T4/ tyroxin som finns i Levaxinet kan höja nivåerna i blodet (och lura läkaren att tro att patienten är fullbehandlad), men att det omvandlade syntetiska hormonet sedan inte kunnat ta sig in i hjärnan genom blod-hjärnbarriären vilket innebär att hjärnfunktionen därför fortsätter att gå på lågvarv och orsakar mycket onödigt lidande. Det finns inte så mycket skrivet om hans forskning än, men ni är ju journalister och kan väl göra en intervju med honom för att få aktuella data. Här är några artiklar att börja med:
http://www.expressen.se/halsoliv/nu-ar-jag-glad-och-orkar-igen/
http://dinamediciner.se/nyheter/svensk-testar-nya-satt-att-hitta-skoldkortelsjukdom
http://dinamediciner.se/nyheter/forts-ryggvatskeprov-skoldkorteln

Med ett tillskott av det aktiva sköldkörtelhormonet T3/ trijodthyronin, genom medicinen Liothyronin, så har många åter fått tillgång till ett mer normalt liv. Jag själv är ett exempel på detta, då jag gick på Levaxin i ca 7 år utan att bli bättre, men med ett tillskott av Liothyronin öppnades världen upp igen och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, köra bil, delta i samtal, arbetsträna och inte minst så förbättrades min återhämtningsförmåga något oerhört, från att ha behövt veckor för att återhämta mig efter t ex en stunds social samvaro så kunde det plötsligt räcka med en natts sömn! För min livskvalitet var detta något helt fantastiskt och jag gick från att kämpa för att orka överleva till att kunna börja leva igen!

Hade jag bara litat på läkarna och inte själv förstått att det fanns andra vägar att gå än att blint förlita sig på Levaxinet, så hade jag fortfarande varit ett vandrande lik som kämpade för att orka överleva en dag i taget. Tänk vilken nytta doktor Gunilla kunnat göra om hon istället använt tv-mediet till att hjälpa patienterna att förstå att det finns andra vägar att gå om medicineringen med Levaxin inte gett önskat resultat!

I dag är ju ett av de stora samhällsproblemen “den nya ohälsan”, “trötthetssjukdomarna” eller “den psykiska ohälsan” och kostnaderna skenar- men varför tittar man inte på orsakerna till detta?

När all min energi tog slut år 2000 så tvingades jag söka läkarvård och då fick jag diagnosen Utmattningsdepression och blev erbjuden sjukskrivning, antidepressiv medicin och samtalsterapi. Vilket bara ett av dessa tre åtgärder hade någon som helst inverkan på mina låga hormonvärden, för sjukskrivningen gjorde att jag kunde börja återhämta mig och första halvåret sov jag 17 timmar per dygn, vecka efter vecka, månad efter månad, regelbundet som en klocka.

Samtidigt så hade jag ett TSH-värde på 16 vilket borde gett mig behandling för min låga ämnesomsättning, vilken var orsaken till min svåra energilöshet, men min läkare ansåg att symtomen mer “verkade vara” av depressiv karaktär så därför fick jag bara symtomlindring istället för bot.

Och när den första antidepressiva medicinen inte hjälpte så fanns det ju många andra sorter att pröva- för det speciella med de antidepressiva är ju att de kan skrivas ut helt utan provtagning- och om det första preparatet inte hjälper så beror det ju inte på att diagnosen var fel utan på att sorten var det! Med hypotyreos är det ju helt tvärtom, hårda krav på när behandling får sättas in och om man inte blir bättre på Levaxinet så beror symtomen på något annat än hypotyreosen!

För mig hade ju inte provsvaren varit ett problem (om min läkare bara haft tillräckliga kunskaper så att han kunnat förstå att depressionen bara var ett symtom på hypotyreosen), men för många så blir det ytterligare en tröskel att ta sig över eftersom man kan må väldigt dåligt av den minskade ämnesomsättningen innan provsvaren “hinner ifatt” och tydligt visar att ämnesomsättningen är för låg.

