Innan jag själv insåg att det var hypotyreosen som orsakade mina svåra, handikappande problem, så trodde jag ju på mina läkare som sa att provsvaren var så fina så och att mina problem inte alls hade med min hypotyreos att göra. Själv var jag ju i ärlighetens namn också mer inne på att det var min utmattning som var problemet. Då hade jag verkligen inga kunskaper om hur genomgripande en sköldkörtelhormonbrist är för varje cell i kroppen och att både utmattningen och depressionen troligen var följder av detta. Utmattade binjurar hade jag inte heller hört talas om.
Mina problem och vändpunkten
Problemen jag hade var bland annat förlamande trötthet, stort sömnbehov (12-14 tim/dygn), problem med minne, koncentration, social interaktion, svårigheter med att läsa och förstå vad jag läste, bilkörning där många beslut måste tas snabbt och en svår energilöshet som komplicerades av att jag hade mycket svårt med återhämtningen efter att jag tröttat ut mig (vilket tex kunde vara ett 30 minuters samtal med en vän).Vändpunkten för mig kom runt 2008, med Bo Wiklands forskning som det stod om i en liten notis i min morgontidning. Han hade kommit fram till att en övervägande del av de kvinnor med trötthetssyndrom som han undersökt egentligen hade sköldkörtelhormonbrist. När jag tog upp detta med min läkare så fick jag till svar att "hans fru också trodde på allt hon läste i tidningen". Så professionellt!? Var det inte! För jag trodde ju inte att jag hade "allt jag läste i tidningen", jag visste att jag hade en diagnosticerad hypotyreos och en förlamande trötthet som jag vid det laget hade haft i nästan 8 år och som inte gett med sig med hjälp av vare sig kbt-samtal, stödsamtal, vila, promenader, trädgårdsrehabilitering, rosenterapi, självhjälpsgrupp eller antidepressiv medicinering.
Så jag började söka info själv, på den tiden hade Scandlab bra information om bla hypotyreos. De blev ju tyvärr senare förtalade och attackerade av etablissemanget och fick stänga sin verksamhet, men innan dess hann de hjälpa många som inte fick hjälp inom sjukvården, med hjälp av de prover som de skickade till erkända laboratorium i bl a USA.
Sköldpaddor var en blogg som också hade mycket info, bl a berättade Ann-Christine där om hur hon först fick pröva Liotyronin och därefter Armour Thyroid och hur det förändrade henens liv. Hoppet tändes att det faktiskt fanns något att göra!
Det tredje stället, som blev det där jag lärde mig mest, var Turtles sköldkörtelforum. Där fanns många andra, som upptäckt de stora problemen med sköldkörtelvården innan mig och som delade med sig av sina kunskaper och erfarenheter. Fortfarande väldigt tacksam för det eftersom det gav mig möjlighet att utarbeta en plan för hur jag skulle kunna få bättre behandling.
Liothyronin
2010 lyckades jag få min läkare att skriva ut Liothyronin på prov. När jag hittat min dos, var det som om världen öppnade sig! Min hjärna började fungera igen, efter många år i dvala och min återhämtningsförmåga genomgick en enorm förbättring. Nu kunde det räcka med några timmars sömn eller vila för att jag skulle vara okej igen, tidigare hade det kanske handlat om veckor eller ibland månader.Det stora felet är ju att jag själv var tvungen att läsa på för att få rätt behandling och att det sedan var jag som behövde övertyga mina läkare om att jag behövde en annan behandling. Trots att det inte var jag som hade läkarutbildningen eller erfarenheterna av sköldkörtelsjukdomar och att det därför inte borde vara min sak att fundera ut lämplig behandling! Men läkarna hade haft sin möjlighet och deras metod innebar att jag först gick obehandlad i 2½ år efter min krasch, trots ett TSH på 16 vid första läkarbesöket efter kraschen, och därefter dryga sju år på Levaxin trots att medicinen inte innebar något mer än att värdena i blodproven stabiliserades och hamnade inom referens.
Problemet med att sjukvården bara erbjuder en medicin för 400 000 olika patienter
Detta är en parantes, men jag kan verkligen inte förstå hur läkarkåren kan tänka att det är okej att ha en medicin som skall passa för alla de 400 000 hypotyreospatienter som finns i Sverige. Vilken annan sjukdom har en medicin att välja på för alla de patienter som har en av våra folksjukdomar? Ingen vad jag vet. Alla andra stora sjukdomar har många behandlingsalternativ, men för just hypotyreos skall det räcka med en medicin som passar alla?Jag, liksom många med mig, fick antidepressiva utskrivna, på lösa grunder. I mitt fall skrev min läkare i journalen att jag visserligen hade provsvar som visade på hypotyreos, men att det mer verkade vara åt det depressiva hållet. Vilket ju verkar hur korkat som helst eftersom depression är ett ganska vanligt symtom på hypotyreos!
Att de vanligaste antidepressiva medicinerna dessutom verkar hämmande på sköldkörtelns funktion gör ju inte saken bättre. När jag inte mådde bättre med den antidepressiva medicin som jag först fick pröva, så kunde vi ju ändra dos och därefter byta preparat. Hur lätt som helst, eftersom depressionssjukdomarna har en uppsjö av olika preparat som läkemedelsföretagen framgångsrikt säljer in och tjänar stora pengar på. Anledningen till att jag inte blev hjälpt var ju inte att det var fel variant, utan att jag behövt ett helt annat preparat, nämligen något med sköldkörtelhormon, eftersom mina depressionsliknande symtom berodde på sköldkörtelhormonbrist, snarare än på serotoninbrist.
Armour Thyroid
Våren 2011 lyckas jag övertyga min läkare om att jag tänkte pröva naturligt sköldkörtelhormon innan jag kan acceptera att jag inte blir bättre än vad jag då blivit på Liothyroninet. För med hjälp av det trijodthyronin jag fick via Liothyronin, så har jag ju blivit avsevärt mycket bättre, hjärnan har "vaknat" efter många år i dvala och återhämtningsförmågan har blivit dramatiskt förbättrad, jag har tex börjat kunna arbetsträna på 10 timmar/ vecka och klara det hyfsat bra, vilket inte varit möjligt tidigare. Men fortfarande måste jag sova 12-14 timmar/ dygn och jag ligger på gränsen av vad som är möjligt att arbeta, så det fanns ju fortfarande en stor förbättringspotential, tyckte jag. Min läkare förstod att jag skulle pröva NDT oavsett om jag får det från vården eller ej, men att jag förstås hellre ville stå under läkarövervakning, än att experimentera på egen hand. Hon skickade därför en remiss till Endokrinologen, som avvisar den, men då följer hon upp det och ser till att jag får komma dit ändå. Det är jag henne mycket tacksam för!I juli 2011 kan jag så hämta ut de första burkarna med Armour Thyroid. Mer om hur det fungerade finns att läsa i andra inlägg, bla i 1 år sedan första tabletten, 2 år med Armour Thyroid och 4 år med Armour Thyroid..., men den avgörande förändringen blev att jag kunde sluta sova middag. En enorm förbättring av min livskvalitet, då jag nu fick fler vakna timmar dagtid. Särskilt vintertid hade det varit tufft att behöva sova två timmar varje eftermiddag: Jag vaknade då mellan 9-11, behövde ytterligare någon timme för att "vakna till" och komma upp ur sängen, frukost, hygienrutiner, kanske ut en kort stund om jag orkade det, lunch, sova 2 timmar, "vakna upp" under någon timme- och så var det mörkt igen och dagen var slut. Särskilt nu när jag kunde jobba 2 timmar + restid, så var det ju en klar förbättring att inte behöva lägga mig och sova direkt när jag kom hem, utan bara att vila en stund och slippa den timme efter sömnen som jag behövde för att få kroppen och sinnet att "vakna till".