Det kan ta flera år av dåligt mående och många tydliga symtom under tiden man ligger i gränstrakterna av vad som (genom konsensusbeslut) bestämts vara “normalt” (kolla forskningen på hur man kom fram till TSH som ett mått på ämnesomsättningen). Då får man inte behandling oavsett hur många symtom man har på att det är den låga ämnesomsättningen som är problemet- däremot ofta behandling för många av de olika symtomen, med tillhörande biverkningar. Myxödem vet de flesta nutida läkare inte ens vad det är och hur det ser ut.

Och i mitt fall var det ju så att mina depressiva symtom var ett symtom på min låga ämnesomsättning- inte att jag hade en egentlig depression. Och så tror jag att det är för väldigt många av oss, så titta på detta och ni kanske har ett scoop som på sikt hjälper statsfinanserna när trötta människor får hjälp med grundproblemet (hypotyreos) istället för symtomen (depression/ utmattning).

Hela min historia, med utdrag ur journalerna, medicinering och provsvar, finns berättad på min blogg: http://enstaka.blogspot.se/p/min-hypotyreos.html

Där ligger den för att hjälpa andra som, liksom jag gjorde, går och mår dåligt i onödan då det idag oftast inte räcker att söka läkare för sina problem, utan man behöver själv förstå vad som är fel, läsa på och lära sig om detta för att sedan kunna begära en vård som fungerar och gör skillnad.

Tips på några läkare som kan ge en mer nyanserad bild av problemen med dagens diagnoskriterier och /eller ensidig Levaxinbehandling:
Stefan Sjöberg forskar på hur sköldkörtelhormonen tar sig genom blod-hjärnbarriären.
Helena Rooth-Svensson har skrivit böckerna Det trötta folket och Sköldkörteln och mitokondrierna.
Bo Wikland är tyvärr avliden, men hans forskning finns kvar. Det var den som fick mig att få upp ögonen för att min utmattning kunde bero på hypotyreosen. Han gjorde en studie på kvinnor med trötthetssyndrom och såg att en hög andel egentligen hade hypotyreos.

Jag hoppas att ni nästa säsong kan göra ett program som tar upp problemen för oss sköldkörtelsjuka och den nyare forskning som visar på att dagens diagnostisering och behandling för hypotyreos inte är optimal. Det vore att ta begreppet public service- i allmänhetens tjänst- på allvar!

Med vänliga hälsningar
Elisabet som förlorade ett decennium av sitt liv pga läkares okunskap"

3 kommentarer:

  1. Hej!

    Artikeln är skriven för 1 1/2 år sedan. Vad blev reaktionen från "Fråga Doktorn"?

    SvaraRadera
  2. Tidigare i veckan fick jag ett mail om att någon lämnat en kommentar här, men nu när ja gick in för att besvara den så fanns den inte kvar. Jag vet ju inte om den är borttagen av den som lämnade den eller om det blivit något tekniskt fel, så här kommer frågan och mitt svar ändå:

    "Hej!
    Artikeln är skriven för 1 1/2 år sedan. Vad blev reaktionen från "Fråga Doktorn"?"

    Det blev ingen reaktion alls! Jättedåligt när de fick mängder av brev som kritiserade det som sagts i programmet. Den enda märkbara reaktionen skulle möjligen kunna vara att de därefter skytt ämnet som pesten och inte nämnt sjukdomen med ett enda ord under de tre säsonger som sänts därefter. Lite anmärkningsvärt i sig, då det är en folksjukdom som drabbar så många. Vi är minst 400 000 i Sverige och då skall man veta att mörkertalet är stort om man räknar med alla som borde ha fått en diagnos, men som inte får det pga att många läkare bara tar TSH och gärna väntar in att det sjunker så mycket att patienten är riktigt dålig innan hen får hjälp.

    Jag trodde kanske inte att läkaren skulle våga sticka ut hakan i ämnet, men jag trodde nog att journalisterna skulle se som sin uppgift att forska i frågan. Men jag hade fel. /Elisabet

    SvaraRadera
  3. Kan tyvärr dessutom meddela att hon även i verkligheten tror på det hon sade då, i programmet, och behandlar därefter. Fortfarande. År 2018! Varken hon eller journalisterna verkar alltså ha tagit till sig något enda av det som inkommit! Anmärkningsvärt, tycker jag. Testar inte ens T3 trots patients begäran!
    Tack för din blogg! Mycket som känns bekant i den!
    Må så gott det går!

    SvaraRadera