Andra metoder
Sedan har förbättringen gått gradvis, för tyvärr så blev ju inte Armour Thyroid den "mirakelkur" jag hoppats på (kanske för att jag varit utan det aktiva hormonet trijodthyronin i hjärnan i alltför många år?). Under åren som gått sedan dess så har jag ju även prövat andra metoder för att komma vidare i min rehabilitering: Salivkortisoltest med mätning även av könshormonerna som gjorde att jag började med ct3m för att stärka kortisolhalten och progesteronkräm för att motverka min östrogendominans. Mer om detta i Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans.Jag har uteslutit gluten, socker och mjölmat och håller mig ofta till en kombination av lchf och ifd-kost vilket jag mår bra av och jag äter också en hel del kosttillskott för att vara säker på att kroppen har tillgång till alla de byggstenar cellerna behöver för att kunna göra det de skall.
Jag har under det senaste året även genomfört tre hårmineralanalyser med påföljande 3x2 månader med specialanpassade kosttillskott, som dels skall balansera näringshalterna i blodet och dels avgifta de tungmetaller som jag samlat på mig under livet. Jag har inte fått en så tydlig hjälp av de sistnämnda som jag hade hoppats, men tycker att jag blivit "stabilare" i mitt mående. Jag kan dock inte säkert säga att det har hjälpt mig, för så påtagligt är det inte. Lite mer om detta finns i 4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.
Ja, så vad som beror på min sköldkörtelmedicinering och vad som beror på kost och bättre hormon- och näringsstatus kan jag ju inte veta, men det som hänt det senaste dryga året är att jag blivit mindre ostadig/ yr och att min balans har blivit bättre. Detta gör att jag kan gå ut i skogen och klara stigningar, ojämn mark och bana mig fram även i orörd natur. Tidigare har jag varit hänvisad till vägar eller anlagda stigar, för det har tagit alldeles för mycket energi för min hjärna att parera den ojämna marken. Så nu har jag hittat ett nytt intresse: Svampplockning. Bara gula kantareller och trattkantareller än så länge, men det är ju en bra början och jag mår så bra av att vara ute i skogen. Kanske kan jag klara av att delta i en svampkurs framöver?
Prövade att jobba
Jag kunde också prova på att jobba igen ett tag i våras. Jag var då avlösare 2½ timme i veckan för ett barn med autism. Under dessa timmar lagade vi mat ihop, hen åt och sedan lekte vi, oftast ute på lekplatsen. Detta var jätteroligt, jag är ju förskollärare och saknar verkligen att kunna utöva mitt yrke. Jag klarade det riktigt bra, men dessa 2½ timme tog all min energi under 3 dagar/vecka för mig att kunna utföra plus att jag var nedsatt även under resten av tiden.Efter några månader fick familjen avlösningstiden utökad till 5 timmar/ vecka, vilket jag inte kunde klara av, då jag redan låg på gränsen till vad jag orkade, så de bytte till en avlösare som kunde ta alla timmarna. Vilket för mig var lika bra, då jag inte hade kunnat klara av jobbet långsiktigt, eftersom jag redan då var ganska nedgången och hade satt målet för mig själv att jag skulle försöka klara av det fram till semestern.
För den som ev tycker att det för barnets skull var oansvarigt av mig att ta på mig ett sådant uppdrag i mitt skick, så vill jag berätta att jag var mycket tydlig och ärlig i vilka begränsningar jag hade innan jag åtog mig det. Föräldrarna tyckte att det faktum att jag var förskollärare ändå gjorde att de ville pröva.
För mig var det en vinst att jag faktiskt kunde klara av det ett tag, även om jag förstås hade hoppats att jag skulle klara det långsiktigt, men framför allt att jag vågade pröva. Jag har misslyckats med att kunna arbeta så många gånger nu att jag kunde ha blivit avskräckt från att ens våga testa, men jag är väldigt glad att det inte är så.
Sammanfattningsvis kan man väl säga att jag mår väldigt mycket bättre än vad jag gjorde innan jag fick medicin och vad jag gjorde på bara Levaxin. Trots det har jag fortfarande stora begränsningar i min vardag och får hela tiden hushålla med min energi för att inte krascha igen. Men jag försöker hela tiden att ta små steg framåt och jag försöker att vara nöjd med mitt liv- vilket är jättelätt när jag jämför med den tid då jag knappt kom ur sängen och dagens utmaning var att gå 100 meter till brevlådan för att hämta posten. Jag är väldigt glad för att den tiden känns avlägsen!